WTA 2006-2

Na lange tijd een sluimerend bestaan te hebben geleid in mythes en legenden is autisme inmiddels als gemeenplaats ontdekt in populaire cultuuruitingen als poëzie, film, en romankunst. Het fenomeen – of het nu wordt begrepen in termen van mindblindness of van een tekort aan centrale coherentie, c.q. ontbrekend zelf – spreekt duidelijk tot de verbeelding. Maar welke waarde er precies aan artistieke verbeeldingen van autisme kan worden gehecht is minder duidelijk. Om de mogelijke betekenis van de culturele verwerking van stoornissen op het autistisch spectrum te verhelderen, wil ik hier ingaan op twee literaire werken – gekozen omwille van hun verwantschap én hun onderlinge verschillen – waarin het autisme van een van de romanpersonages een centrale rol speelt.

Het meest recente werk betreft The curious incident of the dog in the night-time (in het Nederlands vertaald als Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht) van de Britse kinderboekenschrijver en illustrator Mark Haddon. Deze prijswinnende ‘roman van het jaar’ 2003 met een ik/verteller die de stoornis van Asperger heeft, werd in korte tijd een internationale bestseller. In het Nederlands taalgebied vormt de novelle Vallende ster van J. Bernlef een interessant voorbeeld van literaire verwerking van het thema autisme. In dit boek uit 1989 draait het verhaal om een hoofdpersoon/ verteller die een speciale band had met zijn autistische broer. 
Beide werken zijn niet onopgemerkt gebleven. Bernlefs en vooral Haddons boek zijn in de publieksbladen en in de literatuurwetenschappelijke pers besproken door de nationale, respectievelijk internationale literatuurkritiek. Over het autisme in Vallende ster is daarnaast onder meer geschreven in het Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek.
Haddons novelle is ook besproken in de boekforums van internationale tijdschriften gericht op een breed (neuro-) psychologisch en medischwetenschappelijk publiek (onder meer in het American Journal of Psychiatry, Brain en het British Medical Journal). The curious incident bracht het bovendien tot een bespreking (door Simon Baron-Cohen, 2004) in Autism.
Die laatste bespreking ligt minder voor de hand dan hij lijkt. Over de culturele, c.q. literaire verwerking van het thema autisme blijkt tot nu toe nauwelijks te zijn gepubliceerd in toonaangevende wetenschappelijke tijdschriften gewijd aan autisme. Niet ondenkbaar is dat literaire fictie wordt geassocieerd met de mythes en quasi-wetenschappelijke dwaalwegen waarvan een wetenschappelijke benadering van de autistische stoornis zich in het verleden juist heeft weten te distantiëren. In monografieen, onder meer van de hand van Uta Frith (2003), bestaat wel meer aandacht voor de culturele resonantie van het fenomeen autisme. Maar een zekere literaire gevoeligheid vormt voor Frith, en anderen, op zijn best aanleiding voor meer gedegen wetenschappelijke analyses, opdat men de feiten op systematische wijze van fictie kan onderscheiden.

In dit korte artikel wordt de stand van zaken weergegeven wat betreft de effecten en bijwerkingen van medicatie bij autisme. Bij patiënten met een Autisme Spectrum Stoornis komt een aantal symptomen en gedragingen voor die gunstig kunnen reageren op medicijnen. Deze symptomen worden beschreven en de daarbij behorende middelen van keuze worden genoemd, almede de hantering ervan.

Summary 
Patients with Autistic Spectrum Disorders show a number of symptoms and behaviours which respond to medication. This short paper describes the efficacy and side-effects of several groups of the relevant psycho-active agents.

