WTA 2004-1

Hulpmiddelen en strategieën gericht op het leren begrijpen en reguleren van emoties bij kinderen met het Asperger syndroom. Vrije vertaling van een rede gehouden tijdens het Inaugural World Autism Congress – November 2002 Tony Attwood presenteert in deze lezing een cognitieve gedragstherapie voor mensen met het Asperger syndroom.
Hij geeft praktische beschrijvingen van de specifieke aspecten in de therapie bij deze mensen waarbij de nadruk ligt op het omgaan met emoties. De affectieve educatie (het leren herkennen van en omgaan met de eigen emoties, en het leren herkennen van en rekening houden met de emoties van anderen) en de cognitieve herstructurering worden voor deze doelgroep uitgewerkt.

Summary 
Tony Attwood presents in this lecture a cognitive behavioral therapy ment for individuals with Asperger syndrome. Practical suggestions are made emphasizing how to deal with emotions.The affective education (recognizing and coping with emotions in the perspective of emotions of others) together with cognitive restructuring are elaborated for our targetgroup.

Er zijn redenen om aan te nemen dat personen met het Asperger syndroom vaak secundaire stemmingsstoornissen ontwikkelen. De diagnostische criteria en de effecten van de stoornis op het sociale functioneren geven hiervoor meer dan voldoende aanknopingspunten. Uitkomsten van recent onderzoek geven aan dat er bij ongeveer 65% van de adolescenten met het Asperger syndroom sprake is van een affectieve stoornis, waaronder angststoornissen (Kim, Szatmari, Bryson, Streiner & Wilson, 2000; Ghaziuddin,Weider, Mikhail & Ghazuiddin, 1998; Gillot, Furniss & Walter, 2001; Green, Gilchrist, Burton & Cox, 2000;Tantam, 2000;Tonge, Brereton, Craig & Einfeld, 1999) en depressie (Green, Gilchrist, Burton & Cox, 2000). En ook uit onderzoek naar het gezinsverleden van kinderen met autisme en kinderen met het Asperger syndroom blijkt dat er bij hen vaak sprake is van stemmingsstoornissen (De Long, 1994; Lainhart & Folstein, 1994; Bolton, Pickles, Murphy & Rutter, 1998; Ghaziuddin & Greden, 1998; Piven & Palmer, 1999). Vooral het laatstgenoemde zou kunnen wijzen op een genetische predispositie van mensen met het Asperger syndroom voor stemmingsstoornissen. Een belangrijke vraag is waarom juist deze populatie zo vatbaar blijkt voor stoornissen in de affectieve sfeer.
Bekend is dat mensen met het syndroom van Asperger problemen hebben met sociaal redeneren, empathie, verbale communicatie, diverse cognitieve vaardigheden en sensorische perceptie. Deze problemen veroorzaken logischerwijs veel stress op momenten dat zij proberen tot sociale integratie te komen. Terwijl een verhoogd stressniveau op zijn beurt een affectieve stoornis tot gevolg kan hebben. Anders gezegd, het vaker voorkomen van affectieve stoornissen kan het gevolg zijn van zowel constitutionele- als omgevingsfactoren.

