WTA 2016-1

Sinds augustus 2014 bestaan er twee Academische Werkplaatsen Autisme: Reach-Aut en Samen Doen! De kennis over autisme was te gefragmenteerd volgens het rapport ‘Kennisinfrastructuur autismespectrumstoor-nissen’ van de Gezondheidsraad uit 2012. Daarom besloot het kabinet versterking van de zogenoemde kennisinfrastructuur voor autisme te stimuleren. Het ministerie van VWS gaf ZonMW de opdracht om via een subsidie het dichter bij elkaar brengen van wetenschappelijk onderzoek, praktijk, ervaringsdeskundigheid, opleidingen en beleid (de zogenaamde stakeholders) te ondersteunen, om zo te zorgen voor een verdere bundeling van kennis en ervaring. Want: meer verbinding tussen het werk van de hulpverleners uit de praktijk en het academische onderzoek naar autisme - in goede afstemming met ervaringsdeskundigen, beleidsmakers en onderwijs - komt de behandeling en begeleiding van mensen met een autismespectrumstoornis ten goede.

Achtergrond. Er is een toename aan verwijzingen van volwassenen voor diagnostiek naar autismespectrumstoornissen. Gezien de dure en complexe diagnostiek is er behoefte aan valide en betrouwbare instrumenten om de klinische diagnose te voorspellen. De psychometrische eigenschappen van een nieuwe vragenlijst, de Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale Revised (raads-r), zijn veelbelovend. De lijst is echter nog niet onderzocht in de naturalistische situatie van een polikliniek voor autisme bij volwassen. Doel. Onderzoeken of de Nederlandse vertaling van dit nieuwe instrument de klinische diagnose kan voorspellen bij volwassenen die verwezen worden voor diagnostiek naar autisme. Methode. Zes gespecialiseerde poliklinieken namen deel aan het onderzoek. De RAADS-R-NL vragenlijst werd ingevuld door 63 controlepersonen en door 210 volwassen patiënten voordat een diagnostisch traject werd opgestart. De uitkomstmaat was de klinische diagnose. Verschillen tussen de groepen werden berekend met variantie analyse (ANOVA). Om de voorspellende waarde te bepalen van de raads-r-nl werden receiver operating characteristic (ROC) analyses uitgevoerd. Resultaten. Van de 210 verwezen patiënten kregen 139 een diagnose autismespectrumstroornis en 71 een andere diagnose. Er was een significant verschil in raads-r-nl score tussen de verwezen groep (vóór de diagnose) en controlepersonen en tussen de autismespectrumstoornis groep en de niet-autismespectrumstoornis groep (na de diagnose). De sensitiviteit was 73%, de specificiteit was 58% bij een optimaal afkappunt van 98. Hierbij was de positief voorspellende waarde 77% en was de negatief voorspellende waarde van de raads-r-nl 53%. Conclusie. De psychometrische eigenschappen van de raads-r-nl zijn onvoldoende om in een poliklinische omgeving te voorspellen of er wel of niet sprake is van een autismespectrumstoornis bij volwassenen die voor diagnostiek worden verwezen.

Probleemstelling. De kwaliteit van de ouder-kind interactie is van groot belang voor de ontwikkeling van jonge kinderen. Deze interactie verloopt minder vanzelfsprekend wanneer er sprake is van autisme bij het kind. Doel. Nagaan of de sociaal-emotionele ontwikkeling van het jonge kind met autisme kan verbeteren middels het optimaliseren van de ouder-kind interactie. Methode. Twintig kinderen met een gemiddelde leeftijd van 45 maanden en hun ouders werden behandeld middels de methodiek FloorPlay (groepsbehandeling) op een reguliere GGZ instelling. De gemiddelde behandelduur was 19 weken. Resultaten. Na de behandeling zijn bij het kind de sociaal-emotionele problemen afgenomen en is de functioneel emotionele ontwikkeling verbeterd.
Discussie. FloorPlay onderscheidt zich van de meer kindgerichte behandelmethoden doordat de emotionele band tussen de ouder en het kind centraal staat. Doordat de ouders versterkt worden in het ouderschap en vaardigheden aangereikt krijgen om de interactie met hun kind met autisme te optimaliseren is de verwachting dat de resultaten blijvend zijn en hiermee relatief goedkoop. De resultaten van deze pilotstudy nodigen uit tot verder onderzoek.

Auditieve Verbale Hallucinaties (AVH - het horen van stemmen) komen vrij veel voor bij kinderen en adolescenten en zijn vaak van voorbijgaande aard. Toch moet het horen van stemmen niet zondermeer als onschuldig fenomeen worden beschouwd. Stemmen horen kan aanzienlijk lijden veroorzaken en is geassocieerd met de ontwikkeling van (ernstige) psychopathologie bij jeugdigen en volwassenen. Er is echter weinig bekend over kinderen die hulp zoeken omdat ze last hebben van stemmen horen. We weten niet welke kinderen het risico lopen op de ontwikkeling van psychopathologie en bij wie het gaat om een onschuldig fenomeen. In dit artikel bespreken we de module Stemmen Horen Jeugd, die is gestart in het UMC Utrecht Hersencentrum en het daaraan verbonden wetenschappelijk onderzoek AVH in Youth. Met deze module en het onderzoek willen we meer kennis vergaren en meer passende zorg ontwikkelen. We beschrijven de karakteristieken van de eerste 66 jeugdigen (leeftijd 6-17 jaar) die hulp zochten vanwege het horen van stemmen. We reiken handvatten aan ten aanzien van diagnostiek en behandelmogelijkheden.

De literatuur over autisme herbergt een flink aantal opmerkelijke, tot de verbeelding sprekende personen. Sommige daarvan, zoals Christopher Boone in de roman Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht, zijn ook daadwerkelijk het product van de verbeelding en ontleend aan de fictie. Anderen, zoals het jonge tekentalent Nadia Chomyn of het reken- en taalwonder Daniel Tammett, zijn geworteld in de realiteit, maar zijn als personage bijna 'larger than life', zodat we wel een beroep moeten doen op onze verbeeldingskracht om iets van hen te kunnen begrijpen. Dit heeft wellicht te maken met de aard van autisme, want het doen en laten van mensen met autisme stelt onze vanzelfsprekendheden over wat we onder 'normaal' verstaan, danig op de proef. Dat is wellicht een van de redenen waarom mensen met autisme in de dagelijkse praktijk moeilijk worden geaccepteerd en als lastig worden ervaren. Maar juist de 'bijzondere autisten' lijken ook een hoog knuffelgehalte te hebben, waarbij ze soms als een soort sleutel tot een beter begrip van autisme lijken te fungeren. Sommige bijzondere autisten bereiken daarbij bijna de status van idool en worden als 'modelmens' op een voetstuk geplaatst.