WTA 2026-3

De computationele theorievorming van de informatieverwerking biedt weinig ruimte voor intenties. De tegenhanger, de intentionele theorievorming, beschouwt intenties juist als een belangrijk onderdeel van de architectuur van informatieverwerking. Beide stromingen ontmoeten elkaar wanneer ik de interpretaties bespreek van de empirische bevinding dat de amplitude van de event-related hersenpotentiaal, ‘de P3b’, bij mensen met autisme tijdens taakuitvoering gereduceerd is. Volgens de computationele invalshoek weerspiegelt dit inadequate informatieverwerking. De interpretatie van de intentionele theorievorming is dat geen extra energie ingezet hoeft te worden om een taak tot een goed einde te brengen: de informatieverwerking verloopt adequaat. In mijn betoog zal ik proberen aannemelijk te maken dat de intentionele benadering veelbelovend is om te leren begrijpen hoe mensen met autisme omgaan met taakeisen.

SUMMARY
A reduced event related brain potential, the P3b, is constantly reported while people with autism are executing cognitive tests. Considering the choice of the experimental designs, type of analyses and interpretations it appears that most of the research relies on so-called computational models of cognition with little eye on intentional aspects of task execution such as motivation. To understand the cognitive characteristics connected with autism it is advocated to research the attention capacity in tandem with intentional factors, put under the umbrella of effort allocation.

Midden jaren 60 van de vorige eeuw kwam wetenschappelijk onderzoek in opkomst naar de betekenis van de event-related hersenpotentiaal (ERP), de P300, met pioniers als Chapman en Bragton (1964). Later raakte de term P3b in zwang. De potentiaal indiceert geen fysische eigenschappen van de te verwerken stimulus (zoals stimulus-intensiteit) maar interne, mentale en cognitieve stappen die tot een respons leiden. Vandaar de term: endogene component. Aanvankelijk werden P3b studies uitgevoerd bij mensen zonder mentale problematiek om de eigenschappen van de hersenpotentiaal te leren begrijpen. Overigens, dergelijk onderzoek vindt plaats tot op de dag van vandaag. Het zou mij niet verbazen wanneer de P3b de meest onderzochte EEG component is, getuige tijdschriften die maandelijks worden uitgebracht, zoals de Journal of Psychophysiology en Journal of Biopsychology.

Al snel werd de methodologie ook ingezet om de snelheid en accuratesse van de informatieverwerking te meten bij klinische populaties (mentale chronometrie). Is het traag of juist te snel reageren op stimuli met daarbij het maken van veel fouten bij bedoelde populaties, het gevolg van gebrekkig opnemen van informatie, het inadequaat verwerken ervan en/of het gevolg van haperende motorische processen? Zie bijvoorbeeld de review van Pirila en Van der Meere (2010) die met behulp van de ERP-methodologie aannemelijk maken dat een motorische problematiek, zoals cerebrale parese, een op zich intacte cognitie, negatief kan overschaduwen. En om nog even bij de relatie tussen cognitie en motoriek te blijven, ook de rol van de potentiaal, bij het zogenaamde ‘rehabilitation engineering’, is indrukwekkend. Hierbij wordt de potentiaal als mentale prothese ingezet bij Brain Computer Interfacing (BCI)-technieken om ‘inner speech’ te meten bij mensen die vanwege hun ernstige motorische problematiek zich niet of moeilijk kunnen uiten. Voor een baanbrekende publicatie op dit gebied: zie Donchin et al. (2000). Al met al kunnen we concluderen dat het P3b-onderzoek een hoeksteen vormt van wat tegenwoordig als neuroscience wordt aangeduid.

Dit artikel beschrijft het project Enactive Mind Autisme (EMA), ontwikkeld vanuit de constatering dat autismezorg nog vaak tekortschiet in het aansluiten bij de leefwereld en betekenisverlening van mensen met autisme. Op basis van surveys en interviews met cliënten en hulpverleners binnen drie gespecialiseerde autismecentra in Nederland, werd het theoretische denkkader van auto-poëtisch enactivisme uitgewerkt tot een praktijkgerichte werkwijze. Enactivisme ziet autisme als een vorm van belichaamde en relationele betekenisgeving die ontstaat in voortdurende interactie tussen persoon en omgeving. Op basis van de appreciative inquiry methodiek en wetenschappelijk onderzoek werden vijf enactivistische dimensies ontwikkeld die in de zorgpraktijk richting geven aan diagnostiek, behandeling en innovatie. Het EMA-perspectief verschuift de focus van hulpverlening van het oplossen van aan autisme gerelateerde problemen naar het ruimte maken voor betekenisvolle interacties.