Mensen met autisme (hiermee bedoelen we alle mensen met een stoornis binnen het autismespectrum) hebben nood aan concrete communicatie. Als begeleider of persoon die samenleeft met iemand met autisme moeten we erover waken om onze communicatie naar hen toe visueel en/of tactiel te maken. Eén van de meest gebruikte hulpmiddelen in het communiceren met mensen met autisme is het dagschema, ook wel eens tijdslijn of dagprogramma genoemd.
Eigenlijk is het niet meer dan wat u en ik elke werkdag gebruiken, een agenda. Een visueel overzicht van de activiteiten die gaan plaatsvinden. Je kan er in zien wat er gaat gebeuren, wanneer en in welke volgorde. Dat klinkt heel eenvoudig. 
Maar niets is echt eenvoudig als we te maken krijgen met autisme. Hoe natuurlijk een agenda ook is voor ons in het dagelijkse gebruik, zodra we ze gaan gebruiken bij mensen met autisme durft er al wel eens iets mis lopen. En dat is jammer. Dagschema’s vormen eigenlijk zo’n beetje de basis van al wat we doen met mensen met autisme. Of je nu een ouder-kind relatie hebt, of een leerkracht-leerling, groepsverantwoordelijke- bewoner, werkgeverwerknemer relatie, elkaar begrijpen is steeds het fundament. Als ouder kan je je kind niet opvoeden als het jou niet begrijpt, als het jouw verwachtingen niet kan kennen. Als leerkracht kan je een leerling niets nieuws aanleren als je geen communicatie tot stand kan brengen. Je omgeving begrijpen, voorspelbaarheid krijgen in de tijd, is essentieel om je veilig te voelen. Iemand die die basisveiligheid mist zal niet zelfstandiger worden, of meer openstaan voor sociale interactie, of veel nieuws bijleren, of flexibeler worden. Dat moeten dus steeds de doelstellingen blijven van het gebruik van een dagschema:
• Een grotere zelfstandigheid van de persoon met autisme
• Een grotere flexibiliteit bij de persoon met autisme
• Een vermindering van de stress bij de persoon met autisme door een grotere voorspelbaarheid

Als je deze doelstellingen voor ogen houdt, wordt het duidelijk hoe we kunnen omgaan met dagschema’s en wat een goed en eventueel verkeerd gebruik ervan is. Als de manier waarop jij een dagschema aanbiedt voor de persoon met autisme de bovenstaande doelstellingen realiseert, dan is het goed. Welke vorm het dan ook aanneemt. Laat ons eens met deze ogen kijken naar een aantal misverstanden rond het gebruik van dagschema’s.

Dit is een vrije vertaling van een lezing gehouden tijdens de Second Nordic Conference of Research on Autism/ Asperger Syndrome van 22 februari 2001 tot en met 24 februari 2001 in Oulu, Noord Finland.

Summary 
Hospital records and data on the treatment/habilitation status of 187 children with autism aged 3-18 years were gathered from Northern Finland.The treatment programs and therapies varied.One hundred and fifty-two (82.9%) children and adolescents with autism received more than one therapeutic intervention or specific training program. The most common therapies were speech, occupational,music and physiotherapy. Forty-three percent of the children received specific training according to TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-Handicapped Children), 10.2% according to Lovaas and 30.5% according to the Portage program. Anti-epileptic medication and psychopharmacological interventions were prescribed to respectively 23.9% and 14.9% of the individuals. One hundred and seventy-eight subjects out of 187 showed improvement on the Childhood Autism Rating Scale (CARS). No statistical difference was found between the outcome of the available habilitation methods.

Doel
Het evalueren van de huidige interventie status en effectiviteit van behandelingsmethoden rond Autisme in Noord-Finland.

Methode van onderzoek
Gegevens werden verzameld van 187 kinderen (147 jongens) in de leeftijd van 3 tot 18 jaar woonachtig in de provincies Oulu en Lapland. De kinderen en adolescenten voldeden aan de criteria voor Autism Disorder (AD: DSM IV) en childhood autism (ICD-10). Follow-up informatie was beschikbaar van 183 kinderen. Het intellectueel functioneren was gemeten met behulp van de Griffith Developmental Scale II of de WISC. De Childhood Autistm Rating Scale (CARS) was gebruikt om de ernst van de aandoening in kaart te brengen. 
Bovendien werd dit meetinstrument gebruikt als een “outcome” maat. De CARS categorieën zijn de volgende: met een score < 30 is er sprake van autistische kenmerken. Een score tussen de 30 tot 36 drukt autisme uit in milde vorm. Bij een score > 36 is er sprake van autisme. NB. Kinderen/ adolescenten met een CARS score < 30 waren niet bij de follow-up betrokken.

