WTA 2025-3

Bij mensen zonder autisme zijn seksualiteit en intieme relaties een belangrijk onderdeel van het leven. Dit geldt ook voor mensen met autisme. De mogelijkheden om seksuele ervaringen op te doen en uitdrukking te geven aan seksualiteit kunnen echter anders zijn, waarbij geldt dat hoe meer lijdensdruk iemand ervaart als gevolg van het autisme, hoe meer invloed dit kan hebben op de seksualiteit. Dit kan op zijn beurt leiden tot seksuele problemen en seksuele dysfuncties. Vandaar dat het belangrijk is om eventuele problemen in de seksuele ontwikkeling te herkennen, begrijpen en ondersteunen (Sala et al., 2020).

SUMMARY
Sexuality and intimate relationships are just as much a part of life for people with autism as for people without autism. There, the pursuit, expression and enjoyment of sexuality are more inextricably linked. The possibility of gaining experiences with sexuality and expressing sexuality and relationships can differ for autistic people. The more suffering someone experiences because of autism, the more influence this has on sexuality and can lead to sexual problems and sexual dysfunctions. This means that it is important to recognize, understand and support problems in sexual development and in sexuality and intimate relationships (Sala et al., 2020).

Nog niet zo lang geleden werd met autistische jongeren niet gesproken over hun seksualiteit en seksualiteitsbeleving terwijl dit toch een belangrijk onderdeel is van het leven: feitelijk draait het om een fundamenteel mensenrecht (Dewinter et al., 2020). Maar ook vandaag de dag kan het gebeuren dat zelfs ervaren zorgprofessionals handelingsverlegenheid ervaren wanneer iemand met autisme dit onderwerp aan de orde brengt (Visser-Korevaar et al., 2025), hetgeen betekent dat naar dit fenomeen nog veel onderzoek nodig is. Toch zit het empirisch onderzoek (de laatste 10-15 jaar) naar seksualiteit, intieme relaties en autisme in de lift (Bertilsdotter Rosqvist, 2014; Dewinter et al., 2013; Kellaher, 2015; Pecora et al., 2016), waarbij opgemerkt moet worden dat er een groeiend besef ontstaat om ervaringsdeskundigen te betrekken bij dit wetenschappelijk onderzoek (Pearson & Hodgetts, 2024). Deze zienswijze hangt nauw samen met de beweging en aandacht voor het begrip neurodiversiteit. Een mooi voorbeeld van deze samenwerking zijn de webpagina’s over autisme en seksualiteit van onder meer de Nederlandse vereniging voor autisme (NVA). Maar alvorens de discussie over autisme en seksualiteit te openen, eerst nog dit: er is aandacht voor en discussie over hoe mensen met autisme aan te duiden: ‘Spreken we over een persoon met autisme (person-fi rst; PF) of over een autist (identity first; IF)?’ In dit artikel gebruik ik de verschillende benamingen door elkaar.

Camouflagegedrag van zes volwassenen met ASS in de behandelkamer werd onderzocht via een thematische analyse van semi-gestructureerde interviews. Drie hoofdthema’s kwamen naar voren: de inzet van camoufl age, factoren die daarop van invloed zijn en de therapeutische relatie. De bevindingen benadrukke dat een veilige, expliciete en open therapeutische relatie, gecombineerd met een gestructureerde en sensorisch aangename behandelomgeving, zou kunnen helpen om camouflagegedrag bij cliënten met autisme te verminderen. 

SUMMARY
Adults with autism spectrum disorder (ASD) often engage in camoufl age behavior, which involves consciously or unconsciously hiding personal or neurodivergent traits by adapting their behavior to meet social expectations. Although this behavior can lead to temporary social acceptance, it frequently entails a psychological burden. This study focuses on the experiences of adults with ASD regarding camouflage behavior during treatment. Six adult with an ASD diagnosis were included. Semi-structured interviews were conducted, and a thematic analysis was applied to identify patterns and themes. Three main themes emerged from the analyses: the use of camouflage and the factors influencing it in treatment, the therapeutic relationship, and the treatment setting. Camouflage behavior plays a role in the treatment of adults with ASD, where tension can arise between the desire to be authentic and the pressure to be accepted. Furthermore, underlying problems may remain concealed, making it more challenging to understand the client’s true needs. The findings highlight that a safe, explicit, and open therapeutic relationship, combined with a structured and sensory-friendly treatment environment, could help reduce camouflage behavior in clients with autism.