Inleiding
In deze “update” wordt de stand van zaken wat betreft de effecten van medicatie bij autisme geactualiseerd. De tekst is geschreven met de bedoeling dat de kennis op een toegankelijke manier wordt weergegeven, ook voor niet-medici en geïnteresseerde ouders. Alleen de in Nederland verkrijgbare middelen worden genoemd. De studies op het gebied van Autisme Spectrum Stoornissen zijn altijd verricht met kinderen, jeugdigen en volwassenen met een Autistische Stoornis,
Stoornis van Asperger of een ernstige Pervasieve Ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins Omschreven (Engelse afkorting: PDDNOS). Deze drie beelden tezamen worden in de tekst kortweg met “autisme” aangeduid. Er zijn geen studies op het gebied van Multiple Complex Developmental Disorder (MCDD), deze groep kinderen wordt echter in de praktijk wel met de middelen behandeld die in deze update genoemd worden.
Het blijft zinvol om vooraf enkele opmerkingen en richtlijnen te maken over de context van psychofarmaca bij kinderen met autisme:
1. Het is verstandig om farmacotherapie te zien als ondersteuning of voorwaarde voor het succes van niet-medicamenteuze behandelingen. Deze laatste behandelingen bestaan vrijwel altijd uit het organiseren van een intens (de mate hiervan is afhankelijk van de mate van autisme) gestructureerde omgeving rond een patiënt waarbinnen gedragsveranderingen tot stand gebracht kunnen worden. Alleen bij noodzaak, dus als niet-medicamenteuze behandelingen onvoldoende effect hebben (of niet mogelijk zijn) is medicatie te proberen.
2. Met tussenpozen van 6 maanden tot een jaar moet het effect, de noodzaak en de bijwerkingen van de farmacotherapie door ter zake deskundigen met de ouders en patiënt besproken worden.
3. De oorzaak van autisme wordt toegeschreven aan een genetische aanleg, in interactie met grotendeels onbekende omgevingsfactoren. Hoewel toenemend bewijsmateriaal voor een genetische basis wordt gepubliceerd, blijft men, in afwachting van de daadwerkelijke identificatie van een “autisme-gen”, in het ongewisse over de pathogenese, het ziekteproces van autisme. De huidige waaier aan farmacotherapeutische mogelijkheden is dan ook vooral gebaseerd op het testen van bestaande middelen die voor andere beelden zoals psychose, depressie, angst, dwangmatigheid, agressie of hyperactiviteit voorgeschreven worden.

Op deze en volgende pagina’s wordt de WTA-lezing 2006 geprojecteerd zoals gehouden door Hester Kuiper en Henk Walder op 9 juni jl. Dit naar aanleiding van hun bekroonde artikel ‘Relatietherapie bij ASS (echt)paren’ zoals dat verscheen in het WTA nr. 2, 2005. Ten opzichte van dit artikel wordt in deze lezing duidelijk dat – aangestuurd door verdere praktijkervaring met deze problematiek – er sprake is van voortschrijdend en verdiepend inzicht in deze therapie. De tekst werd samengesteld door C. Weber en is geautoriseerd door de sprekers.

Bij het ontwikkelen van een behandelmodule voor relatietherapie waarbij een van de partners ASS heeft, zijn wij uitgegaan van een drietal vooronderstellingen. In de eerste plaats: bij de speciale therapie voor deze (echt)paren zijn nadrukkelijk drie dimensies in het geding. De partner met de autistische stoornis, de partner zonder autistische stoornis en de relatie zelf. Op het eerste gezicht lijkt dit een open deur maar dan wel een die verwijst naar een belangrijk inzicht dat aan de basis staat van de relatie die wij hier bespreken. In deze speciale relatie ligt telkens het gevaar op de loer te denken in de beperkingen die het autisme met zich meebrengt. Naar ons oordeel is dat een pitfall die vermeden kan worden door ons telkens te realiseren dat ook de dimensie van de partner zonder ASS met (meestal) haar eigen inbreng, en de inhoud en dynamiek van de relatie zelf evenzeer van belang zijn.
De tweede vooronderstelling is dat wij vermoeden dat het demandwithdrawal patroon bij deze relaties vaker voor zou komen dan gemiddeld. De hypothese was dat de partner zonder ASS initiatief neemt tot het bespreken van problemen, meer vragen stelt, meer kritiek geeft en dat de partner met ASS (meestal de man) zich vervolgens meer zou terugtrekken. Bij het vormgeven aan een relatietherapie is het dan zaak om daar alert op te zijn en daar rekening mee te houden.

