WTA 2024-1

Eenzaamheid, een discrepantie tussen de gewenste en werkelijke sociale verbinding, is voor veel mensen met autisme een dagelijkse realiteit. Dit artikel belicht de complexiteit van eenzaamheid en sociale verbondenheid, waarbij het verkennen van perspectieven van jongeren op het spectrum in de schoolcontext centraal staat. Op school socialiseren leerlingen en ontmoeten ze elkaar. Autistische leerlingen moeten echter veel prikkels verwerken en daarbij ervaren ze geregeld pesterijen, beledigingen, onbegrip en uiteindelijk eenzaamheid.
De eerste stap naar een school waarbinnen elke leerling zich welkom en gehoord voelt, en zich positief kan ontwikkelen, is de schoolomgeving. Veel schoolomgevingen zijn evenwel onvoldoende afgestemd op de diverse behoeft en van autistische en andere leerlingen die niet ‘mainstream’ zijn. Scholen hanteren vaak impliciete waarden en normen die autistische leerlingen onbedoeld benadelen en buitensluiten, en stigmatisering bevorderen. Maar ook de fysieke omgeving van de school maakt het autistische leerlingen vaak vrijwel onmogelijk om met medeleerlingen te socialiseren wanneer daaraan behoeft e is. Aanpassingen in het schoolbeleid en architectuur kunnen bijdragen aan een omgeving die toegankelijk, veilig en prettig is voor diverse leerlingen (Rieff e & Koutamanis, 2023). Ons onderzoeksproject ‘Build 4 Belonging’, dat in 2024 begint, richt zich op de primaire voorwaarde om kansengelijkheid te bevorderen: een omgeving geschikt voor verschillende typen leerlingen, gebaseerd op individuele wensen, behoeft en en capaciteiten.

SUMMARY
Loneliness, defi ned as a mismatch between the desired and actual social connectedness, is a daily reality for many autistic people. Th is article highlights the complexities of loneliness and social connectedness, focusing on the perspectives of youth on the spectrum in the school context. School is the place where students meet and socialize. Yet, it is also where autistic students must process many stimuli, and often experience bullying, insults, misunderstanding, and ultimately loneliness. To build a school in which every student feels welcome and heard, and can develop optimally, the first step concerns the school environment. Many school environments are not sufficiently tailored to the diverse needs of autistic students, and other students who are not ‘mainstream’. Implicit values and norms are often applied in schools, which unintentionally disadvantage and exclude autistic students and promote stigmatization. Moreover, the physical environment of the school often makes it impossible for autistic students to socialize with fellow students when the need arises. Adjustments to school policy and architecture can contribute to an environment that is accessible, safe and pleasant for diverse students. Our research project ‘Build 4 Belonging’, which will start in 2024, focuses on the precondition for promoting equality of opportunity: an environment that is suitable for different types of students, based on individual wishes, needs and capabilities.

We evalueerden de samenwerking tussen mensen met autisme, hun naasten, zorgen onderwijsprofessionals en onderzoekers binnen de projectgroepen van de Academische Werkplaats Autisme 2.0 door participatief actie-onderzoek in combinatie met thematische analyse. Thema’s werden geïdentifi ceerd die van belang zijn voor succesvolle samenwerking met ervaringsdeskundigen: communicatie, gezamenlijke besluitvorming, rollen/functies, ontwikkeling en ondersteuning, veiligheid en onderlinge verbinding, invloeden vanuit de context en randvoorwaarden. Binnen deze thema’s werden uitdagingen besproken en aanbevelingen voor verbetering gedaan.

SUMMARY
We evaluated the collaboration between autistic people, their relatives/proxies, care-/educational professionals and researchers within the project groups of the Academic Workplace Autism 2.0 through participatory action research combined with thematic analyses. We identified six themes that are of importance for successful collaboration with experts by experience: communication, shared decision making, roles and positions, capacity building, development and support, safety and connection, context and conditions. Challenges are discussed and recommendations for improvement are provided.

Slaapproblemen komen vaak voor bij jongeren met autisme. De kennis over hoe de slaapproblemen het leven van deze jongeren beïnvloedt is evenwel versnipperd. Daarnaast worden slaapinterventies voornamelijk aangeboden binnen de gezondheidszorg, die helaas met een wachtlijsten-probleem kampt. Wanneer we een interventie kunnen ontwikkelen die door docenten op school kan worden ingezet, zou een slaapinterventie mogelijk toegankelijker zijn voor jongeren en daardoor over een groter bereik beschikken. De studies in dit proefschrift richten zich op het vergroten van de kennis over de relaties tussen slaap en dagelijks functioneren bij jongeren met autisme (hoofdstuk 2 en 3) en verder de ontwikkeling (hoofdstuk 4) en toetsing (hoofdstuk 5) van een slaapinterventie die door docenten op school kan worden ingezet.