In veel sociale en professionele situaties wordt bepaald gedrag als ‘normaal’ gezien, en wie daarvan afwijkt, kan te maken krijgen met stigma, vooroordelen, sociale isolatie en afwijzing of de angst daarvoor. Een manier om daarmee om te gaan voor mensen met Autismespectrumstoornis (ASS) is het inzetten van maskerend of camouflerend gedrag. Camouflage verwijst naar strategieën waarbij persoonlijke of neurodivergente kenmerken bewust of onbewust worden gemaskeerd of gecompenseerd tijdens sociale interacties, zodat men beter past in de sociale omgeving of makkelijker aan maatschappelijke verwachtingen voldoet. Camoufl agegedrag wordt vaak ingezet om acceptatie te verkrijgen en stigmatisering te vermijden (Cook et al., 2021; Hull et al., 2017; Mandy, 2019; Sterzing et al., 2012). Het kan ook helpen om negatieve gevolgen, zoals uitsluiting en pesten, te voorkomen (Leigh et al., 2023). De constante inspanning die het vergt om te achterhalen wat de omgeving verlangt en zich aan sociale verwachtingen aan te passen, vraagt echter veel energie en kan leiden tot aanzienlijke psychologische belasting, zeker bij mensen met ASS bij wie dit niet geautomatiseerd verloopt (Hull et al., 2021; Hull et al., 2017), met op de lange termijn ernstige gevolgen voor de mentale gezondheid zoals uitputting, stress en somberheid (Han et al., 2022; Hull et al., 2021; Zahid & Upthegrove, 2017; Zhuang et al., 2023). Maar ook met een verhoogd risico op psychische aandoeningen waarbij gedacht kan worden aan angststoornissen, depressie en suïcide (Cai et al., 2018; Hedley et al., 2018; Hull et al., 2021). Het volhouden van camoufl agegedrag leidt tot interne inspanningen (Cook et al., 2021) want de identiteit moet worden verborgen met een negatief zelfb eeld tot gevolg, en bemoeilijkt het opbouwen van authentieke sociale relaties (Han et al., 2022). Hoewel er al veel onderzoek bestaat naar camoufl agegedrag, vooral in relatie tot mentale gezondheid en sociale interacties (Cook et al., 2021; Han et al., 2022; Zhuang et al., 2023), is er betrekkelijk weinig bekend over hoe camoufl agegedrag het behandelingsproces beïnvloedt. Het gebrek aan inzicht in dit gedrag kan het voor zorgverleners moeilijk maken om in te spelen op de unieke behoeft en van cliënten en hen passend te ondersteunen. Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te krijgen in ervaringen met camoufl age tijdens de behandeling door mensen met ASS.

De term epigenetica duidt op interacties tussen genen en omgevingsfactoren. De rol van epigenetische mechanismen, in relatie tot de ontwikkeling van autisme, diagnostiek en vroege interventie, wordt in dit essay besproken.

SUMMARY
While a high genetic factor is considered in ASD neurodevelopment, genetic variance does not fully explain the disorder’s phenotypic variability or rising prevalence. Accumulating evidence supports the role of epigenetic mechanisms as critical mediators between genetic susceptibility and environmental exposures in ASD pathogenesis. This review explores how epigenetic modifications may influence neurodevelopmental trajectories in ASD. Furthermore, the promise of epigenetic biomarkers for early and non-invasive ASD risk is discussed, recognizing both the advantages and highlighting potential pitfalls. Finally, integrating genetic, epigenetic and environmental perspectives is deemed crucial to understanding ASD better, improving diagnosis and achieving personalized intervention. 

