WTA 2026-1

Dit artikel beschrijft de opkomst van het autistisch activisme in Noord-Amerika tussen 1989 en 1996. Centraal staat een van de belangrijkste voortrekkers van de autistenemancipatie, de Amerikaanse autist en intersekse persoon Jim Sinclair . In 1992 richtte hij het Autism Network International op, de eerste door autisten geleide organisatie wereldwijd. Sinclair zette zijn opvattingen over autisme uiteen in zijn toespraak ‘Don’t mourn for us’ (1993), waarin hij het idee verwierp dat autisme een tragedie was en benadrukte dat het een wezenlijk onderdeel van iemands identiteit vormde. Daarnaast stond hij aan de basis van ANI-L, een van de eerste maillijsten voor en door autisten. Ook was hij de voortrekker van Autreat, een autistische conferentie-annex-retraite.

SUMMARY
This article describes the rise of autistic activism in North America between 1989 and 1996. Central to the narrative is one of the leading figures of autistic emancipation, the American autistic and intersex person Jim Sinclair. In 1992, Sinclair founded the Autism Network International, the world’s first autistic-led organization. He articulated his views on autism in his 1993 speech ‘Don’t mourn for us’, in which he rejected the idea of autism as a tragedy and emphasized that it constituted a way of being. Sinclair also helped establish ANI-L, one of the first mailing lists for and by autistic people, and pioneered Autreat, an autistic retreat-style conference.

Tegenwoordig identificeert Jim Sinclair (geb. 1961) zich als ‘hij’ en ‘hem’, maar er was eens een tijd dat hij nog geen voornaamwoorden gebruikte. Het zorgde voor groot ongemak toen hij in september 1989 onder het pseudoniem Toby optrad in het praatprogramma The Sally Jessy Raphael Show om over zijn leven als intersekse persoon te praten. Iedereen in de studio vergaapte zich aan Sinclair. Wie, of, beter gezegd, wat was deze iele, geslachtsonduidelijke figuur met de nasale stem en androgyne kleding? Een ‘hij’? Een ‘zij’? Geen van beiden, zei hij: Sinclair was geboren zonder mannelijke of vrouwelijke geslachtskenmerken en noemde zichzelf ‘neuter’, iemand die noch man, noch vrouw was, maar iets ertussenin. Hij verklaarde daarnaast aseksueel te zijn en geen behoefte te hebben aan een romantische relatie. Niet dat hij daarom maalde: hij had een innige band met zijn hond die hem minstens zoveel voldoening gaf, en genoeg vriendschappen met interessante mensen die hem accepteerden zoals hij was. Zo’n twintig minuten lang werd Sinclair door Raphael, haar publiek en een psychiater onderworpen aan banale en invasieve vragen. ‘Wat voor kleren draag je als je geen man of vrouw bent?’ ‘Hou je van zoenen?’ ‘Naar welk openbaar toilet ga je?’ ‘Hoe zit het met je seksleven?’ ‘Wat is je chromosomenpatroon?’ ‘Zou het niet makkelijker zijn om gewoon als man of als vrouw door het leven te gaan?’ Sinclair ging gracieus en humoristisch om met de mentale kortsluiting die zijn verschijning veroorzaakte. Kleding: hij droeg wat hij lekker vond zitten en wat hij zich met zijn beperkte studentenbudget maar kon veroorloven. De wc-kwestie: meestal probeerde hij om vervelende vragen en schuine blikken te vermijden een toilet te vinden dat verlaten was.

Iedere onderzoeker brengt de eigen (impliciete) waarden, normen en mogelijke vooroordelen mee in het onderzoeksproces. Dat geldt ook voor autisme-onderzoek. Bijvoorbeeld, de aanname dat het gaat om een kwetsbare minderheidsgroep, die door de onderzoekers/professionals moet worden geholpen. Als een onderzoeker deze en andere aannames niet expliciet en kritisch onder ogen neemt en analyseert, blijven dergelijke schadelijke vooroordelen en misinterpretaties in stand. De gemeenschappelijke kenmerken van die groep (autisme) worden dan bestempelt als afwijkend en problematisch ten opzichte van een overgrote meerderheid, die blijkbaar als normgroep geldt. Critical Design leert de onderzoeker onafhankelijk te denken, door bewustzijn te vergroten over de eigen (voor)oordelen, en brengt zo het debat op gang dat moet aanzetten tot actie om de heersende status quo te doorbreken. Dit kan niet zonder co-design, dat verwijst naar de actieve en betekenisvolle betrokkenheid van verschillende autistische ervaringsdeskundigen bij het onderzoeksproces en alle verdere stappen in de samenwerking. Dit betekent dat onderzoekers, behandelaars en andere professionals niet meer praten over ‘de ander’, maar allemaal samen een community vormen op basis van gelijkwaardigheid, waarbij niemand iets extra’s ‘wordt gegund’, maar in plaats daarvan acties worden ondernomen om gelijkwaardigheid te waarborgen.

