In dit artikel wordt het groeiend aantal diagnoses binnen de ASS en de eveneens groeiende verwarring met betrekking tot die diagnose verklaard vanuit de traditionele definitie en classificering volgens het DSM-IV systeem. Er wordt een alternatief cognitief ontwikkelings-neuropsychologisch verklaringsmodel beschreven, dat aanknopingspunten kan bieden voor effectiever wetenschappelijk onderzoek op dit terrein. Dit biedt mogelijkheden voor vroegtijdige differentiële diagnostiek en behandeling.
Summary
In this article an explanation is given for the growing number ASD diagnoses and the simultaneously growing confusion with this diagnosis as a consequence of the traditional DSM-IV definition and classification. An alternative cognitive developmental-neuropsychological model is described, which can make future studies on this topic more effective. This may lead to an early differential diagnosis and treatment in the child’s first year.
1. Inleiding
De diagnose ASS (autisme spectrum stoornis) of PDD (pervasive developmental disorder) wordt de laatste jaren steeds vaker gesteld (Buma & v.d. Gaag, 1996; NVA, 2000). Binnen de trits psychiatrie, (neuro)psychologie en neurologie is er verwarring met betrekking tot de diagnose-stelling en behandeling aan de hand van de DSMIV classificatie (A.P.A., 1994; van der Gaag & Verhulst, 1996). Autisme, met name hoog functionerend autisme, en het syndroom van Asperger, blijken moeilijk valide te onderscheiden en de groep PDD-NOS, bedoeld over te blijven als kleine, marginale restgroep, wordt alleen maar groter. Behandelaars en ouders klampen zich, overgeleverd aan deze onduidelijkheid, vast aan de term autisme spectrum stoornis (ASS) (Wing, 1981; Vermeulen, 1999; NVA, 2000). Kinderen en volwassenen binnen deze categorie tonen autistisch gedrag of ‘autistiform’ gedrag, lijkend op autistisch gedrag, maar ‘minder ernstig’. De hulpverleningspraktijk lijkt gerustgesteld door een dergelijke homogeniserende insteek, waarbij zoeken naar subtypen slechts wetenschappelijk relevant wordt geacht (Vermeulen, 2001). Vermeulen bepleit in zijn boek “Brein bedriegt.
Als autisme niet op autisme lijkt.” het hanteren van de term autisme voor alle stoornissen binnen het spectrum. In de praktijk blijkt deze benadering echter een schijnoplossing, die voor behandelaars en ouders meer vragen oproept dan beantwoordt. In dit artikel wordt daarom een pleidooi gehouden voor het hanteren van de naam PDD als overkoepelende term voor niet één syndroom, maar een verzameling zeer verschillende pervasieve ontwikkelingsstoornissen, waarbinnen de term autisme gereserveerd wordt voor die vorm van PDD waarbij de sociale stoornis primair is.
Dit artikel beschouwt de relatie tussen autisme en taalontwikkelingsstoornissen, klinisch en vanuit ontwikkelingsneurologisch standpunt. Auteur dezes is van mening dat men formele gesproken taalstoornissen gescheiden moet zien van de stoornissen die het wezenskenmerk van autisme uitmaken. Het belangrijkste argument hiervoor is dat er zeer veel kinderen zijn met gesproken taalstoornissen zonder enig autistisch kenmerk. Taalstoornissen zonder autisme hebben vaak negatieve gevolgen voor het gedrag (Njiokiktjien, 2005). Alle kinderen met autisme hebben een vorm van taalstoornissen. Deze versterken het autistische gedrag, en omgekeerd, autisme remt de gesproken taalontwikkeling. Het feit dat bij autisme altijd taalstoornissen in variërende mate voorkomen, heeft gevolgen voor de prognose, de diagnostiek en de behandeling.