Hoofdstuk 1 geeft een overzicht van slaapproblemen bij jongeren met autisme, interventies om slaap te verbeteren en introduceert daarbij de studies in dit proefschrift. Slaapproblemen komen bij jongeren met autisme vaker voor dan bij niet-autistische jongeren. Jongeren met autisme hebben meer moeite met in- en doorslapen, hebben een kortere slaapduur en lagere slaapeffi ciëntie (percentage van de totale tijd in bed dat je daadwerkelijk slaapt). De onderliggende oorzaak van de slaapproblemen is nog niet helemaal opgehelderd. Het lijkt gerelateerd te zijn aan verschillende oorzaken die te maken hebben met het autisme (bijvoorbeeld biologische afwijkingen, medische of psychologische comorbiditeit dan wel medicijngebruik), maar ook aan oorzaken samenhangend met de adolescentie, zoals veranderende slaappatronen. De eerste stap om slaapproblemen te verminderen zijn gedragsinterventies, bijvoorbeeld bewustzijn creëren over het belang van slaap en slaaphygiëne. Om te bepalen welke interventie het effectiefst is voor zowel het verbeteren van slaap als het verbeteren van dagelijks functioneren, is meer kennis nodig over de relatie tussen specifieke slaapkenmerken en de impact daarvan op dagelijks functioneren van jongeren met autisme. Daarnaast worden gedragsinterventies vaak aangeboden binnen de gezondheidszorg. Slaapinterventies die kunnen worden ingezet op scholen zijn mogelijk toegankelijker voor schoolgaande jongeren en hebben daardoor een groter bereik. Hoewel scholen bereid zijn hun leerlingen te ondersteunen bij het verminderen van hun slaapproblemen, blijkt de implementatie van slaapinterventies op scholen weinig succesvol. Vooral door het gebrek aan een gepersonaliseerde aanpak. Het ontwikkelen van interventies in co-creatie kan dat probleem mogelijk oplossen door in een vroeg stadium toekomstige gebruikers bij het ontwikkelproces te betrekken.

Mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) hebben vaak problemen met prikkelverwerking, zelfregulatie en lichaamsbewustzijn. Dit kan bijdragen aan het ontstaan van angst-, depressie- en burn-out-klachten, die ook horen bij een posttraumatische stressstoornis (PTSS). Vandaar de overlap tussen de symptomatologie van PTSS en ASS (Stavropoulos et al., 2018). Vanuit dit perspectief zouden lichaamsgerichte behandelinterventies die bij trauma een positief effect laten zien, potentieel van waarde kunnen zijn voor mensen met autisme.
In dit essay worden twee lichaamsgerichte behandelinterventies besproken die mogelijk het mentale welzijn bij autisme kunnen bevorderen: sensorimotore psychotherapie (SP) en Somatic Experiencing® (SE). De interventies zijn mogelijk toepasbaar als onderdeel van geïntegreerde zorg voor mensen met autisme, maar vereisen waarschijnlijk wel aanpassingen om beter aan te sluiten bij mensen met autisme. Ter illustratie beschrijven we twee casussen waarbij lichaamsgerichte interventies in de klinische praktijk verschillend worden toegepast. Tot slot roepen we op tot het delen van kennis en ervaringen en het uitvoeren van meer wetenschappelijk onderzoek naar lichaamsgerichte interventies die in de praktijk al worden toegepast, dit alles om de kloof tussen theorie en klinische praktijk te
dichten.

People with an autism spectrum disorder (ASD) regularly struggle with issues in sensory processing, interoception, and self-regulation. This can contribute to the development of anxiety, depression, and burnout. Moreover, there is an overlap in the symptomatology of ASD and post-traumatic stress disorder (PTSD) (Stavropoulos et al., 2018). This is of note because body-oriented interventions that show effects on trauma in clinical practice could potentially be useful for people with autism. The current essay discusses two interventions focused on the body that could promote mental well-being in people with autism: sensorimotor psychotherapy (SP) and Somatic Experiencing® (SE). The interventions are possibly useful as part of integrated care for people with autism. However, they probably require adaptations to better suit those with autism. We describe two cases to illustrate how body-oriented interventions are used in different ways in clinical practice. We end with a call to bridge the gap between theory and clinical practice, through sharing knowledge and experiences and the furthering of scientific research into body-focused interventions that are already being used in clinical practice.

In het WTA-nummer 3 van 2015 vindt u een overzichtsartikel over de thematiek eenzaamheid en autisme, geschreven op ons verzoek, door de Turkse hoogleraar Baris Korkman. In zijn bijdrage werden tal van aspecten rond eenzaamheid besproken, waaronder de risico’s voor psychiatrische problematiek. Al met al komt eenzaamheid veel voor bij mensen met autisme met vaak enorme consequenties voor hun kwaliteit van leven, aldus Korkman. Aangekomen bij de neurobiologie bespreekt hij studies die aangeven dat eenzaamheid en autisme op dezelfde hersengebieden laden, wat de immens complexe vraag rond causaliteit illustreert, temeer omdat mensen met autisme, anders dan vaak wordt gedacht, wel degelijk op zoek zijn naar vriendschap, menselijke warmte en intimiteit (zie ook Strunz et al., 2017).