Folstein en Rutters (1977) tweelingen-studie betekende een belangrijke stap in het wetenschappelijk denken over autisme. Toen de onderzoekers bij eeneiige tweelingen een concordantie (overeenstemming) van 36% rapporteerden, leek dat alleszins te wijzen op een sterke genetische basis van het verschijnsel. Recentere studies schetsten evenwel een complexer beeld. Zo lezen we in Hallmayer et al. (2011) dat omgevingsfactoren meer variantie verklaren (55-58%) dan alleen de genetische factor (37-38%). Recentere schattingen van de genetische factor bij autisme liggen tussen de 10-20% (Escher et al., 2022).

Niet iedere drager van genen die volgens onderzoeksresultaten aan autisme worden gerelateerd (genetische predispositie) zal daadwerkelijk autisme ontwikkelen (Rolland et al., 2023), Dit wil zeggen dat hoewel bepaalde zeldzame mutaties genen beïnvloeden, zoals CN2A, CDH8, and SHANK3 (alle drie in hoge mate geassocieerd met autisme) leven er tegelijkertijd veel mensen met autisme zonder dergelijke pathogenetische mutaties. Of zoals Chaste en collega’s (2017) stellen: genen die samenhangen met een risico op autisme verschillen in hun vermogen tot penetratie en fenotypische heterogeniteit. Inzichten als deze benadrukken dat genetische studies, hoewel ontegenzeggelijk waardevol, geenszins in staat zijn het fenomeen in volle omvang te verklaren. Misschien dat het bestuderen van epigenetische modificatie (interacties tussen genetisch materiaal en omgevingsfactoren) ons verder kan helpen het ontwikkelingsproces van autisme beter te leren begrijpen. Twee belangrijke basisprocessen van epigenetische modificatie zijn: DNA-methylatie (het proces dat de genen-expressie beïnvloedt) en eiwit-modificaties (specifieke eiwitten die in de cellen, samen met het DNA, chromatine vormen, met als functie het controleren van het DNA). De twee processen kunnen de aanzet vormen tot de pathofysiologie van autisme. Aanwijzingen hiervoor zijn de veranderingen in het epigenoom die optreden bij mensen met autisme ten gevolge van omgevingsinvloeden (Keil & Lein, 2016; Siu et al., 2019; Tseng et al., 2022).

In het Amerika van de jaren vijft ig waren er nog amper opvang- en onderwijsmogelijkheden voor kinderen met autisme en vergelijkbare condities. Kinderen met pervasieve ontwikkelingsstoornissen werden vaak als ‘niet-leerbaar’ bestempeld en naar inrichtingen doorverwezen. Hun conditie werd volgens het psychoanalytisch georiënteerde medische establishment (mede) veroorzaakt door een ‘kille’ of ‘mechanische’ opvoedingsstijl. Een van de eerste instellingen die plaats bood aan kinderen met pervasieve ontwikkelingsstoornissen was de League School (1953), een school annex dagkliniek in New York onder leiding van kinderpsycholoog en leraar in het speciaal onderwijs Carl Fenichel (1906-1975). Dit artikel beschrijft de (ontstaans)geschiedenis en werkwijze van de League School.

SUMMARY
In 1950s America, there were barely any care or educational facilities for children with autism and similar conditions. Children with pervasive developmental disorders were often labeled as ‘uneducable’ and referred to institutions. According to the psychoanalyticall oriented medical establishment of the time, their condition was partly caused by a ‘cold’ or ‘mechanical’ style of parenting. One of the first institutions to accommodate children with pervasive developmental disorders was the League School (1953), a school and day clinic in New York under the leadership of child psychologist and special education teacher Carl Fenichel (1906-1975). This article describes the history and practices of the League School.