Summary
In this article the relationship between autism and developmental language disorders will be discussed from a clinical point of view and from a developmental neurological angle as well. The present author takes the position that one has to separate formal language disorders from disorders which are key characteristics of autism. The main argument for this thesis is that there are many children with developmental language disorders without any sign of autism. Developmental language disorders (without autism) often have a deleterious influence on behaviour (Njiokiktjien, 2005). All autistic children have a form of language disorder, which makes their autistic behaviour worse, and the other way round, autism acts as a brake on spoken language acquisition. The existence of language disorders of varying degree and varying nature in autistic children has consequences for prognosis, assessment and treatment.
Inleiding
De relatie tussen taal en autisme is complex en kan onder andere begrepen worden wanneer men de spraak-taalontwikkeling en de sociale cognitie functioneel en in hun veranderende neurale substraat beschouwt. Daarbij is de door Vygotsky gesuggereerde controle van het gedrag door de taal van de opvoeder cruciaal. De kenmerken van drie door hem beschreven stadia – de sociale spraak-taal, dan de egocentrische spraak-taal en vervolgens de innerlijke taal – lijken bepalend voor het gedrag van het kind bij taalstoornissen met en zonder autisme.
Gemakshalve spreken we in het hele artikel van ‘taalstoornissen’, terwijl het vaak spraak-taalstoornissen in de ontwikkeling zijn. Dit wordt bij de taalstoornissen uitgelegd. Gedragsproblemen bij autisme met taalstoornissen moeten onderscheiden worden van gedragsstoornissen bij taalstoornissen zonder autisme. Problemen in de literatuur over de relatie taal-autisme worden veroorzaakt door definities waarbij ‘taalstoornissen’ ongedifferentieerd gebruikt worden als bepalend kenmerk van autisme. DSM-IV (categorie 299.00, autistische stoornis) stelt bij de criteria duidelijk: ...punt A. (1) achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal (niet samengaand met een poging dit te compenseren met alternatieve communicatiemiddelen). (2) beperkt vermogen een conversatie te beginnen of te onderhouden, en (3) stereotiep, repetitief en ideosyncratisch taalgebruik...
Aan het eind der dertiger jaren van de vorige eeuw, ik zat nog op de HBS, kocht ik van mijn bescheiden zakgeld voor enkele kwartjes bij een boekenstalletje in de Amsterdamse Oudemanhuispoort een tweetal boekwerkjes, feitelijk bundels houtsneden, gedrukt van de oorspronkelijke houtblokken op Oudhollands geschept perkament. De titels: “Vreselijke avonturen van Scholastica”, geschreven door Jan Walch en “24 Emblemata, dat zijn zinnebeelden”, van A.E. Drijfhout, maar vooral de platen trokken mij bijzonder aan. Deze bundels, samen meer dan 50 houtsneden, zijn uiterst zeldzaam, ze werden uitgegeven in een oplage van slechts 300 genummerde exemplaren. Nu zijn ze een vermogen waard, doordat de blokken, waarmee de boekjes zijn gedrukt later werden vernietigd. Zij waren gesneden door de wiskundig ingestelde M.C. Escher. Hij woonde in de tijd dat ik hem leerde kennen in België, een eenzaam man, die zich het liefst opsloot in zijn atelier. Feitelijk zonderde hij zich van de buitenwereld af, behalve zijn broer en diens vrouw, Otto en Hans de Kat en de dichter Jan van Nijlen, zag hij niemand meer.
Slechts één keer per maand bezocht hij een schaakclub in Uddel. In die jaren begon hij aan zijn nieuwere werk, waarbij sprake is van de voor hem zo karakteristieke volledige vlak- en ruimtevulling, die wij ook bij de kristalvorming zien. Daarbij komen de eeuwigdurende herhalingen, de geleidelijke overgang van dode materie in levende organismen en omgekeerd, waarbij de kringloop van het leven werd gesymboliseerd, steeds meer in zijn werk terug. Ik raakte met hem in correspondentie over deze onder werpen en was verguld toen hij mij in Amsterdam kwam bezoeken. Het verwonderde hem, dat ik nog zo jong was en ik op mijn beurt was compleet verrast toen hij mij op 13 juni 1941 zijn litho “Kringloop” toezond, gesigneerd: “voor I. van der Ploeg, M.C. Escher”. Hij schreef onder meer: “ik hoop, dat u haar als geschenk van mij zult willen aannemen: het is de eerste maal dat iemand van uw leeftijd blijk geeft van interesse voor mijn laatste werk, en dat motiveert dit kleine geschenk voldoende.”
