WTA 2005-3

Dit onderzoek gaat in op de vraag in hoeverre sociale competentie van kinderen met autisme met een comorbide ernstige verstandelijke beperking bevorderd kan worden door hen te laten samenspelen met zich normaal ontwikkelende kinderen, en ook in hoeverre bedoeld samenspel een positief effect heeft op niet-sociaal (storend) gedrag. Om deze vragen te beantwoorden werden video-opnames gemaakt van spelgedrag van kinderen met autisme en zich normaal ontwikkelende kinderen, gematcht op leeftijd en geslacht. Ook vulden de groepsleiding en de ouders van de kinderen voor en na de spelsessies twee vragenlijsten in. Uit de resultaten komt naar voren dat de kinderen op een aantal gebieden duidelijke verbeteringen lieten zien.

Summary 
This study investigated whether or not children with autism and severe mental retardation can benefit from regular opportunities to play with normally developing peers. At the same time, the possibility to decrease the amount of non-social, disturbing behavior, was examined. The social competence of the autistic children was followed by matching each autistic child with a normally developing peer as to sex and age and by videotaping the dyad play. Besides, groupleaders and parents of the autistic children completed two questionnaires, before and after the playing sessions. It was demonstrated that children with autism and severe mental retardation can benefit from opportunities to interact with nonhandicapped children after an intervention that was limited in time. Improvements were especially found in the time autistic children spent with interaction and with positive behavior.

Ook in recente literatuur (Huskens & Didden, 2002; Hendriks & Dumortier, 2003) wordt onderschreven dat autisme met een gebrekkige sociale competentie gepaard gaat. Maar het was Leo Kanner die al meer dan 60 jaar geleden opmerkte dat ‘the outstanding pathognomonic fundamental disorder is the children’s inability to relate themselves in an ordinary way to people and situations from the beginning of life’ (Kanner 1943, p217). Met name de wederkerigheid van sociale uitwisseling lijkt te ontbreken (Rutter, Mahwood & Howlin, 1992), waarbij gebrekkige sociale benaderingen en initiatieven alsook onhandige reacties op toenaderingspogingen door anderen in het oog springen (Rutter, 1985). Bedoelde problematiek lijkt het meest uitgesproken bij kinderen met een additionele verstandelijke beperking, vooral na het vijfde levensjaar (Lord & Magill, 1989). Tot een vlot samenspel met andere kinderen komt het zelden of nooit. Contacten me leeftijdsgenoten worden gekarakteriseerd door afwezigheid van coöperatief spel, gebrekkige wederkerigheid, de baas willen spelen, manifest stereotiep gedrag en het ontbreken van enige zinvolle bezigheid (Roeyers, 1996).
Toch, wanneer kinderen met autisme ouder worden, lijkt de kwaliteit van de interacties met volwassenen, vooral die met vertrouwde volwassenen zoals ouders, groepsleiding en leerkrachten, te verbeteren (Roeyers, 1996). Hieruit zouden we voorzichtig kunnen afleiden dat factoren zoals ervaring en vertrouwdheid van belang zijn inzake het ontwikkelen van de sociale competentie, zoals trouwens ook het geval is bij het zich normaal ontwikkelende kind (Howes, 1987; Ladd & Hart, 1992).

Het hebben van ASS staat gelijk met het ervaren van chaos. Die chaos lijkt zich niet alleen te beperken tot de mensen met ASS. Zij slaat ook over op behandelaars en begeleiders. Er is sprake van een grote hoeveelheid aan ideeën en benaderingswijzen als het gaat om ASS. Het overzicht ontbreekt. Concrete handvatten om de juiste keuzes te maken zijn onvoldoende voorhanden. De ASSwijzer is een model, een navigatiesysteem dat helpt om verantwoorde en navolgbare keuzes te maken. Daarbij wordt afgestemd op datgene wat de persoon met ASS en de mensen uit zijn omgeving, zelf aandragen.

