WTA 2025-2

Zorgverleners krijgen te maken met de invloed van diverse culturen en levensbeschouwingen. De diversiteit aan achtergronden van patiënten is soms groot en ogenschijnlijk complex. Zorgverleners maken bijvoorbeeld kennis met andere visies op ziekte, beperkingen en problemen. Voorts kan het hulpzoekgedrag vanpatiënten en hun naasten anders zijn dan zij gewend zijn. Datzelfde geldt ook voor levens- en opvoedingsstijlen. In dit artikel worden praktische tips gegeven over hoe zorgverleners cultuursensitief kunnen communiceren met patiënten die symptomen van autisme vertonen en hun naasten.

SUMMARY
Healthcare providers are confronted with the influence of various cultures and beliefs. The diversity of backgrounds of patients is sometimes large and seemingly complex. For example, healthcare providers are introduced to other views on illness, limitations and problems. Furthermore, the help-seeking behaviour of patients and their loved ones can be different from what they are used to. The same applies to lifestyle and parenting styles. This article provides practical suggestions on how healthcare providers can communicate in a culturally sensitive manner with patients who show symptoms of autism and their loved ones.

Vanuit een medisch-antropologische invalshoek zijn mogelijke oorzaken van ziekten, problemen en beperkingen uiteraard belangrijk. Diverse factoren kunnen meespelen: biologische/ genetische factoren, psychische factoren, sociaal-economische factoren, taalvaardigheid en gezondheidsvaardigheden. Centraal in de medisch antropologische onderzoeksbenadering staat echter de belevingswereld van mensen die kampen met ziekten, problemen en beperkingen. Die belevingswereld is in essentie cultureel bepaald. Zowel ziekteopvattingen als hulpzoekgedrag worden bepaald door de culturele context, waarin het individu opgroeit en functioneert. Als het om de beleving van autisme gaat is het werk van de Amerikaanse antropoloog Grinker (2007; 2021; Allen, 2007) interessant. Hij reisde naar verschillende samenlevingen en culturen om te bezien hoe men daar met autisme omgaat. Naast overeenkomsten zag hij ook grote verschillen. Zo ontmoette hij Peruanen die geloven dat autisme met bezetenheid door de duivel te maken kan hebben. Ten aanzien van Congo stelt hij dat mensen met autisme erkenning zouden krijgen voor hun vaardigheden om in contact te treden met geesten of vanwege hun kennis van planten. En in Zuid-Korea en India zag hij dat moeders vanuit hun omgeving nauwelijks hulp voor hun kind krijgen, omdat men daar autisme als uitzichtloos ziet aangezien het niet met medicijnen te genezen is.

Naar de manier waarop cultuur een rol speelt in het leven van mensen met autisme en hun naasten in Nederland is vooralsnog weinig sociaalwetenschappelijk onderzoek gedaan (Boon e.a. 2017; NVA Nieuws, 2023; Stift , 2024). Er is wel onderzoek gedaan naar de manier waarop autisme zowel positieve als negatieve invloeden kan hebben op de religieuze beleving en het geloofsleven van christenen. Voor andere religieuze gemeenschappen in Nederland is dit vooralsnog onbekend (Schaap-Jonker, 2017; Schaap-Jonker & van den Berg, 2016). Opmerkelijk genoeg verschijnen er de laatste jaren wel diverse berichten in de media, waarin signalen doorklinken van de mogelijke rol van cultuur inzake autisme (o.m. Banwarie, 2024; Basar, 2010, 2016; Kadrouch, 2024; Kooijman, 2023; NPO start.nl, 2024; Stift , 2024; VAB, 2023; van Unen, 2024; Wagenmaker, 2024). Het gaat hier om ervaringsverhalen en interviews met mensen met een migratieachtergrond, die beschrijven hoe zij autisme beleven en daarmee omgaan. Vermoedelijk is dit ook een signaal van de toegenomen emancipatie van mensen met autisme (Haalboom, 2021). In dit artikel hoop ik aan zorgverleners die met patiënten met autisme werken duidelijk te maken hoe cultuur en levensbeschouwing opvattingen over beperkingen maar ook hulpzoekgedrag kunnen beïnvloeden.