Bijna alles wat we hebben geleerd over het begeleiden van onze kinderen komt niet van universitaire cursussen of professionele publicaties, maar van onze eigen directe ervaringen in het intensief en nauw samenwerken met een paar honderd van deze kinderen gedurende de afgelopen twintig jaar. Omdat we geen gevangenen waren van één filosofie of therapeutische sekte, stonden we open voor en waren we bereid om elke redelijke methode of strategie te proberen in de hoop dat ze onze kinderen mogelijk zouden kunnen helpen. –Carl Fenichel, ‘Special education as the basic therapeutic tool in treatment of severely disturbed children’ (1974)

Groepsgesprekken van anderhalf à twee uur voor ouders van patiënten met kinderschizofrenie, stelden Harris Peck, Ralph Rabinovitch en Joseph Cramer voor. Het idee was het proberen waard, vonden hun collega’s op de kinderpsychiatrieafdeling van het New Yorkse Bellevue-ziekenhuis. De ouders hadden namelijk dringend behoefte aan psychische bijstand, maar grote moeite om standaard therapeutische methoden te accepteren. Niet vreemd, gezien hun ervaringen: de meesten hadden een lange, frustrerende speurtocht naar hulp voor hun kinderen achter de rug, waardoor hun vertrouwen in de medische stand tot het nulpunt was gedaald. ‘Vaak komen ze bij ons uit noodzaak en niet uit eigen keuze, vaak als laatste redmiddel,’ constateerden de drie kinderpsychiaters. Laagdrempelige gesprekken onder begeleiding van een therapeut zouden kunnen helpen om hun reserves te overwinnen en psychische lasten te verlichten, meenden zij. En waarschijnlijk zou men op de kinderpsychiatrieafdeling nuttige inzichten kunnen opdoen als de ouders in de gelegenheid werden gesteld om ervaringen met lotgenoten uit te wisselen (Peck et al., 1949: 592-93).

In deze bijdrage wordt nagegaan of theater een meerwaarde kan hebben voor autistische adolescenten en volwassenen. De resultaten van een literatuurzoekopdracht plus een bescheiden empirisch onderzoek laten zien dat autistische mensen kunnen leren en hun eigen doelen kunnen bereiken door middel van groepsactiviteiten en interventies gericht op theater. Autonomie lijkt hierbij een belangrijk uitgangspunt te zijn. Daarnaast biedt theater de mogelijkheid om eff ectief aansluiting te vinden bij zowel de belevingswereld als de competenties van autistische deelnemers. Vervolgonderzoek is nodig, waarbij de nadruk wordt gelegd op de krachten en behoeft en van autistische mensen, in plaats van alleen op hun problemen.

SUMMARY
This literature study and practice-based research explores whether theater can be of value for autistic adolescents and adults, and if so, how theater-based activities and interventions specifically contribute to this. It turns out that autistic individuals can learn and achieve their personal goals through theater-based group activities and interventions. Autonomy appears to be a key factor in this. Additionally, theater offers the opportunity to effectively connect with the frame of reference and competencies of autistic participants. However, further research is needed on this topic, with a focus on the strengths and needs of autistic individuals rather than solely on their challenges.

‘Ik zie dat wat wij doen werkt, maar we begrijpen niet waarom het werkt,’ aldus een oprichter van Theaterwerkplaats Kazou die autistische adolescenten en volwassenen een plek biedt waar ze hun talenten, sociale vaardigheden en zelfredzaamheid verder kunnen ontwikkelen. De vraag naar het waarom is complex en lijkt paradoxaal, niet alleen vanuit een historisch perspectief, maar ook wanneer we de hedendaagse kennis van autisme in beschouwing nemen. Immers, er wordt bij Kazou door mensen met autisme gespeeld, geïmproviseerd, gedanst en muziek gemaakt; dat alles in groepsverband en tijdens live voorstellingen met honderden mensen publiek. Dit verwacht je niet van mensen met theory of mind en executieve functieproblemen en vraagt om een verdieping over de rol van theater in relatie tot autisme.
Eerst is het belangrijk om te definiëren wat in de context van dit artikel wordt bedoeld met ‘theater’. Brown (2013) beschrijft in zijn boek uitgebreid wat theater is, als ook wat het kan betekenen voor de mens. Het kader is breed; het omvat meer dan alleen acteerwerk en rollenspelen want het kan gepaard gaan met muziek en dans. Deze creatieve uitingsvormen komen bij elkaar om situaties uit te beelden, ervaringen/belevingen te delen en gevoelens te uiten, vaak in samenspel. Er is sprake van een uitgebreide interpersoonlijke interactie tussen de spelers, maar ook tussen spelers en toeschouwers. Volgens Brown is theater een dynamisch (groeps)proces waarbij mensen ervaringen, belevingen en gevoelens tot uiting brengen.