SUMMARY
Every researcher brings their own (implicit) values, norms and possible prejudices to the research process. This also applies to autism research. For example, the assumption that autism concerns a vulnerable minority group that needs to be helped by researchers/ professionals. If a researcher does not explicitly and critically examine and analyze these and other assumptions, such harmful prejudices and misinterpretations will continue. The common characteristics of that group (autism) are then labeled as deviant and problematic compared to a dominant majority, which apparently serves as the norm group. Critical Design teaches the researcher to think independently, by increasing awareness of their own (pre)judgments, and thus initiates the debate that should stimulate action to break the prevailing status quo. This cannot be done without co-design, which refers to the active and meaningful involvement of diff erent autistic stakeholders in the research process, and in all steps of this process. This means that researchers, practitioners and other professionals no longer talk about “the other”, but all together form a community based on equality, where no one is “granted” anything, but actions are taken to guarantee equity for everyone.

Prikkelverwerkingsproblemen komen veelvuldig voor bij kinderen met autisme. Of deze problematiek in verband staat met het intelligentieniveau is onduidelijk. Deze studie onderzocht via logistische regressies-analyses het verband tussen het intelligentieniveau en prikkelverwerkingspatronen bij kinderen met autisme, een gemiddelde leeftijd van 7,5 jaar en een range van het IQ tussen de 50-141. Gecontroleerd voor kalenderleeftijd, geslacht, en internaliserend en externaliseren probleemgedrag, laten de resultaten zien dat er geen verband bestaat tussen het IQ en prikkelverwerking. IQ lijkt dus niet de heterogeniteit in prikkelverwerkingspatronen tussen autistische kinderen te verklaren.

SUMMARY
Poor sensory processing is highly prevalent in autistic children but the association with IQ is unclear. Therefore, we investigated the association of IQ with overall sensory processing and nine sensory processing patterns, i.e., hypo- and hyperreactivity and the seven domain scores of the Short Sensory Profi le (SSP) in autistic children. Clinically referred autistic children (n = 128) were included (mean age: 7.54 years; total IQ-range: 50-141). Proxy questionnaires (SSP, Child Behavior Checklist) and IQ-tests were administered. Associations were assessed between IQ (total, verbal, performance) and sensory processing, using logistic regressions with adjusting for age, sex, internalizing and externalizing behaviors. No signifi cant associations of total, verbal, performance IQ with overall sensory processing and the nine patterns occurred. We conclude that in this study IQ is not associated with sensory processing in autistic children. IQ thus seems not to explain the heterogeneity in sensory processing patterns among autistic children. This implies that assessment of sensory processing is warranted, regardless of IQ. Further research in more diverse samples is needed.

Onder prikkelverwerking wordt verstaan de input, modulatie, integratie en organisatie van sensorische stimuli, inclusief gedragsreacties op sensorische input (Miller & Lane, 2000). Met een prevalentie oplopend tot 90% vormen prikkelverwerkingsproblemen een van de kernkarakteristieken van autisme (Baker et al., 2008; Baranek et al., 2006; Leekam et al., 2007; Tomchek & Dunn, 2007). De DSM-5 (APA, 2013) onderscheidt hypo-reactiviteit (gedempte-, vertraagde- of afwezigheid van gedragsreacties op sensorische stimuli), en hyper-reactiviteit (versterkte, afwerende of vermijdende gedragsreacties) (Williams et al., 2018). Deze patronen van reactiviteit kunnen vóórkomen binnen alle zintuigen  bijvoorbeeld smaak, tast, zicht, gehoor) maar ook binnen een persoon: dit wil zeggen dat de persoon zowel hypo-responsief als hyper-responsief kan zijn. Daarnaast kan hypo- en hyper-reactiviteit aan de orde zijn binnen hetzelfde zintuig (Elwin et al., 2012), en kunnen de patronen afhankelijk zijn van de context en het moment (Sapey-Triomphe et al., 2018). De opsomming geeft aan hoe complex en heterogeen prikkelverwerkingspatronen kunnen zijn bij mensen met autisme en ook hoezeer wetenschappelijk onderzoek naar het fenomeen nodig is.

