WTA 2003-2

Er zijn opmerkelijk weinig gegevens uit onderzoek en de klinische praktijk beschikbaar over de vraag hoe volwassenen met het Asperger syndroom (AS) met seksualiteit omgaan. Om hierop zicht te krijgen is de Derogatis Sexual Functioning Inventory (DSFI; Derogatis en Melisaratos, 1982) ontwikkeld. Hiermee kan een beeld verkregen worden van elf aspecten van kennis en gedrag betreffende seksualiteit, dit afgezet tegen normen van de algemene populatie. Zevenentwintig personen uit Canada,Australië en de Verenigde Staten hebben deze vragenlijst ingevuld. De DSFI richt zich op uiteenlopende aan seksualiteit gerelateerde onderwerpen, zoals kennis en ervaring, verlangens, opvattingen, voorkeuren, de sekserol, fantasieën, het lichaamsbeeld en de algemene seksuele satisfactie. De DSFI levert een uitgebreid beeld op van gedrag en opvattingen betreffende seksualiteit.

Summary 
There is remarkably little research and clinical knowledge on the sexual understanding and profile of adult  with Asperger’s Syndrome (AS).The Derogatis Sexual Functioning Inventory (DSFI; Derogatis and Melisaratos, 1982) measures eleven aspects of sexual knowledge and behavior and has norms based on the general population.Twentyseven subjects living in Canada,Australia and the United States completed the questionnaire.The DSFI examines a range of aspects related to sexuality including knowledge and experience, desire, attitudes, affect, role, fantasies, body image and general sexual satisfaction. It provides a comprehensive assessment of behavior and attitudes relevant to sexuality.

Introductie
Bij het opzetten van onderzoek naar de kennis over en ervaring met seksualiteit van mensen met het Asperger syndroom (AS) zal rekening gehouden moeten worden met een aantal problemen. Eén hiervan is het gebrek aan sociaal seksuele vaardigheden van de doelgroep. Dit leidt tot een versterking van de taboes die zij zelf koesteren hetgeen op zich weer verdere voeding geeft aan het vaak vervormde beeld dat anderen van deze groep hebben. Het onderzoeksdoel van deze studie was na te gaan ‘of mensen met de diagnose AS een seksueel profiel hebben dat verschilt van hun niet-gehandicapte leeftijdgenoten en van mensen met de diagnose hoog-functionerend autisme.’

De resultaten van deze studie wijzen in de richting dat mensen met AS seksuele interesses hebben die vergelijkbaar zijn met de algemene populatie. Evenwel: de communicatieproblemen die zij hebben, gecombineerd met hun gebrek aan sociale vaardigheden, vergroten de kans dat symptomen van depressie en onaangepast sociaal seksueel gedrag optreden.

Het onderzoek
Methode
Participanten
In totaal 25 volwassenen (20 mannen en 5 vrouwen) hebben de hun toegestuurde DSFI ingevuld. Daarnaast deden twee personen met AS mee die een geslachtsverandering hadden ondergaan (man naar vrouw en vrouw naar man). De gemiddelde leeftijd van de participanten was 34,5 jaar (variërend van 20 tot 64 jaar), 18 personen hadden een AS-diagnose of hadden een score boven de kritische grens op de Autisme Spectrum Quotiënt-schaal (ASQ; Baron Cohen et al., 2001). De ASQ meet de mate van voorkomen van autistische kenmerken bij personen met een normale intelligentie. Bij vijf participanten was sprake van hoog-functionerend autisme (HFA) en twee hadden een pervasieve ontwikkelingsstoornis (PDD). Dertien mensen waren woonachtig in Canada, negen in Australië en drie van hen woonden in de Verenigde Staten.

Bij normaal intelligente volwassenen met autisme (High Functioning Autism) werd de verdeelde-aandacht functie (divided attention) getest volgens het reactietijd paradigma van Sternberg (1969). Een deel van de proefpersonen was woonachtig in een residentiële setting en de overigen woonden zelfstandig en werden daarbij ondersteund via een project voor ambulante zorg. Beide subgroepen werden wat betreft hun verdeelde-aandacht functie vergeleken met een controlegroep.
De residentieel wonende proefpersonen demonstreerden een significant beperkt vermogen om hun aandacht te verdelen, vergeleken met de controlegroep.De zelfstandig wonende proefpersonen hadden een score die lag tussen die van de residentieel woonachtige groep en die van de controlegroep. De bevindingen worden besproken met betrekking tot hun relevantie voor de dagelijkse klinische praktijk.