SUMMARY
This article describes the Enactive Mind Autism (EMA) project, which was developed in response to the observation that autism care still often fails to adequately align with the lived world and sense-making of autistic individuals. Drawing on surveys and interviews with clients and professionals within three specialized autism centers in The Netherlands, the theory of autopoietic enactivism was translated into a practical framework for autism care. Enactivism conceptualizes autism as a form of embodied and relational sensemaking that emerges through ongoing interaction between a person and their environment. Using an appreciative inquiry approach in combination with scientific research, five enactive dimensions were developed to inform diagnostics, treatment, and innovation in clinical practice. The EMA perspective shifts the focus of care from solving autism-related problems toward creating possibilities for meaningful interactions.

Er zijn momenten in de autismezorg waarop de zorgpraktijk zichzelf onverwacht in de spiegel ziet. De solovoorstelling Verslagen van Merle Th omasson (Verslagen – Kazou) is zo’n spiegel — scherp, ontregelend en pijnlijk herkenbaar. In deze semi-biografische performance uit 2021 van theaterwerkplaats Kazou staat het eff ect centraal van jarenlang gediagnosticeerd, geobserveerd en geclassificeerd worden. Merle laat zien wat er gebeurt wanneer een mensenleven langzaam verandert in een dossier en conclusies van anderen zich opstapelen tot een identiteit die je zelf nooit hebt gekozen. Ze neemt het publiek mee naar de ervaring van een kind dat al vroeg hoort dat het ‘anders’ is. Naar de jaren waarin professionals, instanties en systemen met de beste bedoelingen observeren, testen, scoren en rapporteren. Naar de confrontatie met woorden die blijven hangen: beperkt belastbaar, traag, overprikkeld, faalangstig. Woorden die ooit bedoeld waren om te helpen, maar in de loop der tijd een eigen leven zijn gaan leiden — en uiteindelijk zwaarder wegen dan het eigen verhaal. In Verslagen wordt voelbaar hoe iemand kan verdwijnen achter de taal van de zorg. Hoe het professionele perspectief, dat bedoeld is om te ondersteunen, onbedoeld het persoonlijke perspectief overschrijft . De voorstelling stelt een ongemakkelijke maar noodzakelijke vraag: van wie is het verhaal eigenlijk nog?

Precies daar ligt een actueel probleem in de autismezorg. Evidence based behandelmethoden, observaties en gestandaardiseerde vragenlijsten zijn waardevol en onmisbaar. Maar wanneer ze de dominante lens worden, dreigt er een verschuiving: van mens naar casus, van subject naar object, van levensverhaal naar verslag. De zorg gaat dan niet langer met iemand mee op pad, maar gaat over iemand schrijven. En degene die jarenlang vooral wordt beschreven, kan het contact met zijn eigen verhaal kwijtraken.

De kern van de uitdaging is dus niet dat we te veel weten of meten, maar dat we onvoldoende afstemmen op degene om wie het gaat en weinig betekenis verlenen aan zijn/haar perspectief, dat daardoor slechts beperkt de ruimte krijgt. De vraag die deze voorstelling ons als hulpverleners voorlegt, is urgent: hoe zetten we onze waardevolle kennis en methoden in zonder het levensverhaal van iemand te koloniseren? Hoe helpen we mensen om opnieuw auteur te worden van hun eigen narratief — hun eigen levende verhaal?

Jongeren met autisme ervaren vaak verhoogde stress en hebben geregeld moeite met het herkennen van stresssignalen. Mobiele applicaties (apps) zoals de Stress Autism Mate Junior (SAM Junior) kunnen hierbij ondersteuning bieden, maar kennis over hoe gebruikers dergelijke apps ervaren is nog beperkt. Acht jongeren (12–18 jaar), in behandeling bij Yulius, gebruikten de app minimaal één week en namen deel aan semi-gestructureerde diepte-interviews. De deelnemers rapporteerden betere herkenning van stresssignalen, hoewel het waargenomen effect soms beperkt bleef tot bewustwording zonder duidelijke gedragsverandering. De motivatie voor app-gebruik varieerde en werd beïnvloed door persoonlijke en omgevingsfactoren. Daarnaast wensten deelnemers verdere in-app personalisatie. Adviezen voor zorgprofessionals en aanbevelingen voor doorontwikkeling van de app en vervolgonderzoek worden besproken.

SUMMARY
Autistic adolescents often experience increased stress and challenges recognizing stress signals. Mobile applications (apps) such as the Stress Autism Mate Junior (SAM Junior) may provide support, but knowledge about how users experience such apps remains limited. Eight autistic adolescents (aged 12–18) undergoing treatment at Yulius used the app for at least one week and participated in semi-structured in-depth interviews. The participants reported better recognition of stress signals, although the perceived effect was sometimes limited to awareness without clear behavioural change. Motivation to use the app varied and was influenced by both personal and environmental factors. Additionally, participants expressed a desire for further in-app personalization. Advice for healthcare professionals and recommendations for further development of the app and follow-up research are discussed.