Rejection Sensitivity Dysphoria (RSD) krijgt steeds meer aandacht binnen autistische gemeenschappen. De term verwijst naar extreme sociale (emotionele) pijnreacties op waargenomen afwijzing, kritiek en pesterijen. De Amerikaanse psychiater William Dodson introduceerde dit begrip op basis van praktijkervaring met ADHD. In dit essay analyseer ik zes mogelijke argumenten voor het bestaan van RSD bij mensen met autisme: vier afkomstig uit Dodsons beschrijvingen van RSD en twee uit de wetenschappelijke literatuur. Hoewel autistische mensen gevoeliger kunnen zijn voor sociale pijn, is er vooralsnog geen overtuigend bewijs van dat deze reacties een kwantitatief of kwalitatief uniek fenomeen vormen. Desondanks is het belangrijk om hun doorleefde sociale pijnervaringen serieus te nemen en te onderzoeken hoe deze kunnen worden voorkomen of verlicht.

SUMMARY
Rejection sensitivity dysphoria (RSD) has gained increasing attention within autistic communities. The term refers to extreme social (emotional) pain responses to perceived rejection, criticism, and bullying. Th e American psychiatrist William Dodson introduced the concept based on his clinical experience, suggesting that the social pain responses in people with ADHD diff er from those in other groups. In this essay, I analyse six potential arguments for the existence of RSD in people with autism: four derived from Dodson’ descriptions of RSD and two from the scientifi c literature. Although autistic people may be more sensitive to social pain, there is currently no convincing evidence that these responses represent a quantitatively or qualitatively unique phenomenon. Nevertheless, it is important to acknowledge their social pain experiences and to research how to prevent and alleviate them.

Negatieve sociale ervaringen, zoals afwijzing, kritiek en pesterijen, zijn allang bekend als bronnen van intens emotioneel lijden. Zo beschreef de grondlegger van de Amerikaanse psychologie William James (1890/1950) buitensluiting als ‘erger dan marteling’. Tegenwoordig wordt dit lijden vaak sociale pijn genoemd, omdat het in deels overlappende hersengebieden wordt verwerkt als fysieke pijn (Eisenberger, 2012). Vanuit evolutionair perspectief is sociale pijn goed verklaarbaar, omdat sociale inclusie cruciaal is voor onze overlevingskansen. Een gevoelig sociaal pijnsysteem geeft ons dan ook de motivatie om sociale banden te behouden en te herstellen (Eisenberger & Lieberman, 2004). Echter, bij veelvuldige negatieve sociale ervaringen wegen de voordelen van sociale pijn niet langer op tegen de nadelen. In een meta-analyse concludeerden Holt-Lunstad, Smith, Baker, Harris en Stephenson (2015) bijvoorbeeld dat de gevolgen van chronische sociale isolatie vergelijkbaar zijn met het roken van 15 sigaretten per dag en twee keer zo gevaarlijk als obesitas.
Sociale pijn is een universele menselijke ervaring met een intensiteit — de sociale pijngevoeligheid1 — die per individu verschilt (Umeda & Park, 2024). Als oorzaak voor sociale pijn wijzen theorieën vooral op negatieve sociale levenservaringen (bijv. Romero‐Canyas et al., 2010). Bij mensen die veelvuldig zijn afgewezen, bekritiseerd of gepest, zou het sociale pijnsysteem gevoeliger zijn afgesteld (Chester et al., 2012). Andere onderzoekers hanteren bredere, bio-psychosociale modellen, waarin ook individuele factoren als genetische aanleg en copingvaardigheden een rol spelen (bijv. Reinhard et al., 2020). Longitudinale studies hebben sociale pijngevoeligheid in verband gebracht met een groot aantal negatieve mentale, lichamelijke en psychosociale uitkomsten, waardoor het wordt erkend als een belangrijke voorspeller van psychisch en sociaal welbevinden (Gao et al., 2017).

Ervaringen van acht volwassenen met autisme die deelnamen aan schematherapie zijn onderzocht via semi-gestructureerde interviews, geanalyseerd via interpretatieve fenomenologische analyse (IPA) en verrijkt met het Japanse concept junsui keiken (zuivere ervaring). De resultaten wijzen in de richting van verhoogde zelfkennis, emotieregulatie en versterking van de ‘gezonde volwassene’-modus. Culturele en neurodiverse aanpassingen en de veilige therapeutische relatie waren cruciaal voor het therapeutisch succes.