Verdieping 1: demand-withdrawal
Christensen onderscheidde het demand-withdrawal patroon als veel voorkomend in vrouw-man relaties. De partners van ASS, vaak vrouwen, nemen in de regel het initiatief tot een gesprek en komen dus in een positie van vrager (willen overleggen over opvoeding van de kinderen of over het huishouden of over hun werk of over de relatie en de gevoelens die ze daarover hebben). Zij zijn vaak degenen die kritiek uiten over te weinig respons en wat we zien is dat de ASS man zich meer terugtrekt.
In 2003 beschrijft Baron-Cohen in: “The essential difference” de problemen die Aspergers hebben met empathie. Hij vat zijn theorie over autisme op als een extreme vorm van het mannelijk brein, de zogenaamde “Extreme Male Brain”. Volgens deze theorie heeft elke man of vrouw een bepaald “hersentype”. Er zijn drie veel voorkomende hersentypen, te weten:
Het E-type ofwel vrouwelijk brein: sterk ontwikkeld empathisch vermogen; Het S-type ofwel mannelijk brein: sterk ontwikkeld systematisch, analytisch vermogen; Het B-type ofwel meer gebalanceerd man/vrouw brein. Hier zijn het empathisch en het systematisch-analytisch vermogen met elkaar in evenwicht.

Zelfpresentatie is erop gericht om controle uit te oefenen op het beeld dat anderen van ons vormen. In het huidige onderzoek werd nagegaan of zelfpresentaties van hoogfunctionerende kinderen met een autisme spectrum stoornis (HFASS) verschilden van zich normaal ontwikkelende kinderen. Er werd bekeken of kinderen spontaan positieve kenmerken van zichzelf benoemden wanneer hen in een neutrale situatie gevraagd werd zichzelf te beschrijven. Daarnaast werd er een situatie geschetst waarin kinderen zichzelf moesten promoten om een gewenst doel te bereiken. In deze conditie werd nagegaan of kinderen de manier waarop ze zichzelf presenteerden doelgericht aanpasten aan de verwachtingen van een andere partij. Uit de resultaten kwam naar voren dat kinderen met HFASS in een neutrale situatie minder positieve kenmerken benoemden en bij hun zelfpromotie minder doelgericht waren dan zich normaal ontwikkelende kinderen.

Summary 
Self-presentation can be defined as the selection of behaviour in order to convey a particular image of the self to an audience. The present study explored the self-presentational skills in high-functioning children with autism spectrum disorders (HFASD) and typically developing children. In a first condition children were asked to describe themselves, and we analysed the number of positive self-statements. In a second condition children were asked to promote themselves in order to achieve a desirable goal, and we investigated the goal-directedness of their positive self-statements. The results revealed that children with HFASD used less positive self-statements during their selfdescription, and were less goal-directed during their self-promotion than typically developing children.

Inleiding
Tot op zekere hoogte houden we ons allemaal bezig met hoe we op anderen overkomen. In sociale situaties benadrukken we eigenschappen waar we trots op zijn terwijl we minder wenselijke eigenschappen juist verhullen. Op deze wijze oefenen we controle uit op het beeld dat anderen van ons vormen. Tijdens deze zogenaamde zelfpresentaties (Goffman, 1959) houden we doorgaans rekening met het soort informatie waar een ander waarde aan hecht, zeker wanneer diegene belangrijk voor ons is, bijvoorbeeld bij een sollicitatiegesprek of een eerste afspraakje. Rekening houden met anderen vereist dat je je in de situatie van de ander kunt verplaatsen. 
Op deze wijze kan een beeld gevormd worden over verwachtingen of interesses van de ander zodat de manier waarop je jezelf presenteert hierop afgestemd kan worden. Kinderen met een autisme spectrum stoornis hebben moeite met het innemen van andermans perspectief (Baron-Cohen, Tager- Flusberg & Cohen, 1993). Bovendien blijkt dat deze kinderen hun vermogen tot perspectiefname dikwijls pas toepassen als de situatie hier expliciet om vraagt (Begeer, 2005). In het huidige onderzoek wordt bekeken in hoeverre kinderen met autisme hun zelfpresentatie aanpassen aan verwachtingen van een ander.