Ouders met autisme lopen bij de opvoeding van hun kinderen aan tegen specifieke problemen en hebben moeite om hier de juiste ondersteuning bij te vinden. Dit is de eerste studie naar de effecten van de ‘blended’ behandelinterventie ‘opvoeden als je zelf autisme hebt’, die binnen GGZ Noord-Holland-Noord wordt gegeven. Hierbij stonden de ouder-kindrelatie en het psychisch welbevinden van het kind centraal. Het onderzoek werd uitgevoerd via een observationeel pre-post design met vier herhaalde metingen onder 25 ouders met autisme. De interventie had geen significant effect op de ouder-kindrelatie en het psychisch welbevinden van het kind. Deze bevinding wordt in de discussie verder uitgewerkt, mede in het licht van een gelijktijdig uitgevoerde ‘parallel research’ bij dezelfde deelnemers, waarbij een significante afname van de opvoedingsstress werd gevonden. Er wordt geconcludeerd dat de interventie in dat opzicht een positief effect heeft en daardoor waardevol is, maar dat dit zich (nog) niet uit in secundaire effecten, zoals verbeteringen in de ouder-kindrelatie of het psychisch welbevinden van het kind.

Parents with autism encounter specific problems in raising their children and struggle to find the right support for them. GGZ Noord-Holland-Noord offers the blended treatment intervention ‘Parenting with Autism’. This first effect study examined the effect of the intervention on the parent-child relationship and the psychological well-being of the child. An observational pre-post design with four repeated measures was used, involving 25 parents with autism. No significant changes in the parent-child relationship or in the child’s psychological well-being were found over the course of the study and scores remained stable. The study by Snip et al. (2024), conducted simultaneously with the same participants, did find a significant decrease in parenting stress. From this it can be concluded that the intervention has a positive effect and is therefore valuable, but that the intervention does not (yet) manifest itself in secondary effects: on the parent-child relationship and the child psychological well-being.

Het krijgen van een kind en aangaan van het ouderschap is een enorme stap die de levensloop sterk bepaalt (Saxbe et al, 2018). Het omvat niet alleen het opvoeden van kinderen maar impliceert bijvoorbeeld ook het omgaan met soms lastige (dagelijkse) situaties, samengevat onder de noemer ‘stress op de ouderlijke werkvloer’ (Gravesteijn & Ketner, 2016; Van der Pas, 2013). Een bevinding uit het gezinsrapport van het Centraal Planbureau (Bucx, 2011) sluit hierop goed aan, namelijk dat meer dan de helft van de ouders met kinderen jonger dan achttien het ouderschap als moeilijker ervaart dan vooraf gedacht. Het is van wezenlijk belang dat ouders zich goed voelen in hun rol als opvoeder. Immers, als het ouderschap met geluk kan worden geassocieerd, dan zal het kind hier allicht ook van profiteren (Nelson et al., 2013). Zo is aangetoond dat opvoedstijl en de manier waarop het ouderschap wordt vormgegeven, de psychosociale ontwikkeling en hersenvorming van het kind positief beïnvloeden (Belsky & De Haan, 2011). Dit geldt zonder twijfel ook voor andere positieve oudereigenschappen, zoals ondersteuning van het kind en aansluiten bij zijn, tijdens het opgroeien, veranderende behoeft en (Klein & Forehand, 2000). Wat onder cruciale opvoedingsvaardigheden wordt verstaan, is fraai geïllustreerd door de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek van Petterson, Gravesteijn en Peschier (2017). Ouders (n=110) zonder autisme vertellen in semi-gestructureerde interviews dat zij zich verder willen bekwamen in het omgaan met stressvolle situaties, betere conflictbeheersing en efficiënt communiceren, dit alles met het oog op het verbeteren van hun opvoedingsstijl. In die laatste wens zullen ouders met autisme zich vast herkennen (Dugdale et al., 2021; Snouckaert & Spek, 2017), want ook zij ervaren hun ouderrol vaak als zwaar (American Psychiatric Association, 2013). In grote lijnen laat het wetenschappelijke onderzoek over deze thematiek zien dat het ouderschap door hen grotendeels ook als prettig wordt ervaren. En dat het kind, net als bij ouders zonder autisme, op de eerste plaats komt. Toch geven ouders met autisme aan dat zij zich maar moeilijk kunnen aanpassen aan de voortdurende veranderingen die het ouderschap met zich meebrengt.

