WTA 2005-1

Mensen met een ernstige verstandelijke handicap en een autisme spectrum stoornis (ASS) hebben veelal communicatieproblemen. Binnen Stichting Pepijn en Paulus (een dienstverlenende instelling voor mensen met een verstandelijke handicap) is daarom een communicatieprogramma opgezet voor deze doelgroep.Via het programma COVASS worden drie functies aangeleerd: ‘aandacht vragen’, ‘vragen om’ en ‘accepteren van nee’. Negen mensen met een ernstige verstandelijke handicap en ASS heeft COVASS aangeboden gekregen (experimentele groep), zes mensen met een ernstige verstandelijke handicap en ASS niet (controlegroep). Uit de resultaten blijkt dat de personen uit de experimentele groep de aangeleerde vaardigheden na het doorlopen van COVASS slechts in zeer beperkte mate beter beheerst dan de controle groep. In de discussie wordt uitgebreid ingegaan op deze bevindingen.

Summary 
People with severe intellectual disability and Autism Spectrum Disorders (ASD) often have communication problems. Therefore, Pepijn and Paulus Foundation, a service provider for people with intellectual disability has developed the communication programme COVASS that trains people to learn communication 3 functions: asking for ‘attention’, ‘asking for’ and ‘accepting no’. Nine persons with severe intellectual disability and ASD were trained with COVASS (experimental group), six persons with severe intellectual disability and ASD were not trained (control group).The results show that the experimental group hardly perform the functions better than the control group. In the discussion attention is paid to these results.

Inleiding
In de afgelopen jaren is veelal gesteld dat een autisme spectrumstoornis (ASS) voorkomt bij ongeveer 16 van 10.000 mensen (Gillberg & Peeters, 1995; Kraijer, 1998). Kraijer (2004) geeft echter aan, op basis van recente onderzoeken, dat de prevalentie van ASS waarschijnlijk veel hoger is, nl. 60 per 10.000. Deze toename komt vooral door een sterke toename van het aantal diagnoses ‘stoornis van Asperger’ en PDD-NOS. De communicatieproblemen vormen één van de drie basiskenmerken van autisme (Vermeulen, 2001). Zo blijkt bijvoorbeeld dat slechts ongeveer de helft van de mensen met ASS spreekt (Gillberg & Peeters, 1995;Verpoorten, 1996). 
Diverse onderzoeken geven aan dat ongeveer 80% van de mensen met ASS ook een verstandelijke handicap heeft (Gillberg & Peeters, 1995; Noens & Van Berckelaer-Onnes, 2002;Van Berckelaer-Onnes, 1996). Kraijer (2004) stelt echter dat deze aantallen te hoog zijn. De diagnoses stoornis van Asperger en PDD-NOS worden nu veel vaker wordt gesteld dan vroeger, en hierbij is het aantal mensen met een verstandelijke handicap relatief laag.
Kraijer geeft aan dat een percentage van 25% waarschijnlijker is, maar nog allerminst zeker. Hij stelt: ‘Of zo’n 25%, een ruwe schatting wel te verstaan, reëel is, valt voorlopig niet te zeggen. Het enige wat we kunnen doen is de verdere gang van zaken afwachten.’ (p. 62). Een verstandelijke handicap verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als het adaptieve gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden.
De functioneringsproblemen ontstaan voor de leeftijd van 18 jaar (AAMR, 2002; Buntinx, 2002). Bij mensen met een verstandelijke handicap en ASS is de communicatie nog meer verstoord.

Om te kunnen blijven voldoen aan de vraag naar zorg van goede kwaliteit, gaan zorginstellingen steeds vaker samenwerkingsverbanden aan. Eén van die vormen van samenwerking is de zogenaamde ‘zorgketen’. Om beter te kunnen voorzien in de hulpvraag van mensen met autisme, is in 2001 het Centrum Autisme Zuid-Limburg opgericht. Dit onderzoek beschrijft een case-study naar de samenwerking tussen de instellingen uit de zorgketen in Zuid-Limburg die zorg verlenen aan mensen met autisme. 
Uit dit onderzoek blijkt dat de zorg aan mensen met autisme op een aantal punten onvoldoende tegemoet komt aan de eisen van ketenzorg. De belangrijkste oorzaken hiervoor zijn een gebrek aan deskundigheid, continuïteit en informatieuitwisseling. Hierdoor komt de samenwerking moeilijk tot stand en is de afstemming van de zorg tussen de verschillende zorgverleners niet optimaal. Dit belemmert de effectiviteit en de doelmatigheid van de zorg.