Jongeren met autisme ervaren vaker en langduriger stress dan hun leeftijdsgenoten zonder autisme (Ilen et al., 2023). Deze verhoogde stressniveaus worden onder meer veroorzaakt door fysieke en sociale omgevingen die onvoldoende aansluiten bij hun ontwikkeling, minder sterk ontwikkelde stressmanagementvaardigheden en frequente ervaringen van stigmatisering, discriminatie en buitensluiting (Han et al., 2022; Ilen et al., 2023; Picci & Scherf, 2014). Stress bij jongeren met autisme kan leiden tot ernstige psychische klachten zoals (autistische) burn-out en depressie. Het verminderen van hun stress is daarom een belangrijk aandachtspunt voor zorgprofessionals (Akwa GGZ, 2017).

Een belangrijke manier om stress te verminderen bij jongeren met autisme is het vergroten van stressmanagementvaardigheden (Nederlandse Vereniging voor Autisme, z.d.). Veel jongeren met autisme ervaren uitdagingen in het herkennen en duiden van hun stressniveaus (Vaiouli et al., 2022). Hiervoor bestaan verschillende evidence-based interventies, zoals stresssignaleringsplannen en mindfulness (Akwa GGZ, 2017; Kidd et al., 2024).Desondanks ervaren veel jongeren met autisme barrières in de toegang tot passende ondersteuning, onder meer door lange wachtlijsten, korte behandelduur en het ontbreken van specialistische kennis en direct toegankelijke (‘on-demand’) ondersteuning (Akwa GGZ, 2023; Crane et al., 2018).

Dit artikel bespreekt de complexiteit van neurodiversiteit op de werkvloer en benadrukt dat neuro-inclusiviteit verder gaat dan alleen het aannemen van neurodivergente medewerkers. Het introduceert zes belangrijke dilemma’s die medewerkers en organisaties ervaren bij het creëren van een neuro-inclusieve werkomgeving, namelijk het diagnosedilemma, ontsluitingsdilemma, teamdiversiteitsdilemma, differentiatiedilemma, competentiedilemma en beleidsdilemma. Het artikel concludeert dat neuro-inclusiviteit een continu leerproces inhoudt waarbinnen aan deze dilemma’s voortdurend aandacht wordt besteed, zonder dat er eenvoudige oplossingen worden gegeven.

SUMMARY
This article discusses the complexity of neurodiversity in the workplace and emphasizes that neuro-inclusion goes beyond merely hiring neurodivergent employees. It introduces six key dilemmas that employees and organizations face when creating a neuroinclusive work environment: the diagnosis dilemma, the disclosure dilemma, the team diversity dilemma, the differentiation dilemma, the competence dilemma, and the policy dilemma. The article concludes that neuro-inclusion is a continuous learning process in which these dilemmas require ongoing attention, without simple quick fixes.

Neurodiversiteit krijgt binnen organisaties in toenemende mate aandacht. Waar diversiteit en inclusie voorheen vooral gericht waren op zichtbare verschillen, zoals huidskleur en gender, is in de afgelopen jaren steeds meer aandacht uitgegaan naar minder zichtbare verschillen, waaronder diverse vormen van cognitieve variatie. Toch blijkt neuroinclusiviteit in de praktijk niet eenvoudig te realiseren. Het is zoveel meer dan louter en alleen het aannemen van neurodivergente medewerkers. In dit artikel bespreken we zes neurodiversiteitsdilemma’s die hieraan ten grondslag liggen. Deze dilemma’s brengen de discussie over neurodiversiteit op de werkvloer verder dan alleen het treff en van materiële aanpassingen, en richten zich juist op de ‘zachte’ kant. Het gaat om vraagstukken die zich niet eenvoudig noch blijvend laten oplossen, maar die van iedereen – neurodivergente medewerkers, teamleden, leidinggevenden, HR-medewerkers en andere betrokkenen – constante aandacht vragen richting een neuro-inclusieve werkvloer.