Aangenomen wordt dat volwassenen met ASS over een zwak interoceptief bewustzijn beschikken en vaak moeite hebben met zelfregulatie, wat leidt tot psychische en lichamelijke problemen. Psychomotorische Th erapie (PMT) richt zich op het verbeteren van deze processen en wordt bij deze doelgroep veel gebruikt. Toch is er weinig empirisch bewijs voor de eff ectiviteit van PMT. In dit onderzoek werd nagegaan of autismespectrumstoornis (ASS) geassocieerd is met een verminderd interoceptief bewustzijn en hoe dit samenhangt met alexithymie en gender. Bij 61 volwassen (poli)klinische patiënten met ASS werd de mate van interoceptief bewustzijn gemeten met de Multidimensional Assessment of Interoceptive Awareness versie 2 (MAIA-2) en vergeleken met de Nederlandse normgroep. Associaties tussen interoceptief bewustzijn en alexithymie werden in kaart gebracht met de MAIA-2 en de Toronto Alexithymia Scale (TAS-20). Daarnaast werd de mate van interoceptief bewustzijn tussen mannen en vrouwen vergeleken. De groep met ASS scoorde significant lager dan de normgroep op alle subschalen van de MAIA-2. Zes van de acht subschalen hingen signifi cant negatief samen met alexithymie. Daarnaast werden er signifi cante verschillen gevonden tussen mannen en vrouwen met ASS op de subschalen ‘niet-verontrustend’ en ‘vertrouwen in lichaam’. Het onderzoek benadrukt het belang van het inzetten van PMT bij het verbeteren van zelfregulatie en interoceptief bewustzijn en het belang van het gebruik van de MAIA-2.

SUMMARY
It is assumed that adults with autism spectrum disorder (ASD) often struggle with selfregulation, leading to psychological and physical problems. Psychomotor Therapy (PMT) focuses on improving interoceptive awareness and self-regulation and is frequently used in this population, but there is little empirical evidence on its effectiveness. This study investigated whether autism spectrum disorder (ASD) is associated with reduced interoceptive awareness and how this relates to alexithymia and gender. In 61 adult (outpatient) clinical patients with ASD, the level of interoceptive awareness was measured using the Multidimensional Assessment of Interoceptive Awareness version 2 (MAIA-2) and compared with the Dutch norm group. Associations between interoceptive awareness and alexithymia were assessed using the MAIA-2 and the Toronto Alexithymia Scale (TAS-20). Additionally, the level of interoceptive awareness between men and women was compared. The ASD group scored significantly lower than the norm group on all subscales of the MAIA-2. Six of the eight subscales were significantly negatively correlated with alexithymia. Furthermore, significant differences were found between men and women with ASD on the subscales ‘not-worrying’ and ‘trusting’. The study emphasizes the importance of employing PMT to improve self-regulation and interoceptive awareness, as well as the significance of using the MAIA-2.

De visie van het Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen (SCOS) van Dimence is dat psychische en lichamelijke problemen bij volwassenen met autismespectrumstoornis (ASS) kunnen ontstaan door een gebrekkige zelfregulatie (Dimence, z.d.). Deze visie is gebaseerd op de ‘belichaamde kijk’ op ASS van De Jaegher (2013) waarmee wordt bedoeld het reguleren van zowel interne als intermenselijke processen (Donkers, 2003). Een veelvoorkomend probleem bij volwassenen met ASS is het gebrek aan zelfregulerende vaardigheden (Dijkhuis et al., 2017), die bestaan uit lichamelijk bewustzijn, betekenisverlening en adaptieve regulatie van lichamelijke, emotionele, cognitieve en sociale gewaarwordingen (Fuchs & Koch, 2014). Wanneer deze vaardigheden minder optimaal verlopen dan zal de afstemming met zichzelf, de ander en de omgeving moeilijker zijn. Zelfregulatie bestaat uit circulaire processen tussen ‘body feedback’, ‘affection’, ‘bodily resonance’, ‘e-motion’, expressie en impressie. In figuur 1 is dit proces weergegeven.

Boekbespreking van de NIPA-module Zelfi nzicht bij autisme, die een draaiboek biedt voor een groepsgewijze interventie. Hierin gaan acht tot tien volwassenen met ‘persoonskenmerken die passen bij autisme’ onder leiding van twee trainers in acht tot negen bijeenkomsten in gesprek over hun autisme. De NIPA-module is op een aantal punten ongetwijfeld een verbetering ten opzichte van hoe psycho-educatie tot nu toe vaak door ggz-instellingen werd gegeven, maar kent tegelijkertijd ook zijn beperkingen. De waarde ligt er vooral in dat het trainers die psycho-educatie geven laat zien hoe dit mogelijk is op een gestructureerde manier die beter aansluit bij de vragen van volwassenen met autisme.

SUMMARY
This book review discusses the NIPA module Zelfinzicht bij autisme, which offers a structured manual for a group-based intervention. The program is designed for eight to ten adults with “personal characteristics associated with autism,” who talk about their autism in eight to nine sessions led by two trainers. The NIPA module represents a notable improvement in several respects compared to the way psychoeducation has traditionally been offered by Dutch mental health institutions. However, it also has certain limitations. Its primary value lies in demonstrating to trainers familiar with psychoeducation in autism how to deliver it in a more structured manner – one that better aligns with the questions of adults with autism.