Resultaten
Honderd tweeënvijftig kinderen/ adolescenten (82,9%) kregen minstens twee therapieën met als de meest frequente, een therapie gericht op taal/spraak. Het merendeel van de groep participeerde bovendien in een specifiek trainingsprogramma.
Meer specifiek: n = 82 (43,9% ) was betrokken bij het TEACCH programma, n = 19 (10,2%) bij het Lovaas programma en n = 57 (30,5%) bij het Portage programma. Tabel 1 geeft de gedragsverbeteringen weer voor elk programma gemeten met behulp van de CARS. De verbeteringen waren significant (p < .05: Chi-Square test) met de volgende restrictie: hoewel de tabel suggereert dat de kinderen/adolescenten het meest gebaad waren bij het Lovaas programma, kon dit niet statistisch onderbouwd worden. Anders gezegd: de programma’s verschilden onderling niet in het geresulteerde effect. Het is mogelijk dat de sample grootte hier debet aan was.

In deze gevalsbeschrijving staan drie kinderen met pervasieve ontwikkelingsstoornissen (PDD) centraal. Deze kinderen worden behandeld in een (dag)klinische kinderpsychiatrische setting,waar ze een multidisciplinaire behandeling krijgen. Door hun beperkte integratievermogen konden deze kinderen echter niet optimaal profiteren van de behandeling die ze kregen. Risperidon, een atypisch antipsychoticum,werd in lage dosering toegediend, zodat de patiënten optimaal van de multidisciplinaire behandeling kunnen profiteren.

Summary 
Patients with PDD often have symptoms, requiring a behavioral approach as well as pharmacotherapeutic treatment. Especially symptoms in PDD such as stereotype, hyperactive or aggressive behavior often necessitate pharmacotherapy. In our experience, patients with PDD may not benefit in an optimal way from a multidisciplinary approach, because of their decreased integrative capacities.The last few years risperidon, an atypical antipsychotic drug, has been used in selected patients with PDD. Because of our broad clinical experience with risperidon, this was the drug of choice in children with PDD.We will illustrate the use of risperidon in PDD in our hospital by presenting three case reports.

Inleiding
Patiënten met PDD hebben dikwijls symptomen die, behalve een gedragsmatige gestructureerde aanpak, ook een medicamenteuze behandeling vereisen. Met name symptomen als stereotypieën, hyperactiviteit, agressief gedrag, e.d. zijn vaak aanleiding om te beginnen met medicijnen. De kernsymptomen zijn echter – hoewel minder storend voor de omgeving – evenzeer een handicap voor de patiënt. In onze ervaring kan de patiënt door beperkingen in de integratievermogens niet altijd optimaal profiteren van de aangeboden multidisciplinaire behandeling. 
Sinds enkele jaren wordt er daarom voor deze groep patiënten op kleine schaal gebruikgemaakt van risperidon, een atypisch antipsychoticum dat bij patiënten met schizofrenie een gunstig effect vertoont op de kernsymptomen en bovendien een gunstiger bijwerkingenprofiel heeft. Binnen onze instelling is voor risperidon gekozen op basis van de ruime klinische ervaring met dit product. Aan de hand van drie gevalsbeschrijvingen en een literatuuroverzicht willen wij de waarde van risperidon in de dagelijkse praktijk illustreren.

Gevalsbeschrijvingen
Casus 1: M.
M. is een jongen van 12. Na een ongecompliceerde zwangerschap en bevalling viel het de ouders op dat M. soms onbereikbaar leek. De spraaktaalontwikkeling verliep vertraagd. Op zesjarige leeftijd werd M. aangemeld bij de RIAGG wegens afleidbaarheid en onrust op school.M. werd overgeplaatst naar ZMOK-onderwijs. Wegen aanhoudende problemen, teruggetrokken gedrag en moeite met contacten met leeftijdgenoten werd M. op achtjarige leeftijd opnieuw aangemeld bij de RIAGG. Opname in dagklinische kinderpsychiatrische setting ter verheldering van de diagnose volgde. Na observatie werd de stoornis van Asperger gediagnosticeerd. Wegens onrustig gedrag werd pipamperon druppelvloeistof, 3 dd 10 druppels gestart. Hiermee werd M. rustiger.