SUMMARY
Traditional psychotherapeutic approaches often fail to meet the cognitive and emotional needs of autistic individuals, particularly due to their lack of recognition of masking behaviours and reliance on verbal social-emotional processing. Schema therapy offers a structured and predictable framework that may better align with autistic processing styles. Eight participants took part in semi-structured interviews, analysed using Interpretative Phenomenological Analysis (IPA), and enriched by the Japanese concept of junsui keiken (pure experience). Findings reveal an increased self-awareness, improved emotion regulation, and reinforcement of the ‘healthy adult’ mode. Cultural and neurodiversity-informed adaptations were crucial to therapeutic success. The study advocates for neurodiversityaffirming and culturally sensitive adaptations to schema therapy.

Het lijkt erop dat veel psychotherapeutische interventies zijn ontwikkeld zonder rekening te houden met de specifieke cognitieve en emotionele behoeften van autistische mensen, wat kan leiden tot suboptimale behandelresultaten (Spain et al., 2018). Met deze woorden in het achterhoofd is de centrale vraagstelling van het onderhavige onderzoek wat de betekenis kan zijn van de schematherapie voor mensen met autisme (Young, 1990; Young, et al., 2003). De therapie integreert elementen van de cognitieve gedragstherapie, psychodynamische therapie en Gestalt-therapie en richt zich op het herkennen en behandelen van vroege maladaptieve schema’s: diepgewortelde emotionele en cognitieve patronen. Waar andere therapievormen vaak de nadruk leggen op sociale intuïtie en emotionele flexibiliteit, biedt schematherapie een systematische, voorspelbare structuur die mogelijk aansluit bij autistische informatieverwerkingsstijlen. Denk daarbij aan overgevoeligheden voor sensorische prikkels en veranderingen, eigen aan autisme, die een voortijdige beëindiging van een behandeling in de hand werken. Een ander voorbeeld van wat conventionele therapieën minder adequaat zou kunnen maken is dat rond de vijftig procent van de autistische populatie moeite heeft om emoties te herkennen en te benoemen (alexithymia) (Berthoz & Hill, 2005). Dit fenomeen kan positieve effecten in de weg staan omdat veel interventies zwaar leunen op emotionele introspectie en verbalisatie.

Anders dan vaak wordt gedacht, is sociaal contact goed mogelijk met mensen met autisme. Dit gedachtegoed en onderliggend experimenteel onderzoek van Matthew Lerner en medeauteurs wordt in kort bestek uitgelegd. Ook beschrijf ik empirisch getoetste interventies, die deze zienswijze van verdere onderbouwing voorzien.

SUMMARY
In contrast to old-view-based opinions, it is very well possible to have social contact with autistic people. Th is new view – based on experimental evidence from Matthew Lerner and coworkers – will be discussed. In addition, I provide a brief description of tested interventions, that further substantiate this stance.

Traditioneel wordt naar autisme gekeken vanuit een perspectief van sociale beperkingen; dus als een contactstoornis. Iedereen die langer samenwerkt met mensen met autisme, kan echter ervaren dat contact absoluut mogelijk is, en soms zelfs bijzonder diep kan en mág gaan. Toen in 2022 de tweede termijn van de Academische Werkplaats Autisme (AWA) ten einde liep, verzocht ik daarom de organisatie van het Nationaal Autisme Congres om Dr. Matthew Lerner uit te nodigen als plenaire spreker. In maart 2023 gaf hij een theoretische lezing over zijn experimentele onderzoek (o.a. Garman et al., 2016; Kang et al., 2018; Lerner et al., 2013). Verder gaf Saskia Maas van Interacting een mooie demo van improvisatietheater samen met diverse met mensen met autisme. In maart 2024 gaf ik samen met gz-psychologe Gabrine Jagersma een interactieve workshop. Gezamenlijk lieten we zo de Nederlandse autisme-gemeenschap kennismaken met het begrip Sociale Creativiteit, én lieten we ze het ervaren!
In 2015 las ik voor het eerst over het begrip sociale creativiteit in een boekhoofdstuk van Matt Lerner en Susan White (Lerner & White, 2015). Deze term gaf woorden aan een fenomeen dat ik al mijn leven lang ervoer. Er ging een poortje open in mijn brein, waarvan ik u nu graag alvast een sneak preview geef.
In 2013 werden ik en mijn Yulius collega’s getraind in de PEERS methodiek van Dr. Liz Laugeson, waarna wij een grootschalige RCT uitvoerden (Idris et al., 2022). Professor Susan White consulteerde ik over passende methoden om de uitkomsten van de interventie zinvol en haalbaar te meten. We kozen voor de CASS (Conceptual Assessment of Social Skills; Idris et al, 2024), waarin Susan mij trainde. Tijdens mijn verblijf bij haar en haar groep kwam ik in aanraking met al haar werk en dat van haar netwerk. Zo ook het boek met het hoofdstuk van Matt. Een idee bleef hangen en ik handelde ernaar.