Summary 
The goal of the current study was to test divided attention abilities of a group adults with autism and normal intellectual functioning, treated in a residential setting versus those treated in an out-patient setting. Both groups were compared with a control group using the Sternberg (1969) reaction time paradigm. It appeared that the in-patient group suffered from a divided attention deficit compared to a norm group.The patients treated in an out-patient setting scored in between the norm group and the in-patient group. Findings are discussed with respect to the relevance for the day to day clinical practice.

Inleiding
Autisme en aanverwante stoornissen worden gekenmerkt door ernstige tekortkomingen in vaardigheden op het vlak van sociale interactie en van communicatie en door bijzondere patronen qua gedrag, interesses en activiteiten (APA 1994). De verschijningsvorm van autisme verandert in de loop van het leven van een patiënt, maar de kernsymptomen blijven dezelfde (zie bijvoorbeeld Frith 1991). Hoewel de kernsymptomen van autisme beperkingen op het sociale vlak betreffen, moet volgens sommige deskundigen de oorzaak van autisme gezocht worden in afwijkende informatieverwerkingsprocessen (Jolliffe & Baron-Cohen 1997; Rutter & Bailey 1993). Binnen dit perspectief zijn er drie grote onderzoeksgebieden: Theory of Mind, Central Coherence en Executieve Functies (Baron- Cohen & Swettenham 1997). Onder de executieve functies wordt verstaan het vermogen om de aandacht te verschuiven, het vermogen om voor de hand liggende responses te onderdrukken, alsmede het vermogen om zich doelgericht te gedragen en om problemen op te lossen op een planmatige, strategische wijze (Goldman-Rakic 1993). Het onderzoek op het gebied van de executieve functies bij autisme is gebaseerd op onderzoeksresultaten uit de cognitieve psychologie betreffende hogere cognitieve processen zoals aandacht en planning (Gazzaniga, Ivry & Mangun 1998; Harris 1993). Patiënten met afwijkingen van de frontale cortex, bijvoorbeeld ten gevolge van een trauma, presteren bij uitstek zwak op taken waarin deze processen worden getoetst (zie bijvoorbeeld Damasio 1994; Anderson e.a. 2000).

In dit artikel wordt vanuit de dagelijkse praktijk van de autismehulpverlening aan het seksueel functioneren van personen met autistisch spectrum problematiek aandacht besteed. Allereerst wordt de reguliere (“normale”) menselijke seksuele ontwikkeling kort samengevat, als kader waarbinnen het seksueel functioneren van personen met een autistisch spectrumstoornis wordt geplaatst.Vervolgens wordt aandacht besteed aan autismespecifieke seksuele casuïstiek.
Tot slot volgen aanbevelingen tot autismespecifieke diagnostiek, begeleidings- en behandelingsinterventies.

Summary Stemming from the daily practice of autismcounselling this article pays attention to the sexual functioning of persons with autism spectrum disorder. First, the regular (“normal”) sexual development is briefly summarized as a frame in which the sexual functioning of persons with autism spectrum disorder is placed. Next, attention is paid to autismspecific sexual case studies. Finally, recommendations are given concerning autismspecific diagnostics, counselling- and therapeutical interventions.

Inleiding
Als GZ psycholoog binnen het volwassenenteam van Centrum Autisme Noordelijk Zuid-Holland en hoofdbehandelaar binnen de woonwerkgemeenschap voor personen met een autistisch spectrumstoornis De Meander te Noordwijkerhout, word ik regelmatig geconfronteerd met hulpvragen omtrent de seksuele ontwikkeling en seksuele problemen van (jong) volwassenen met een stoornis binnen het autistisch spectrum. Vanwege inhoud en aard van de specifieke problematiek van deze doelgroep, wijkt men hierdoor veelal af van de wijze waarop vorm en inhoud worden gegeven aan seksualiteit. Dit leidt voor de betrokkenen en hun omgeving regelmatig tot emotionele en praktische problemen. Deze situatie geldt voor zowel de verstandelijk beperkten als voor hen die intellectueel (boven)-gemiddeld functioneren.

