Zijn er wel mensen met autistische stoornissen in Nederland?

Omschrijving

Bij de redactie kwamen veel vragen binnen over nadere gegevens van de geschatte prevalentie van autistische stoornissen. Naar aanleiding van deze vragen schreef Meindert Haveman onderstaande bijdrage.

Inleiding
Als je de recentelijk uitgekomen publicatie ‘rapportage gehandicapten 2002’ van het Sociaal Cultureel Planbureau leest, denk je van niet. Getallen over autisme en aanverwante stoornissen vind je in dit rapport niet. Evenmin overigens in andere publicaties, die een cijfermatige onderbouwing van het Nederlandse zorg- en gezondheidsbeleid trachten te bieden. Dit ligt niet aan het SCP. De getallen zijn er niet, omdat geen incidentieen prevalentieonderzoek naar autisme en aanverwante stoornissen plaatsvond. Autisme mag dan één van de best gevalideerde concepten in de kinderpsychiatrie zijn (Van der Gaag 1996) en op basis van de DSM-IV criteria één van de meest betrouwbare diagnose categoriën (Volkmar et al. 1994) in dit systeem, het is tevens één van de aandoeningen in ons land die het minst cijfermatig zijn gedocumenteerd.
De verbreding van het concept naar de autisme spectrum stoornissen en afbakeningsproblemen met andere diagnose categorieën van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen bieden hiervoor onvoldoende verklaring. Ook is autisme een complex fenomeen dat niet eenvoudig is onder te brengen in de statistieken. Al naar gelang de gekozen invalshoek en criteria kan het verschijnsel ‘autisme’ ingedeeld worden als chronische aandoening (gezien de effectivitet van de behandeling en daarmee samenhangend, het beloop en de prognose), als handicap (gezien de cognitieve en functionele beperkingen), als psychiatrische aandoening (gezien de emotionele en sociale problematiek) en als ontwikkelingsstoornis (gezien de ontwikkelingsvertraging op jonge leeftijd).
Het is deze multidimensionaliteit die als meervoudige handicap de begeleiding en behandeling van mensen met autistische stoornissen zo moeilijk, en planning van de zorg op alle niveaus zo belangrijk maakt. De ernst en duur van de stoornis, het vroege begin, de impact op vele ontwikkelingsdimensies, de functionele handicaps en de consequenties voor alle betrokkenen – de mensen zelf, hulpverleners maar vooral ook ouders en andere familieleden, zijn inmiddels in de vakliteratuur goed gedocumenteerd. 
De handicaps zijn langdurig en ingrijpend op veel levensgebieden. Het zijn niet alleen ernstige geestelijke gezondheidsproblemen voor betrokkenen zelf, maar in veel gevallen ook voor hun directe omgeving. De resultaten van vergelijkend gezinsonderzoek zijn in dit verband consistent en overtuigend.