Acht jaar zijn verstreken sinds het verschijnen van het overzichtsartikel. In deze periode zijn internationaal gezien bijzonder weinig studies gepubliceerd over eenzaamheid en autisme. Dit is niet verwonderlijk volgens Umagi en collega’s (2022), die in een eerste wereldwijd uitgevoerde meta-analyse over het onderwerp concluderen dat het onderzoek naar eenzaamheid en autisme nog in de kinderschoenen staat en dat de thematiek een wel heel bescheiden plek inneemt op de wetenschappelijke agenda. Vandaar het belang om in het WTA een recent empirisch onderzoek van Schiltz en collega’s (2021) over eenzaamheid en autisme te bespreken. Het onderzoek had tot doel om via zelfrapportages verbanden te onderzoeken tussen eenzaamheid, geestelijke gezondheid, autistische eigenschappen en sociale contacten. De steekproef bestond uit 69 volwassenen met autisme in de leeftijd van 17 tot 28 jaar, met een gemiddeld Kaufman-IQ van 96.6 (SD = 17,8). Inclusiecriteria waren onder meer het ontbreken van schizofrenie, psychoses, bipolaire problematiek en fysieke problematiek.

Dit artikel is het tweede deel van een reeks over de geschiedenis van autisme in de Verenigde Staten. In dit deel staan de oprichters van de National Society of Autistic Children (nsac) centraal: psycholoog Bernard Rimland en verpleegkundige annex organizer Ruth Sullivan.

SUMMARY
This article is the second installment in a series on the history of autism in the United States. This part focuses on the founders of the National Society for Autistic Children (nsac): psychologist Bernard Rimland and nurse and organizer Ruth Sullivan.

Een liefhebbende echtgenote, gepromoveerd, een goede baan als psycholoog bij de marine en een klein maar fijn huis: Bernard Rimland (1928-2006) had het anno 1956 goed voor elkaar. En het allerbeste, de kroon op zijn geluk, moest nog komen: zijn vrouw Gloria (1930-2020) stond op het punt te bevallen van hun eerste kind. 
Mark Rimland werd geboren in een ziekenhuis in San Diego, zonder complicaties, al huilde hij wel veel. ‘Oh, he’s got your lungs. All the kids cry, but my golly, you can hear Mark all the way down the hallway; he’s got the best lungs of all,’ zei Gloria opgewekt toen haar echtgenoot, ooit een verdienstelijk onderwaterzwemmer, hun zoon voor het eerst vasthield. De vrolijkheid verging haar snel, want Mark bleef de maanden daarop maar huilen, praktisch ieder uur dat hij wakker was. Ook ging hij ieder contact uit de weg: hij toonde geen sociaal initiatief, keek langs zijn ouders heen alsof zij niet bestonden en verkrampte als hij werd geliefkoosd. Even zorgwekkend waren zijn extreme aversie tegen veranderingen en zijn zelfdestructieve gedrag: iedere inbreuk op zijn routine triggerde een huilbui, en zodra hij leerde lopen begon hij als hij aan hun aandacht wist te ontsnappen met zijn hoofd tegen de muren te beuken, waardoor zijn schedel permanent was overdekt met akelige bloeduitstortingen. Tegelijkertijd was Mark ook heel voorlijk. Al na acht maanden begon hij woorden te papegaaien – ‘bear’, ‘done’, ‘all gone’, ‘spoon’, ‘hippopotamus’ –, en snel daarna zinnen als ‘Come on, let’s play ball!’ en ‘It’s dark outside, honey’, maar hij zei nooit ‘papa’ of ‘mama’ en stopte een tijd zelfs helemaal met spreken. Toen hij uiteindelijk weer begon te praten, sprak hij een jaar lang op fluistertoon (Dolnick, 1998: 219-220). 
De huisarts van het paar had in 35 jaar praktijkervaring nog nooit zo’n kind gezien. Bernard Rimlands universitaire achtergrond bood ook geen uitkomst: tijdens zijn studie en promotie had hij zich voornamelijk beziggehouden met psychometrie en statistiek en bewust alle vakken kinderpsychologie vermeden omdat hij verwachtte er toch nooit gebruik van te zullen maken (Rimland, 1981: 201). Twee jaar dobberden de Rimlands voort zonder naam voor het gedrag van hun zoon, terwijl de cyclus van huilen, zelfverwonding en echolalie zich eindeloos bleef herhalen, tot Gloria zich herinnerde ooit in een van haar studieboeken psychologie iets te hebben gelezen over een eenzelvig kind dat alles nazei. In hun garage vonden ze, na koortsachtig dozen vol oude lectuur te hebben doorzocht, het boek met de bewuste passage: een gevalsbeschrijving van een ‘echolalisch’ kind met ‘vroegkinderlijk autisme’ dat Mark had kunnen zijn (Dolnick, 1998: 220-221; mail van Stephen M. Edelson aan de auteur, 18 juli 2023). In juli 1959 schreven ze Leo Kanner aan om te vragen of hij hun zoon wilde onderzoeken, maar korte tijd na hun brief op de post te hebben gedaan werd Mark al door een lokale kinderpsychiater gediagnosticeerd, waardoor een afspraak met de naamgever van het syndroom niet meer nodig was (Vicedo, 2021: 93).