Vanuit literatuur en dagelijkse praktijk blijkt dat het realiseren van de juiste autismespecifieke voorwaarden waaronder de persoon met een autistisch spectrumstoornis (ASS) wordt benaderd, problemen kunnen beperken of voorkomen. Dit preventieve element binnen de ASS hulpverlening zou naar mijn mening ook met betrekking tot seksualiteit en seksueel functioneren van cruciaal belang kunnen zijn.
Preventief handelen betekent, gezien het onderwerp van dit artikel, de autistische seksuele problemen een stap voor zien te blijven, of deze tenminste als zodanig herkennen. Dit vereist mijns inziens echter allereerst kennis van de reguliere seksuele ontwikkeling, inclusief de daarbinnen geldende functies en disfuncties. Waar wijkt het autistische seksuele gedrag van af? Wat is de norm? Wat is normaal? Is een geconstateerde afwijking altijd autismespecifiek of ook wel eens niet autismegebonden? Vanwege deze vragen volg ik momenteel de postacademische opleiding tot seksuoloog. Seksuologische hulpverlening vereist daarnaast ook aandacht voor de (verborgen) persoonlijke (seksuele) geschiedenis, gehanteerde normen, waarden en grenzen van de betrokken cliënt met ASS problematiek en diens opvoeders, begeleiders en/of partner.

In de visuele waarneming tonen mensen met autisme een verhoogd visueel discriminatievermogen maar ook beperkingen in verschillende visuele taken zoals de herkenning van gezichten, emotionele expressies en complexe visuele voorstellingen. Er wordt uiteengezet dat al deze fenomenen kunnen worden verklaard door een gebrekkige ontwikkeling van visuele routines of schema’s. Door het gebruik van visuele routines wordt het aantal waargenomen aspecten van een visuele voorstelling verlaagd,wat een noodzakelijke voorwaarde is voor effectieve generalisatie. Belemmeringen in het ontwikkelen van visuele routines veroorzaken een verminderde generalisatie met als gevolg een verminderde gevoeligheid voor de algehele structuur van een visuele voorstelling wat ‘structuurblindheid’wordt genoemd. Structuurblindheid zou ook een verklaring kunnen bieden voor de sociale beperkingen in autisme.

Summary 
Individuals with autism show enhanced discrimination in visual perception but are impaired in several visual tasks such as recognition of faces, emotional expressions and complex visual scenes. It is speculated that all these phenomena can be explained by impairments in developing visual routines or schemas. Using visual routines the number of perceived aspects of a visual scene is reduced which is a necessary condition for effective generalization. Impairments in developing visual routines cause reduced generalization and consequently reduced sensitivity for the overall structure of a visual scene which is called ‘structure blindness’.This ‘structure blindness’ might also explain the social deficits in autism.

Inleiding
Tot nu toe staan bij de diagnostiek van autisme de beperkingen in het sociale functioneren en het beperkte repertoire van interesses centraal. Onderzoek heeft echter laten zien dat mensen met autisme op tal van cognitieve gebieden afwijken van niet-autisten, bijvoorbeeld op het gebied van het geheugen, de taal en de waarneming. In dit artikel staan de bijzondere kenmerken van de visuele waarneming van mensen met autisme centraal. Op het gebied van de visuele waarneming is veel onderzoek gedaan, zowel bij nietautisten als bij mensen met autisme. Het zal blijken dat combinatie en integratie van de bevindingen van verschillende lijnen van onderzoek op het gebied van de visuele waarneming een verrassend compleet model oplevert voor de visuele waarneming van mensen met autisme dat mogelijk ook op andere gebieden van de waarneming van toepassing is.
Wat zijn nu de bijzondere kenmerken van de visuele waarneming van mensen met autisme? De basisfuncties van de visuele perceptie van mensen met autisme zijn relatief goed. Mensen met autisme zijn bijvoorbeeld goed in staat om afbeeldingen te classificeren naar kleur of vorm (Shulman,Yirmiya en Greenbaum, 1995). Mensen met autisme tonen zelfs een opvallend goed visueel discriminatie vermogen (O’Riordan & Plaisted, 2001; O’Riordan, Plaisted, Driver & Baron-Cohen, 2001).
Hun prestaties dalen echter als objecten moeten worden ingedeeld naar functionele kenmerken zoals ‘is een voertuig’ of ‘geeft licht’. Een ander kenmerk van de waarneming van mensen met autisme is de grote voorkeur voor lokale aspecten (bijvoorbeeld Mottron, Belleville & Ménard, 1999). Normale personen herkennen het geheel beter en sneller dan de details. Het geheel heeft ook een grote invloed op de manier waarop details worden waargenomen. Bij inconsistentie van geheel en details kost het daarom meer tijd om de inconsistente details te ontdekken.