Problemen rond diagnostische procedures voor volwassen vrouwen met een autisme spectrumstoornis in Nederland

Omschrijving

Dit literatuuronderzoek had als doel om structurele en systematische barrières binnen diagnostisdiche trajecten te evalueren die vrouwen in Nederland doorlopen. Engelstalige en Nederlandstalige studies, die voldeden aan de PRISMA-richtlijnen (k=28), werden in het onderzoek opgenomen. De bevindingen laten zien dat veel van de diagnostische instrumenten zijn ontwikkeld en gevalideerd in overwegend mannelijke populaties waardoor ASS-presentaties die vaker voorkomen bij vrouwen (met als gevolg internaliserende symptomen of camouflerend gedrag over het hoofd worden gezien met een misdiagnose en/of late diagnose. Daarnaast dragen structurele belemmeringen, zoals lange wachtlijsten, onduidelijke doorverwijzingen en beperkte scholing van zorgprofessionals, bij aan vertraging in het diagnostisch traject. Wat ook opvalt is de poortwachter-functie van de huisarts voor het verkrijgen van een doorverwijzing naar autisme-diagnostiek.

SUMMARY
Adult women with ASS still experience a delayed and/or misdiagnosis. This systematic literature review aimed to identify current diagnostic tools used to identify ASD among adult women in the Netherlands, to evaluate structural and systematic barriers that limit access to diagnostic pathways and to identify recommendations for improving the diagnostic accuracy and accessibility of adult women with ASD. Following PRISMA guidelines, 28 relevant English and Dutch articles were included. The findings indicate that ASD diagnosis in adult women in the Netherlands relies on a multimethod approach based on DSM-5 criteria, diagnostic interviews, self-report questionnaires and observational assessments. Most of the diagnostic tools were developed and validated in largely male populations and therefore showed a reduced sensitivity to ASD presentations that occur more often in women, especially when a woman presents internalizing symptoms or camouflages her symptoms. Diagnostic accuracy is therefore highly dependent on clinician expertise and the availability of reliable developmental history information. Structural barriers like long waiting lists, unclear referral pathways and limited clinician training contribute to prolonged diagnostic pathways. Adult women are more likely than men to receive a misdiagnosis before receiving an ASD diagnosis. Particularly evident is the gatekeeper role of the general practitioner for obtaining a referral for an autism diagnosis.

Volwassen vrouwen krijgen, vaker dan mannen, eerst een psychiatrische misdiagnose omdat hun autistische kenmerken geregeld worden geïnterpreteerd als symptomen van angst, depressie of een persoonlijkheidsstoornis (Kentrou et al, 2024). Daarnaast camoufleren vrouwen hun symptomen vaak om te voldoen aan sociale verwachtingen via het imiteren van sociaal gedrag, het forceren van oogcontact en het gebruikmaken van sociale scripts (Duvall et al., 2022).

Ook over de relatie tussen meetinstrumenten en gender-verschillen valt het nodige op te merken. De Nederlandse richtlijn voor ASS beveelt internationaal gevalideerde instrumenten aan, zoals de Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition (ADOS-2; Lord et al., 2012) en de Autism Diagnostic Interview–Revised (ADI-R; Rutter et al., 2003). Deze instrumenten richten zich echter met name op typisch mannelijke ASS presentaties, zoals repetitief gedrag, beperkte interesses en weinig variatie in gezichtsuitdrukking (Mandy et al., 2011). Terwijl typisch vrouwelijke ASS-presentaties subtieler en meer van contextafhankelijke sociale aard zijn (Frigaux et al., 2019; Hull et al., 2016), zoals perfectionisme, chronische sociale vermoeidheid en sterke sociale motivatie (Lai & Szatmari, 2020). Vanwege deze mankementen aan de diagnostiek bestaat er een toenemende behoefte aan de ontwikkeling van een meer gender-sensitief diagnostisch instrumentarium (Shulman et al., 2020).