Toen ik in 2016 de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) kreeg was de enige interventie die erop volgde psycho-educatie. Deze had de vorm van een individueel te volgen online module waarin autisme werd uitgelegd aan de hand van drie cognitieve theorieën uit de jaren tachtig (Theory of Mind, Weak Central Coherence, Executive Dysfunction). Er was daarin geen aandacht voor latere theorieën, voor ervaringskennis, voor hoe autisme per persoon verschilt of voor allerlei praktische vragen die ik had na mijn diagnose.

Psycho-educatie is voor veel ggz-instellingen, naast sociale vaardigheidstraining, de enige interventie die direct gericht is op autisme, in plaats van op comorbide problematiek. Om deze interventie te ondersteunen en te verbeteren heeft het NIPA (Netwerk Innovatie & Productontwikkeling Autisme) twee maanden geleden de nieuwe module Zelfinzicht bij autisme uitgebracht. De module is ontwikkeld door een projectgroep bestaande uit ervaringsdeskundigen en professionals en biedt een alternatief voor groepsgewijze ‘psycho-educatie’. De makers vermijden deze term omdat zij zich niet willen richten op eenzijdige kennisoverdracht van professional naar cliënt, maar op zelfontdekking en zelfonderzoek. In wat volgt beschrijf ik de module en bespreek ik in welke opzichten het een verbetering betreft (want dat is het zeker) en welke beperkingen het nog kent.

In deze studie onderzochten we of de invoering van de Wet Passend Onderwijs invloed heeft gehad op de plaatsing van kinderen met autisme in regulier of speciaal onderwijs. Aan de hand van gegevens uit het Nederlands Autisme Register (NAR) werd gekeken welke kenmerken van het kind de kans op plaatsing in speciaal onderwijs beïnvloeden en hoe vaak kinderen wisselden tussen regulier en speciaal onderwijs. De resultaten laten zien dat de Wet Passend Onderwijs niet heeft geleid tot een afname van het aantal kinderen met autisme in speciaal onderwijs (gemiddeld 60% speciaal en 40% regulier onderwijs). Vooral kinderen met een lagere intelligentie, bijkomende diagnoses en gedragsproblemen hadden een grotere kans op plaatsing in speciaal onderwijs. Daarnaast vonden de meeste wisselingen naar speciaal onderwijs plaats in de eerste jaren na de invoering van de Wet Passend Onderwijs. De bevindingen benadrukken de noodzaak om de ondersteuning in het reguliere onderwijs te verbeteren en beter in te spelen op de veranderende behoeft en van kinderen met autisme.

SUMMARY
This study examined whether the introduction of the Dutch inclusive education policy, Wet Passend Onderwijs, impacted the placement of autistic children in regular or special schools. Using data from the Netherlands Autism Register (NAR), we explored child characteristics that predicted special school placement and transitions between regular and special education. The results indicate that the inclusive policy did not decrease the proportion of autistic children attending special schools. Children with lower intelligence, co-occurring conditions, and behavioral problems were more likely to attend special schools. Most transitions to special education occurred in the first years after the policy implementation. These findings underscore the need for improving support in regular education and adapting educational settings to the evolving needs of autistic children.

In verschillende landen zijn er scholen die speciaal onderwijs bieden aan kinderen met speciale onderwijsbehoeft en (Ramberg et al., 2020). Maar, er zijn ook onderwijsbeleidsmaatregelen geïmplementeerd om kinderen met speciale onderwijsbehoeft en, waaronder autisme, meer te includeren bij het reguliere onderwijs (Van Kessel et al., 2021). Want hoewel scholen voor speciaal onderwijs vaak ondersteuning bieden die op reguliere scholen ontbreekt, zorgen ze ook voor segregatie. Kinderen met speciale behoeft en worden namelijk gescheiden van andere kinderen uit de buurt. Het zou passender zijn als scholen flexibeler kunnen inspelen op de verschillende ondersteuningsbehoeften van kinderen, afhankelijk van de ernst van hun behoeft en (Lindsay et al., 2020). In Nederland is het uitgangspunt dat kinderen zoveel mogelijk regulier onderwijs volgen, en alleen naar speciaal onderwijs gaan als dat echt nodig is. Dit principe ligt aan de basis van de wet Passend Onderwijs die in 2014 is ingevoerd. Voor kinderen met autisme is echter niet duidelijk of, en zo ja voor wie, deze inclusieve beleidsmaatregelen invloed hebben gehad op de deelname aan regulier of speciaal onderwijs. Daarom hebben we in deze studie onderzocht hoe de verhoudingen en kenmerken van autistische kinderen in speciale- en reguliere onderwijsomgevingen sinds de invoering van de Wet Passend Onderwijs in Nederland zijn veranderd.