Summary 
Quality of care is important in today’s health care. People expect effective and efficient professional care, patient oriented and delivered to their satisfaction. To improve the care to people with autism, the Centre for Autism Zuid-Limburg was established in 2001.This case study is about the cooperation between the organizations that deliver care to people with autism.This cooperation takes place in a so called ‘chain’.Within a chain, care is centered around the patient. Effective communication and transfer of information between health care providers is important. Also, care should be coordinated from a central point and several disciplines should be involved.
The results of this study show that the care to people with autism as delivered in the care chain does not satisfy important demands of chain care as described by the literature.There is a lack of expert knowledge, continuity and information exchange between care providers. As a result, the cooperation between care providers is not optimal which reduces effective and efficient professional care.

1. Inleiding
Autisme is een ontwikkelingsstoornis waarbij een jong kind niet in staat is om normale sociale relaties op te bouwen, compulsief en ritualistisch gedrag vertoont en er gewoonlijk niet in slaagt om een normaal intelligentieniveau te ontwikkelen. Autisme wordt gekarakteriseerd door een aantal verschillende stoornissen in socialisatie, communicatie en verbeelding, met als gevolg een beperkt repertoire aan activiteiten en interesses, en stereotiepe gedragspatronen (Plemper et al., 2002).
De hulpvragen van mensen met autisme hebben betrekking op diverse zorgsectoren en groeien mee door de opeenvolgende levensfasen. Dit betekent dat mensen met autisme een groot deel van hun leven bij verschillende zorginstellingen terecht komen. Het zorgtraject begint bij de Sociaal Pedagogische Diensten (SPD’s) of bij Bureau Jeugdzorg voor een eerste screening. De SPD richt zich op mensen met een achterstand in verstandelijke ontwikkeling; Bureau Jeugdzorg vormt de toegang tot de jeugdhulpverlening en tot de afdelingen voor kinder- en jeugdzorg van de geestelijke gezondheidszorg (Mondriaan Zorggroep, Riagg).
Om te bepalen of er inderdaad sprake is van autisme, is diagnostisch onderzoek nodig. De SPD’s en Bureau Jeugdzorg verwijzen hiervoor naar de Riagg’s of naar de Mondriaan Zorggroep, afhankelijk van de regio waarin de cliënt zich bevindt. Voor een second opinion, of bij ingewikkelde diagnostiekvragen over autisme, kan verwezen worden naar het Diagnostiek Team Autisme van het Centrum Autisme Zuid-Limburg in Maastricht. Op basis van de diagnose en van de hulpvraag kan vervolgens in overleg met de cliënt een hulpverleningsplan worden opgesteld. Hierin staat beschreven van welke hulpvormen gebruik zal worden gemaakt.

Dit artikel heeft ten doel inzicht te krijgen in de aard van repetitieve gedragingen gerelateerd aan de obsessief-compulsievestoornis (OCD) en aan autisme. Tevens is getracht meer inzicht te geven in OCD met als doel dwanggedachten en dwanghandelingen te kunnen onderkennen bij personen met een autistische spectrumstoornis. Een verrichte literatuurstudie en een vergelijk tussen items van veelgebruikte diagnostische instrumenten (gedragslijsten) ten behoeve van OCD en autisme duiden erop dat er mogelijkerwijs een kwalitatief verschil bestaat tussen repetitieve gedragingen gerelateerd aan OCD en die gerelateerd aan autisme. Bij de eerstgenoemde zijn de repetitieve gedragingen ego-dystoon (ik-vreemd) en angstreducerend van karakter, terwijl de repetitieve gedragingen gerelateerd aan autisme ego-syntoon oftewel ik-eigen zijn (gedragingen gerelateerd aan preoccupaties en fascinaties) en het karakter van angstpreventie hebben (gedragingen die het vastzitten aan routines en rituelen betreffen).

Summary 
The purpose of this article is to gain insight in the nature of repetitive behavior related to the obsessive-compulsive disorder (OCD) and to autism. By means of this article an attempt is made to provide an insight as to how obsessions and compulsions can be recognized by people with autism. Based on a literature study and a comparison between items of often used diagnostic instruments (behavioral questionnaires) it can be tentatively concluded that there is a difference in the nature of repetitive behavior related to the obsessive-compulsive disorder (OCD) and repetitive behavior related to autism.The repetitive behavior related to OCD is distinctively ego-dystonic and focused on anxiety reduction, whereas the repetitive behavior related to autism is ego-syntonic (behavior related to preoccupation and fascinations) and can be characterized as anxiety preventive (behavior concerning attachment to routines and rituals).