Summary 
Having Autism Spectrum Disorders stands on the same footing with experiencing chaos. This chaos doesn’t restrict itself to people with Autism Spectrum Disorders. It also infects medical attendants and escorts. There is a large amount of ideas and methods of approach where Autism Spectrum Disorders are concerned. Actual holds to make the correct choices are insufficiently available. The Autism Spectrum Disorders index is a model, a navigating system which helps to make responsible and imitable choices. Hereby is attuned to that which is brought forward by the person with Autism Spectrum Disorders himself and the people around him.

Mensen met een autisme spectrum stoornis (kortweg ASS) vragen om specifieke ondersteuning. Over de concrete invulling van deze ondersteuning is veel geschreven (Gillberg & Peeters, 1995; Mulders, Hansen & Roosen, 1997; Wing, 1996). Vanaf de herkenning van het begrip autisme is men bezig om grip te krijgen op wat het is. Tegelijkertijd probeert men op allerlei manieren uit hoe te ondersteunen en te behandelen. De mogelijkheden daartoe lijken onuitputtelijk te zijn (Vanspranghe, 2003). 
Bekend is echter ook dat de ervaringen met de verschillende behandelingsmethoden zeer uiteenlopend zijn. Ditzelfde geldt voor de ideeën wat nu precies ‘goede ondersteuning’ is. (Van Berckelaer- Onnes, Weber & Aerts, 1997, 1998).
De chaos die autisme met zich meebrengt, gaat blijkbaar door bij de mensen in de omgeving van de persoon met ASS. Ook hulpverleners proberen te overleven in het oerwoud van behandelings- en ondersteuningsmogelijkheden.
Wat wij zien is dat er nogal eens wordt gekozen voor één bepaalde methodiek: een vast antwoord op verschillende vragen. Dit doet de persoon met ASS geen recht. Belangrijk is om telkens weer de ondersteuning zo in te kleuren dat het past bij dat ene individu, in zijn eigen, unieke omgeving.

De ASSwijzer is een model dat helpt bij het inkleuren van de ondersteuning van een persoon met ASS. Het helpt in te spelen op de specifieke mogelijkheden en onmogelijkheden van die ene persoon en zijn omgeving. Het is toepasbaar ongeacht het verstandelijke niveau en/of de leeftijd van de persoon.

Hoewel kinderen met PDD-NOS, net als kinderen met autisme, geen algemene VIQ – PIQ verschillen lieten zien, waren wel opvallende sterke en zwakke kanten aanwezig binnen het eigen intelligentieprofiel. Kinderen met de stoornis van Asperger hadden een hoger VIQ dan PIQ, maar verder was het niet mogelijk om PDD-NOS van autisme of de stoornis van Asperger te onderscheiden op basis van IQ scores.

Summary 
Although children with PDD-NOS, just like children with autism, did not show general differences between Verbal IQ and Performal IQ, there were remarkable strong and weak sides present within their own profile of intelligence. Children with Asperger showed a higher VIQ than PIQ but furthermore it wasn’t possible to differentiate between PDD-NOS and autism or Asperger on basis of IQ scores.

Inleiding
Sinds de jaren zeventig, is er veel onderzoek gedaan naar de intelligentieprofielen van kinderen met autisme (o.a. Asarnow, Tanguay, Bott, & Freeman, 1987; Ehlers e. a., 1997; Freeman, Lucas, Forness, & Ritvo, 1985; Happé, 1994; Lincoln, Allen, & Kilman, 1995; Lincoln, Courchesne, Kilman, Elmasian, & Allen, 1988; Narita, & Koga, 1987; Ohta, 1987; Rühl, Werner, & Poustka, 1995; Schneider, & Asarnow, 1987; Siegel, Minshew, & Goldstein, 1996; Venter, Lord, & Schopler, 1992). Hiervoor werd veelal de Wechsle  Intelligence Scale for Children-Revised (WISC-R; Wechsler, 1974) gebruikt. Hieruit bleken vaak grote contrasten tussen het verbale IQ (VIQ) en het non-verbale, ook wel performale genoemd, IQ (PIQ). Deze worden later uitvoeriger besproken. Naast kinderen met autisme, zijn er veel kinderen met een mildere stoornis binnen het autisme spectrum: ‘Pervasive Developmental Disorder- Not Otherwise Specified’ (PDD-NOS).
Deze stoornis komt veel vaker voor dan autisme en toch is nauwelijks onderzoek gedaan naar de intelligentieprofielen bij deze groep kinderen. In de algemene bevolking komt PDDNOS meer dan twee maal zo veel voor als autisme. Fombonne (1997) liet een prevalentie van PDD-NOS zien van 10.9 per 10.000 kinderen, tegenover 5.3 per 10.000 kinderen voor autisme. 
Kinderen met PDD-NOS laten, net als kinderen met autisme, beperkingen zien in de sociale interactie en communicatie, hetgeen verstrekkende gevolgen heeft voor hun dagelijks functioneren.
In dit artikel wordt eerst een kort overzicht gegeven van de literatuur over intelligentieprofielen bij kinderen met autisme en de stoornis van Asperger, met name over de contrasten tussen het VIQ en het PIQ. Vervolgens worden de bevindingen uit ons onderzoek onder kinderen met PDD-NOS beschreven.

