WTA 2019-4

Mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) ervaren vaak problemen bij het behouden van een baan, terwijl de wil om te werken er is, zo ook de capaciteiten en vaardigheden voor een goede uitvoering van het werk. Het langlopende Philips Werkgelegenheidsplan (WGP) probeert mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt naar regulier werk te begeleiden. Philips is zich in toenemende mate gaan toespitsen op mensen met ASS. Deelnemers aan het programma doen werkervaring op en tegelijkertijd wordt door het aanleren van sociale vaardigheden en scholing geïnvesteerd in het menselijk kapitaal. Door middel van verschil-in-verschilmetingen, gebaseerd op fixed-effects lineaire panelregressie, is onderzocht hoe deelnemers van het WGP tot vijf jaar na afronding van het programma presteren ten opzichte van een nauwkeurig gematchte controlegroep (middellangetermijneffect). De resultaten laten zien dat mensen met ASS die hebben deelgenomen aan het WGP vaker een baan hebben dan de controlegroep die niet heeft deelgenomen aan het programma. Ook verblijft men vaker in reguliere arbeid in plaats van in gesubsidieerde arbeid.

Autismespectrumstoornissen (ASS) gaan vaak gepaard met comorbide problematiek, waaronder somatische aandoeningen. Onduidelijk is of hypermobiliteit, het hypermobiliteitssyndroom (HMS) of het Ehler-Danlossyndroom (EDS) vaker voorkomen bij mensen met ASS. In dit artikel wordt relevante literatuur op dit gebied besproken en worden adviezen gegeven voor de klinische praktijk. Samenvattend zijn er enige aanwijzingen voor het vaker voorkomen van hypermobiliteit bij mannen met ASS. Bij vrouwen met ASS is dit nog niet onderzocht. Daarnaast lijkt ASS vaker voor te komen bij mensen met EDS en HMS. Vervolgonderzoek is nodig om meer zicht te krijgen op deze comorbiditeit en wat hieraan ten grondslag ligt. In de klinische praktijk is het belangrijk dat diagnostici en behandelaars oog hebben voor het samengaan van deze stoornissen en hun bejegening en benadering hierop aanpassen.

In dit artikel bespreken we de uitkomsten en conclusies van het promotieonderzoek van de projectgroep Levensloop binnen de Academische Werkplaats Autisme (AWA): REACH-AUT1. Samen met een kenniskring van ervaringsdeskundigen met autisme, professionals en clinici uit het autismeveld hebben we vier jaar lang onderzoek gedaan naar complexe systemen van risico- en succesfactoren rond de kwaliteit van leven van mensen met autisme. Waar de zoektocht naar zogeheten biomarkers voor autisme wijdverspreid is, zien we steeds meer publicaties waarin afgevraagd wordt of atypische ontwikkeling niet het product is van verschillen in input- en outputcombinaties, eigen aan het complexe systeem van de menselijke ontwikkeling. Dit promotieproject was dan ook gericht op het onderzoeken van de mogelijkheden en implicaties die een complexe netwerkbenadering van psychologische fenomenen voor het onderzoek naar autisme zou kunnen hebben.

Als advocaat behandel ik met regelmaat zaken die op de een of andere manier te maken hebben met autisme. Ik ontkom er in mijn bijdrage niet aan om te generaliseren en mensen over één kam te scheren. Ik doel in ieder geval op mensen die een ontwikkelingsstoornis hebben, dan wel waarbij de diagnose ASS is vastgesteld. Het is mijn ervaring dat deze groep mensen sneller in de problemen kan komen, waarbij de juridische hulp lang niet altijd toereikend is en aansluit bij hun behoefte.

Over hoe we volwassenen met autisme beter kunnen ondersteunen is meer en vooral hoogwaardig onderzoek nodig, is de mening van Vanessa Bal en Julie Taylor opgetekend in hun redactionele bijdrage van het tijdschrift Autism. Bij het bespreken van hoe dat hoogwaardige onderzoek eruit zou moeten zien, komt een aantal punten aan de orde. Zo is de heterogeniteit bij volwassenen groter dan bij kinderen. Een klein deel van de mensen die in de kindertijd gediagnosticeerd zijn, zal in de volwassenheid niet meer voldoen aan de diagnostische criteria voor autisme (hoewel er nog steeds subtiele problemen kunnen bestaan in de sociale omgang met anderen). Andere studies rapporteren dat alledaagse vaardigheden van sommige volwassenen met autisme een plafond bereikt hebben of juist achteruitgaan. Al met al is het vooralsnog moeilijk om een volledig beeld te krijgen van autisme in de volwassenheid, vooral ook omdat het aantal leeftijdscohortstudies, laat staan longitudinale studies van de kindertijd tot de middelbare leeftijd en ouder, zeer beperkt is.

Vaak hebben kinderen met autisme extra ondersteuning in het onderwijs nodig. Deze kan op een reguliere of een speciale school geboden worden. Met passend onderwijs is daarin meer maatwerk mogelijk. Onderzoeksresultaten suggereren dat regulier onderwijs voor meer kinderen met autisme een goede keuze zou kunnen zijn. Daarvoor is het wel noodzakelijk dat er aandacht is voor het belang van emotionele ondersteuning in de begeleiding van kinderen met autisme, dat de deskundigheid van leraren wordt vergroot en dat scholen investeren in de samenwerking met ouders van kinderen met een ondersteuningsbehoefte.