In twee experimenten werd onderzocht of normaal intelligente kinderen met en zonder autisme van rond de 10 jaar oud onderkennen dat de stemming van mensen van invloed kan zijn op iemands gedrag. In beide experimenten werden kinderen beschrijvingen van hypothetische sociale interacties voorgelegd. Hierbij werd informatie over de stemmingen van de beschreven personen expliciet (experiment 1) of impliciet en in combinatie met irrelevante informatie (experiment 2) aangeboden. De proefpersoontjes werd gevraagd gedrag te voorspellen en te verklaren, waarbij het de vraag was of zij gebruik zouden maken van de aangeboden informatie over de stemmingen van de betrokken personen. Kinderen met autisme bleken even goed als hun normaal ontwikkelende leeftijdsgenootjes in staat om stemming informatie te koppelen aan gedrag.Verschillen tussen beide groepen werden met name gevonden in de manier waarop kinderen hun antwoord toelichtten aan de proefleider. De resultaten zullen worden besproken met betrekking tot het relatief sterk ontwikkelde theoretische begrip van emoties en sociale interacties bij normaal intelligente kinderen met autisme en hun relatief zwakke vermogen om deze kennis te communiceren en toe te passen in alledaagse situaties.

Summary 
In two experiments, normally intelligent children with and without autism were tested for their understanding of social consequences of moods in other persons. Both experiments included stories about hypothetical social interactions. Information about mood states of story characters were described explicitly (study 1) or implicitly and combined with irrelevant information (study 2). Children were asked to predict and explain behaviour of the story characters. Children’s answers were analysed for the extent to which they relied on the information about the moods of the story characters. Following direct questions about possible mood consequences, little divergence was found between autistic and normally developing samples. However, various group differences were found in the way children referred to mood in the justifications of their responses. Findings are discussed with respect to the relatively strong theoretical understanding of emotions and social interactions of normally intelligent children with autism in structured test situations, and their poor ability to apply and communicate this knowledge in daily life situations.

Inleiding
Autisme wordt vaak in verband gebracht met een verminderd begrip van emoties (Hobson, 2002). Met name bij verstandelijk beperkte, oftewel laagfunctionerende kinderen met autisme zijn gebreken aangetoond in aandacht voor emotionele uitdrukkingen bij anderen, de communicatie van eigen emoties en de onderkenning van het subjectieve karakter van emoties (Kasari, Chaimberlain, & Bauminger, 2001). Bij normaal intelligente kinderen met autisme, ook wel hoogfunctionerend genoemd, blijkt het begrip van emoties echter vaak redelijk adequaat te zijn. Hoewel er weinig onderzoek is gedaan naar emotie begrip op jonge leeftijd is bekend dat deze kinderen rond de leeftijd van 10 jaar niet verschillen van hun normaal ontwikkelende leeftijdsgenoten in fundamentele vaardigheden als het herkennen van emotionele uitdrukkingen, het benoemen van emoties en inzicht in de oorzaken van emoties (Davies, Bishop, Manstead, & Tantam, 1994; Capps, Sigman, & Yirmiya, 1995; Dahlgren & Trillingsgaard, 1996; Rieffe, Meerum Terwogt, & Stockmann, 2000; Begeer, Rieffe, & Meerum Terwogt, 2004).
Hoewel deze kinderen dus basale emotie kennis bezitten, is het de vraag in hoeverre zij ook begrijpen wat zij met deze kennis kunnen doen. Eén van de voordelen van het inzicht in andermans emoties is dat het gedrag begrijpelijker en voorspelbaar maakt. In het huidige onderzoek wordt ingegaan op het inzicht van hoogfunctionerende kinderen met autisme in het feit dat het gedrag van een persoon in zekere mate beïnvloed kan zijn door zijn of haar stemming. Hierbij is het van belang onderscheid te maken tussen een emotie (een affectieve toestand die een directe, oorzakelijke relatie heeft met een specifieke gebeurtenis of situatie) en een stemming (een algemene affectieve toestand, zonder duidelijke oorzaak, aanzet of begin) (Frijda, 1991).