Intelligentieprofielen: literatuuroverzicht
Autisme
Onderzoek onder kinderen met autisme leverde tegenstrijdige resultaten op. Lincoln en collega’s (1988) lieten zien dat PIQ hoger was dan VIQ in kinderen en volwassenen met autisme terwijl anderen (o.a. Ehlers e.a., 1997; Siegel e.a., 1996; Venter e.a., 1992) demonstreerden dat VIQ en PIQ gelijk zijn bij kinderen met autisme.

De meest bekende probleemgebieden van kinderen met autisme zijn 1) stoornissen in de omgang met anderen 2) problemen in hun communicatie en 3) stoornissen op het gebied van flexibiliteit in denken en doen. Met name in de sociale en emotionele interacties met anderen komen deze karakteristieken duidelijk naar voren.
Afhankelijk ook van het niveau, is van deze kinderen bekend, dat er een zekere asymmetrie bestaat tussen hun kennis en hun vaardigheden. Aan de ene kant tonen zij basale sociaal-emotionele inzichten. Zij zijn bijvoorbeeld in staat om te praten over andere mensen en kunnen duidelijk maken wat een boze emotie is of hoe iemand kijkt die zich boos voelt. Zij hebben derhalve een beeld van sociale en emotionele interacties. Maar aan de andere kant blijkt toch dat zij in hun dagelijks leven op dit punt vaak in de problemen komen. Het lijkt er op dat zij de bestaande basale inzichten en competenties niet toepassen in alledaagse situaties. De gesignaleerde asymmetrie tussen kennis en vaardigheden vormden de aanleiding tot onderzoek dat ik samen met Mark Meerum Terwogt, Carolien Rieffe, Hans Koot en Hedy Stegge uitvoerde en dat resulteerde in de dissertatie Social and emotional skills and understanding of children with autism spectrum disorders (Begeer, 2005).

Het onderzoek 
De twee centrale onderzoeksvragen uit het promotieonderzoek zijn:
1) In hoeverre hebben kinderen met ASS inzicht in de meer complexe sociale en emotionele situaties en
2) Waarom passen ze dit inzicht, indien aanwezig, niet toe?
Deze onderzoeksvragen werden getoetst door middel van 5 verschillende experimenten waarin de volgende onderwerpen aan bod kwamen: handelen op basis van Theory of Mind kennis, aandacht voor emotionele uitdrukkingen, de regulatie van emotionele expressie, en het inzicht in de gevolgen van stemming en conflicterende emoties.
Per experiment deden gemiddeld tussen de 22 tot 32 kinderen met Hoog Functionerend Autisme (HFA) mee. Voor 95 % waren dit jongens; leeftijd van 7 tot 13 jaar. Allen hadden een IQ van boven de 80. Ze waren afkomstig van verschillende instellingen: de Bascule (Duivendrecht), de Professor Waterinkschool (Amsterdam), het dr. Leo Kannerhuis (Oosterbeek) en de Berg en Bosch school (Bilthoven). Controlegroepen gematched op sekseverdeling, leeftijd en IQ-scores werden gerecruteerd uit het normale basisonderwijs.