Op deze prent zien wij hoe een blij mannetje, zijn armen omhoog, een trap van een kubistisch huis afstormt en zo zijn eigen ondergang tegemoet snelt. Aan de voet van de trap vergaat hij tot stof en vervormt hij tot een grijze ruit. Hiermee wordt in mijn belevingswereld de Bijbeltekst “In het zweet uws aanschijns zult gij uw brood eten, totdat gij tot de aarde wederkeert, dewijl gij daaruit genomen zijt; want stof zijt gij en tot stof zult gij wederkeeren.” (Genesis 3;19). Ik zag mijzelf in dat mannetje terug. Het driedimensionale levende lichaam wordt op de trap geleidelijk aan vervormd tot een wiskundig dood tweedimensionaal ruitje. De prent doet ook denken aan de definitie, die in het formuliergebed bij de kinderdoop in de Gereformeerde Kerken wordt gegeven: “Het leven, dat niet anders is dan een gestadige dood.”
Relatietherapie voor mensen met een Autismespectrumstoornis en hun partner vraagt specifieke kennis van de hulpverlener op het gebied van autisme en relatie. Continue dient er gewerkt te worden op drie niveaus: de partner met ASS, de partner zonder ASS en de relatie. Psycho-educatie en erkenning van de diagnose nemen in de therapie een grote plaats in. Zodra beide partners de diagnose hebben erkend is het mogelijk om te werken aan kleine, concrete doelen en verbetering van de communicatievaardigheden van beide partners. Een relatie waarbij één van de partners ASS heeft (ASS-relatie) impliceert een asymmetrie, hetgeen de mogelijkheden tot verandering beperkt.
Summary
Therapy with couples of whom one has an autistic disorder requires specialized knowledge about autism en relationships on the part of the therapist. The therapist needs constantly work in three dimensions: with the partner with autistic disorder, with de partner without the disorder and with their relationship. Psycho education and acceptance of the diagnosis are important aspects of the therapy. Once both partners have accepted the diagnosis therapeutic work with limited concrete goals in the area of improving their communication abilities can start. The fact that one of the partners has an autistic disorder implies an inevitable asymmetry in the relationship; this asymmetry limits the possibilities for change.
Inleiding
Aanleiding en doel van de pilotstudie In overleg met NVA en Centrum Autisme, Oegstgeest, werd in januari 2001 besloten een pilotstudie te doen naar relatietherapie. Deze pilotstudie kwam voort uit de behoefte die binnen de NVA subgroep ‘Partner’van’ bestond aan speciale relatietherapie voor mannen met ASS en hun echtgenotes. De ervaringen met de gangbare relatietherapie waren onbevredigend; de vrouw voelde zich vaak onbegrepen.
Centrum Autisme werd gevraagd een projectmatig onderzoek uit te voeren naar de mogelijkheden van relatietherapie voor ASS-relaties. De doelstellingen van dit onderzoeksproject werden als volgt geformuleerd:
1. Ontwikkelen van specifieke kennis omtrent partner relatietherapie voor ASS-relaties.
2. Deze verkregen kennis omzetten naar een aparte behandelmodule relatietherapie voor ASS-relaties.
Theoretische achtergronden
In het project zijn de volgende theorieën over autisme als uitgangspunt gehanteerd: Theory of mind (Baron-Cohen, 1991) Centrale Coherentie ( Happé en Frith, 1989) Executieve Functies (Ozon off, 1991)
Uit literatuur en onderzoek blijkt dat psychotherapie voor mensen met een autismespectrumstoornis voornamelijk wordt aangeboden vanuit een cognitief gedragstherapeutisch referentiekader. Ook de relatietherapie in dit project werd gegeven binnen dit referentiekader (Gottman, 1999). Er is dus niet gekozen voor een meer inzichtgevende, psychodynamische relatietherapie (bijv. Jürgen Willi, 1983).