Enactive mind autisme: ruimte maken voor een nieuw begin

Omschrijving

Dit artikel beschrijft het project Enactive Mind Autisme (EMA), ontwikkeld vanuit de constatering dat autismezorg nog vaak tekortschiet in het aansluiten bij de leefwereld en betekenisverlening van mensen met autisme. Op basis van surveys en interviews met cliënten en hulpverleners binnen drie gespecialiseerde autismecentra in Nederland, werd het theoretische denkkader van auto-poëtisch enactivisme uitgewerkt tot een praktijkgerichte werkwijze. Enactivisme ziet autisme als een vorm van belichaamde en relationele betekenisgeving die ontstaat in voortdurende interactie tussen persoon en omgeving. Op basis van de appreciative inquiry methodiek en wetenschappelijk onderzoek werden vijf enactivistische dimensies ontwikkeld die in de zorgpraktijk richting geven aan diagnostiek, behandeling en innovatie. Het EMA-perspectief verschuift de focus van hulpverlening van het oplossen van aan autisme gerelateerde problemen naar het ruimte maken voor betekenisvolle interacties.

SUMMARY
This article describes the Enactive Mind Autism (EMA) project, which was developed in response to the observation that autism care still often fails to adequately align with the lived world and sense-making of autistic individuals. Drawing on surveys and interviews with clients and professionals within three specialized autism centers in The Netherlands, the theory of autopoietic enactivism was translated into a practical framework for autism care. Enactivism conceptualizes autism as a form of embodied and relational sensemaking that emerges through ongoing interaction between a person and their environment. Using an appreciative inquiry approach in combination with scientific research, five enactive dimensions were developed to inform diagnostics, treatment, and innovation in clinical practice. The EMA perspective shifts the focus of care from solving autism-related problems toward creating possibilities for meaningful interactions.

Er zijn momenten in de autismezorg waarop de zorgpraktijk zichzelf onverwacht in de spiegel ziet. De solovoorstelling Verslagen van Merle Th omasson (Verslagen – Kazou) is zo’n spiegel — scherp, ontregelend en pijnlijk herkenbaar. In deze semi-biografische performance uit 2021 van theaterwerkplaats Kazou staat het eff ect centraal van jarenlang gediagnosticeerd, geobserveerd en geclassificeerd worden. Merle laat zien wat er gebeurt wanneer een mensenleven langzaam verandert in een dossier en conclusies van anderen zich opstapelen tot een identiteit die je zelf nooit hebt gekozen. Ze neemt het publiek mee naar de ervaring van een kind dat al vroeg hoort dat het ‘anders’ is. Naar de jaren waarin professionals, instanties en systemen met de beste bedoelingen observeren, testen, scoren en rapporteren. Naar de confrontatie met woorden die blijven hangen: beperkt belastbaar, traag, overprikkeld, faalangstig. Woorden die ooit bedoeld waren om te helpen, maar in de loop der tijd een eigen leven zijn gaan leiden — en uiteindelijk zwaarder wegen dan het eigen verhaal. In Verslagen wordt voelbaar hoe iemand kan verdwijnen achter de taal van de zorg. Hoe het professionele perspectief, dat bedoeld is om te ondersteunen, onbedoeld het persoonlijke perspectief overschrijft . De voorstelling stelt een ongemakkelijke maar noodzakelijke vraag: van wie is het verhaal eigenlijk nog?

Precies daar ligt een actueel probleem in de autismezorg. Evidence based behandelmethoden, observaties en gestandaardiseerde vragenlijsten zijn waardevol en onmisbaar. Maar wanneer ze de dominante lens worden, dreigt er een verschuiving: van mens naar casus, van subject naar object, van levensverhaal naar verslag. De zorg gaat dan niet langer met iemand mee op pad, maar gaat over iemand schrijven. En degene die jarenlang vooral wordt beschreven, kan het contact met zijn eigen verhaal kwijtraken.

De kern van de uitdaging is dus niet dat we te veel weten of meten, maar dat we onvoldoende afstemmen op degene om wie het gaat en weinig betekenis verlenen aan zijn/haar perspectief, dat daardoor slechts beperkt de ruimte krijgt. De vraag die deze voorstelling ons als hulpverleners voorlegt, is urgent: hoe zetten we onze waardevolle kennis en methoden in zonder het levensverhaal van iemand te koloniseren? Hoe helpen we mensen om opnieuw auteur te worden van hun eigen narratief — hun eigen levende verhaal?