De betekenis en impact van speciale interesses bij mensen met autisme stond centraal in dit onderzoek. Via een online enquête bij 240 deelnemers werd de diversiteit, intensiteit en invloed van interesses in kaart gebracht. De resultaten tonen aan dat deze een belangrijke rol spelen in het leven van autistische personen. Ze bieden structuur, identiteit en een gevoel van verbondenheid. Door deze interesses te ondersteunen, kan het welzijn en de kwaliteit van leven van autistische personen aanzienlijk verbeterd worden. Het onderzoek benadrukt de noodzaak van een inclusieve omgeving waarin speciale interesses worden erkend en gewaardeerd.

SUMMARY
This study investigated the significance and impact of special interests in individuals with autism. Through an online survey of 240 participants, the diversity, intensity, and influence of these interests were examined. The findings demonstrate that special interests play a crucial role in the lives of autistic individuals. They provide structure, identity, and a sense of belonging. By supporting these interests, the well-being and quality of life of autistic individuals can be significantly enhanced. The research underscores the need for an inclusive environment where special interests are recognized and valued.

Mensen met autisme hebben vaak intense interesses, ook wel bekend als ‘speciale interesses’, ‘fixaties’ of ‘obsessies’ (Nowell et al., 2021). Deze interesses zijn veel meer dan een hobby of tijdelijke bezigheid; ze maken deel uit van de neurologische aard van iemand met autisme (Jordan & Caldwell-Harris, 2012). Speciale interesses bieden een cruciale uitlaatklep en fungeren als een bron van stabiliteit en mentale rust, motivatie, zelfvertrouwen en sociaal contact (Winter-Messiers, 2007). Voor mensen met autisme helpen deze interesses bij het omgaan met zintuiglijke overbelasting en bieden ze een weg naar emotionele regulering en ‘ontprikkeling’ (Blijd-Hoogewys, 2020). Ze creëren een zogeheten fl ow-toestand waarin de persoon volledig opgaat in zijn of haar interesse, wat rust en voldoening geeft (Grove et al., 2016). Dus, in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, zijn speciale interesses geen symptomen van pathologie, maar een natuurlijk en noodzakelijk onderdeel van hun welzijn (Mussies, 2023). Ze kunnen worden ingezet om de motivatie te verhogen (Gagnon & Chiles, 2002) en komen de zelfk ennis ten goede (Mussies & de Wolf, 2023). Het doel van dit onderzoek is om tot een overzicht te komen van hoe volwassenen met autisme hun speciale interesses ervaren en hoe deze variëren in intensiteit en inhoud, of en hoe ze door de tijd heen veranderen, en welke strategieën gebruikt worden om ermee om te gaan. Daarnaast wordt gekeken naar de invloed van de omgeving—zoals familie, vrienden en werk—op het ontstaan en voortbestaan van deze interesses. Dit onderzoek bouwt voort op vergelijkbare eerdere studies, zoals dat van Grove et al. (2018), die de relatie onderzocht tussen speciale interesses, motivatie en subjectief welzijn bij autistische volwassenen. Waar eerdere onderzoeken zich voornamelijk lijken te richten op de positieve associaties tussen motivatie voor speciale interesses en domein-specifi eke levenskwaliteit, vormt dit onderzoek een verdere verdieping doordat het de diversiteit en persoonlijke betekenis van speciale interesses in kaart brengt en daarmee aansluit bij de neurodiversiteitsbenadering, die pleit voor een op kracht georiënteerde en inclusieve kijk op autisme.