WTA 2022-4

Ouders van kinderen met autisme worden vaak zwaar belast. De samenwerking met ouders is een belangrijke pijler voor de tevredenheid van ouders over het hulpverleningstraject. Er is onderzocht welke rol het persoonlijke referentiekader van ouders kan spelen in de manier waarop de hulpverlener het best aan kan sluiten. Dit referentiekader is in dit onderzoek geoperationaliseerd in de vorm van verwachtingen (praktisch, kritisch of existentieel) en beslissingsvoorkeur (delegerend of autonoom). De profielen die op basis hiervan zijn opgesteld kunnen dienen als richtlijn in de begeleiding aan ouders. In de resultatensectie worden de profielen toegepast op verschillende casusbeschrijvingen en wordt beschreven wat er volgens de ouders nodig is van de hulpverlener. De conclusie is dat het zinvol is om ouders onder te verdelen in deze profielen. Gepleit wordt om een instrument te ontwikkelen waarmee de hulpverlener het persoonlijk referentiekader van ouders bespreekbaar maakt en wat handvatten geeft om hierbij aan te sluiten.

In deze studie wordt inzicht geboden in zestig jaar autismediagnostiek in Nederland. Aan de hand van zeven factoren, waaronder diagnoseleeftijd, type diagnosticus en intelligentie, is onderzocht welke historische veranderingen in de periode van 1960-2020 hebben plaatsgevonden. De gegevens zijn afkomstig van deelnemers (n = 2643) uit het Nederlands Autisme Register (NAR) – een longitudinaal register waarin mensen met autisme worden gevolgd in de tijd. Zij werden onderverdeeld in cohorten op basis van het decennium, tussen 1960 en 2020, waarin zij de diagnose ASS kregen. Alle participanten van wie het geboortejaar en de diagnoseleeftijd bekend waren, kwamen in aanmerking voor deze studie. De belangrijkste veranderingen betreffen de diagnoseleeftijd en de toename van het aantal vrouwen met ASS. Daarnaast is het begrip ‘diagnose’ duidelijk verbreed. Autisme is een classificatie van gedragskenmerken en vormt een onderdeel van een breed diagnostisch proces dat nodig is voor een verantwoorde begeleiding en behandeling.

De opkomst van het denken over autisme – als stoornis en als onderzoeksgebied – is inmiddels wel aardig in kaart gebracht, zou je denken. Enkele jaren geleden hebben John Donvan en Caren Zucker in hun boek Autisme. De vele gezichten van een stoornis (2017) een uitputtend overzicht van de geschiedenis van autisme gegeven, waarbij ze laten zien dat het begrip ‘autisme’ steeds complexer is geworden. Ook maken de auteurs duidelijk dat autisme niet los gezien kan worden van de manier waarop we over onszelf nadenken. Autisme en daarmee mensen met autisme confronteren ons met de vanzelfsprekendheden in de waarneming van de wereld, in het bijzonder de sociale wereld. Waar het maken en onderhouden van sociale contacten vaak vanzelf lijkt te gaan, daar hapert het in de omgang met mensen met autisme. Dat is veelal ook het eerste wat ouders van autistische kinderen ervaren: het ‘normale’ sociale contact lijkt maar niet van de grond te komen, wellicht een van de redenen waarom we gemakkelijk de kwalificatie ‘vreemd’ toekennen aan de autist en zijn/haar wereld.

Een van de aanbevelingen in de Zorgstandaard Autisme is de naasten van clienten met een autismespectrumstoornis (ASS) ondersteuning te geven in hun behoefte aan kennis en handvatten te geven om met de cliënt om te gaan. Ook is het belangrijk na te gaan hoe je als naaste in emotioneel opzicht goed voor jezelf kunt zorgen. Daarom hebben we een groepsaanbod ontwikkeld voor partners van mensen met autisme genaamd ‘Samen leven op eigen kracht’. Deze module is oorspronkelijk ontwikkeld door de NVA en het centrum ASS Volwassenen van GGzE en aangepast voor ouderen. We hebben de effecten van dit innovatieve groepsaanbod verkend in een pre-post-follow-up design. Deelname aan de partnermodule resulteerde in meer kennis over herkenning van ASS bij de partner, herkenning in en erkenning door de andere partners, vermindering van psychische klachten en verbetering van het zelfbeeld. Een aanpassing van de module wordt voorgesteld.

In dit essay zullen we nader ingaan op de problemen in taal en communicatie bij kinderen met autisme, de rol die deze problemen spelen in de diagnose van autisme, en mogelijke cognitieve verklaringen voor deze problemen. In het bijzonder zal aandacht worden besteed aan de recente verklaring dat veel van de kenmerken van autisme, inclusief de problemen in taal en communicatie, het gevolg zijn van een onderliggende brede stoornis in voorspellende vaardigheden.

In this essay we will consider the problems in language and communication of children with autism, the role of these problems in the diagnosis of autism, and potential cognitive explanations for these problems. In particular, we will discuss the recent explanation that many of the characteristics of autism, including the problems in language and communication, are the result of an underlying broad impairment in predictive abilities.