Inleiding tot neurodiversiteit en werk
De neurodiversiteitsbeweging is een mensenrechtenbeweging die in de twintigste eeuw haar oorsprong vindt. De opkomst van het internet stelde mensen met de diagnose autisme in staat om hun ervaringen via online fora uit te wisselen (Botha et al., 2024). Hierdoor ontstond een groeiende gemeenschap die de krachten bundelde en zich tegen heersende stigma’s rond autisme verzette. Naarmate de tijd vorderde, groeide deze beweging en sloten ook steeds meer mensen met andere diagnoses zich aan. Het begrip neurodiversiteit stelt dat cognitieve intermenselijke variatie een logisch evolutionair fenomeen is, vergelijkbaar met variatie in bijvoorbeeld gender of huidskleur. Deze mensenrechtenbeweging keert zich dus af van de traditionele disorder-benadering, het medische model waarin diagnoses zoals autisme en ADHD vooral als tekortkomingen worden beschouwd, en pleit voor een verschil-benadering, waarbij cognitieve verschillen worden beschouwd als waardevolle intermenselijke variatie. Binnen het begrip neurodiversiteit wordt onderscheid gemaakt tussen neurotypische en neurodivergente breinen: neurotypische breinen liggen dichtbij wat in onze samenleving als ‘normaal’ wordt beschouwd, terwijl neurodivergente breinen sterk van dit cognitieve gemiddelde afwijken, in onderzoek ook wel ‘spiky profi les’ genoemd. Welke diagnoses (of liever gezegd: neurodivergente condities) precies onder neurodivergentie vallen is niet strikt afgebakend, maar de beweging is de afgelopen decennia uitgegroeid van alleen autisme naar onder meer ADHD, dyslexie, dyscalculie, dyspraxie en andere vormen van neurodivergentie. Gezamenlijk vormen deze ‘minderheidsbreinen’ naar schatting ongeveer 20% van de beroepsbevolking.

Dit literatuuronderzoek had als doel om structurele en systematische barrières binnen diagnostisdiche trajecten te evalueren die vrouwen in Nederland doorlopen. Engelstalige en Nederlandstalige studies, die voldeden aan de PRISMA-richtlijnen (k=28), werden in het onderzoek opgenomen. De bevindingen laten zien dat veel van de diagnostische instrumenten zijn ontwikkeld en gevalideerd in overwegend mannelijke populaties waardoor ASS-presentaties die vaker voorkomen bij vrouwen (met als gevolg internaliserende symptomen of camouflerend gedrag over het hoofd worden gezien met een misdiagnose en/of late diagnose. Daarnaast dragen structurele belemmeringen, zoals lange wachtlijsten, onduidelijke doorverwijzingen en beperkte scholing van zorgprofessionals, bij aan vertraging in het diagnostisch traject. Wat ook opvalt is de poortwachter-functie van de huisarts voor het verkrijgen van een doorverwijzing naar autisme-diagnostiek.

SUMMARY
Adult women with ASS still experience a delayed and/or misdiagnosis. This systematic literature review aimed to identify current diagnostic tools used to identify ASD among adult women in the Netherlands, to evaluate structural and systematic barriers that limit access to diagnostic pathways and to identify recommendations for improving the diagnostic accuracy and accessibility of adult women with ASD. Following PRISMA guidelines, 28 relevant English and Dutch articles were included. The findings indicate that ASD diagnosis in adult women in the Netherlands relies on a multimethod approach based on DSM-5 criteria, diagnostic interviews, self-report questionnaires and observational assessments. Most of the diagnostic tools were developed and validated in largely male populations and therefore showed a reduced sensitivity to ASD presentations that occur more often in women, especially when a woman presents internalizing symptoms or camouflages her symptoms. Diagnostic accuracy is therefore highly dependent on clinician expertise and the availability of reliable developmental history information. Structural barriers like long waiting lists, unclear referral pathways and limited clinician training contribute to prolonged diagnostic pathways. Adult women are more likely than men to receive a misdiagnosis before receiving an ASD diagnosis. Particularly evident is the gatekeeper role of the general practitioner for obtaining a referral for an autism diagnosis.

Volwassen vrouwen krijgen, vaker dan mannen, eerst een psychiatrische misdiagnose omdat hun autistische kenmerken geregeld worden geïnterpreteerd als symptomen van angst, depressie of een persoonlijkheidsstoornis (Kentrou et al, 2024). Daarnaast camoufleren vrouwen hun symptomen vaak om te voldoen aan sociale verwachtingen via het imiteren van sociaal gedrag, het forceren van oogcontact en het gebruikmaken van sociale scripts (Duvall et al., 2022).

Ook over de relatie tussen meetinstrumenten en gender-verschillen valt het nodige op te merken. De Nederlandse richtlijn voor ASS beveelt internationaal gevalideerde instrumenten aan, zoals de Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition (ADOS-2; Lord et al., 2012) en de Autism Diagnostic Interview–Revised (ADI-R; Rutter et al., 2003). Deze instrumenten richten zich echter met name op typisch mannelijke ASS presentaties, zoals repetitief gedrag, beperkte interesses en weinig variatie in gezichtsuitdrukking (Mandy et al., 2011). Terwijl typisch vrouwelijke ASS-presentaties subtieler en meer van contextafhankelijke sociale aard zijn (Frigaux et al., 2019; Hull et al., 2016), zoals perfectionisme, chronische sociale vermoeidheid en sterke sociale motivatie (Lai & Szatmari, 2020). Vanwege deze mankementen aan de diagnostiek bestaat er een toenemende behoefte aan de ontwikkeling van een meer gender-sensitief diagnostisch instrumentarium (Shulman et al., 2020).