Inleiding
Een 23-jarige jongen met een laaggemiddelde intelligentie laat veel herhaalde activiteiten zien. Zo kan hij meerdere keren de kraan open en dicht draaien, de deur open en dicht doen, de stekker in- en uittrekken, enzovoort. Hij zegt dat hij dit moet doen om rustig te blijven, het geeft hem zekerheid. Wanneer hij bijvoorbeeld de deur een paar keer open en dicht gedaan heeft, loopt hij de straat op. Hij moet er dan nog een paar keer aan denken en dan is ‘het’weg. Hij zegt dat hij nog nooit één van deze handelingen heeft afgeleerd, er komen er steeds meer bij. De jongen geeft aan dit ontzettend vervelend te vinden. Verder vertoont de jongen kwalitatieve tekortkomingen in de communicatie en in de sociale interactie” (Casus Ambulatorium Universiteit Leiden, 2001). Zou hier sprake kunnen zijn van een jongen met een autistische stoornis die repetitieve gedragingen vertoont, passend binnen autisme, of zou er naast een autistische stoornis sprake kunnen zijn van een comorbide stoornis namelijk de obsessief-compulsieve stoornis? Deze vragen vormen de centrale thematiek van dit artikel waarin opgenomen een literatuurstudie en een kort vergelijkend onderzoek van gedragslijsten. Het is van belang om te vermelden dat dit artikel zich hoofdzakelijk richt op normaalbegaafde (jong)volwassenen

In dit artikel gaat de auteur in op de vraag wat we - na vijfenzestig jaar onderzoek naar de autistische conditie - weten én niet weten met betrekking tot de vraag hoe kinderen met een autistische stoornis zich ontwikkelen en hoe we de verzamelde kennis kunnen vertalen in richtlijnen voor steun, hulp, begeleiding en/of behandeling. Hij pleit daarbij voor een individuele sterkte/zwakte analyse van het kind: een ICD- of DSM-classificatie kan deze niet vervangen.

Summary 
In the underlaying article the author addresses the question: After 65 years of research of the autistic condition:What's known and unknown to us in regards to the development of children with said autistic condition and how can we translate the collected data and experience into guidelines for support, help, guidance and/or treatment. As such he pleads for an individual strength/weakness analysis of the child. An ICD or DSM classification cannot replace this.

Autisme en aanverwante stoornissen, de pervasieve ontwikkelingsstoornissen of de autisme spectrum stoornissen, zijn inmiddels vijfenzestig jaar oud. Leo Kanner zag vanaf 1938 elf kinderen die hij in 1943 beschreef en Asperger begon reeds tien jaar voorafgaand aan zijn publicatie in 1944 kinderen te observeren met wat hij ‘autistische psychopathie’ noemde.
Erik H. Erikson (1950, 1968) leerde ons dat een zinvolle ouderdom om ego-integriteit vraagt. Voor ego-integriteit gebruikte hij ook het woord wijsheid. In dit artikel wordt ingegaan op de wijsheid over en op de integriteit van ‘autisme en aan autisme verwante stoornissen’. Hoe soeverein, hoe goed afgegrensd zijn deze pensioengerechtigden?
Heeft vijfenzestig à zeventig jaar onderzoek en behandeling van kinderen en jeugdigen met deze stoornissen (inclusief het nadenken erover) geleid tot wijsheid, tot een goed begrip van wat vaak een spectrum stoornis genoemd wordt? De insteek in dit artikel is vooral die van de behandelaar, met als vraag of de afgelopen vijfenzestig à zeventig jaar geleid heeft tot duidelijke behandelingsdirectieven. 

Zoektocht en zicht
Vijfenzestig à zeventig jaar duurt de zoektocht naar inzicht in hoe kinderen en jeugdigen met een autistische stoornis zich anderszins ontwikkelen en naar de vertaling van dit inzicht in richtlijnen voor steun, hulp, begeleiding en/of behandeling. Chronologisch, zonder compleet te zijn, zal eerst ingegaan worden op het zicht dat ontstaan is (oftewel de dingen die we inmiddels zeker weten). Vervolgens komt belemmerd zicht (oftewel die aspecten van de meervoudige ontwikkelingsstoornissen die zich op dit moment niet laten vatten casu quo begrijpen) aan de orde.