WTA 2002-2

Iemand met een zeer lichte autistische aanleg behoeft doorgaans geen problemen te hebben met het begrijpen en produceren van taal. Maar er zijn momenten waarop deze faculteit plotseling en kortstondig wegvalt. In onderstaand artikel gaat drs. ir. J.G.T. van Dalen in op de aard van deze uitvalsverschijnselen.

Mensen met een autistische aanleg zijn voor hun omgeving veelal herkenbaar aan de wijze waarop met taal wordt omgegaan en dit geldt zeker voor degenen met een ernstige autistische handicap. Er is echter een grote groep van mensen met een zodanige taalvaardigheid dat de relatie met autisme niet snel gelegd wordt.
Dit artikel is geschreven door iemand met een zeer lichte autistische aanleg die doorgaans geen problemen heeft met het begrijpen en produceren van taal. Maar er zijn momenten in mijn leven geweest (die ik me goed herinner) waarin het mechanisme van de taal het om de een of andere reden plotseling en kortstondig heeft laten afweten en tot situaties heeft geleid die zowel mij als mijn omgeving voor een raadsel hebben gesteld. 
In dit artikel wordt geen aandacht besteed aan mogelijke kleine variaties in het normale taalgebruik die bij mij wel aanwezig zullen zijn, maar wordt er nader ingegaan op de aard van de plotselinge uitvalsverschijnselen. Aan de hand van voorbeelden met lezen, schrijven, spreken en luisteren zullen deze verschijnselen nader toegelicht worden. 
Ik hoop met de hiernavolgende voorbeelden aan te tonen dat de markante veranderingen in de taalvaardigheid, de tijdelijke teloorgang die inmiddels voor mij niet meer zo raadselachtig is, iets wezenlijks te zeggen hebben over de aard van autisme.

1. De telefonische mededeling
Ik zit in een kantoorsituatie en het is ’s morgens vroeg, nog niet iedereen is aanwezig. De telefoon gaat en een stem zegt: “Wil je zeggen dat die en die wat later komen?” Ik hoor mezelf antwoorden “Ik begrijp er niets van”, waarop de stem aan de andere kant van de lijn zegt “Wat valt daar nou aan te begrijpen?” 
2. Het sollicitatiegesprek 
Ik ben voor een sollicitatiegesprek uitgenodigd. De schriftelijke ronde heb ik goed doorlopen en het ziet er veelbelovend uit. Het eerste gesprek, dat een uur duurt, verloopt dusdanig goed dat er al afspraken omtrent salarisschaal en indiensttreding gemaakt worden. Aan het einde van het uur zegt mijn toekomstige chef “Ik heb voor de formaliteit nog een afspraak geregeld met mijn baas. Hij wil alleen maar even zien met wie hij in de toekomst te maken krijgt”. Hij brengt me naar een andere kamer en laat me met hem alleen. Tot mijn verrassing ben ik letterlijk met stomheid geslagen en kan niet alleen geen woord uitbrengen, er schieten me zelfs geen woorden te binnen. Korte tijd later sta ik weer buiten.

Autisme kent een korte, maar intensieve onderzoekstraditie. Er zijn met name drie belangrijke theorieën ontwikkeld, de theorie van de Theory of Mind, de theorie van de (Weak) Central Coherence en de theorie van de Planning and Executive Function. Geen van deze theorieën bieden echter een omvattend en verklarend beeld van autisme. De theorie van het socioschema meent dat wel te bieden. Het uitgangspunt van het socioschema is autisme als een variant van ontwikkeling in plaats van een disfunctioneren.

Summary Autism has been the subject of intensive research and theory development. Up until now, it is the best validated psychiatric developmental disorder.The most important theories are the Theory of Mind, the (Weak) Central Coherence and the Planning and Executive Function. Each theory has its own explanatory power. However, all three theories fail to offer a causal and encompassing explanation of autism with all of its aspects.The theory of the socioscheme pretends to give a full explanation and views autism as a variant reading in a developmental sense.

Autisme heeft de mens altijd geïntrigeerd, zowel de positieve als de negatieve aspecten ervan. Het is in wezen, zoals Francesca Happé (1994) zegt, een stoornis van het menselijk zijn. Het raakt de mens in zijn fundament: de sociale interactie. Het dankt zijn naam aan het extreem in zichzelf gekeerd zijn, autos.Autisme is universeel en tijdloos; herkenbaar vanuit een vast patroon van gedragingen in verschillende landen en over verschillende culturen heen (Frith, 1989; Happé, 1994).

Theorieën over autisme
De theorievorming over autisme is nog jong, hoewel de onderzoeksbelangstelling en validering groter is dan bij welke kinderpsychiatrische stoornis ook (Berckelaer, 1992; Bailey, Phillips en Rutter, 1996). De basisartikelen van Kanner (1943) en Asperger (1944/1991) zijn belangrijk geweest, maar komen pas de laatste tijd tot hun recht. Het artikel van Kanner heeft in eerste instantie een andere wending gekregen onder invloed van Bettelheim (1967) die Kanner’s opmerkingen over de ouders van autistische kinderen interpreteerde als dat autisme veroorzaakt zou worden door de opvoeding van een koude, dominante moeder.
Lange tijd is het denken over autisme en de hulp aan autistische mensen hierdoor beïnvloed. In het verlengde van Bettelheim ontwikkelde Lovaas (1987) een gedragstherapeutische hulp aan autistische kinderen op basis van het idee van ‘geleerd’ in plaats van ‘aan-geboren’ gedrag. Kanner zelf was hier zeer verontwaardigd over. Hij riep in 1969 tijdens een vergadering van de American Psychiatric Association geëmotioneerd uit: Ouders, ik ontschuldig u! (Sullivan, 1994). Hij stelt reeds in zijn oorspronkelijk artikel dat bij autisme de biologische factor vermoedelijk een belangrijke rol speelt en dat de eigenschappen van de kinderen in de ouders terug te vinden zijn. Het huidige onderzoek naar biologische en erfelijke factoren stelt hem in het gelijk. Het artikel van Hans Asperger, dat vele overeenkomsten toont met het artikel van Kanner, formuleert de erfelijke kwestie nog duidelijker. Dit artikel was echter in het Duits geschreven en werd pas ontsloten voor het Engelse taalgebied door de vertaling door Uta Frith. Het heeft een enorme impuls aan het onderzoek naar autisme gegeven en toont het diepe inzicht van Asperger in autisme. Hij is degene die sprak over polygenetische overerving, iets wat nu alom aanvaard wordt. Inmiddels blijkt dat meerdere chromosomen bij autisme betrokken zijn (Consortium, 1998; Gillberg, 2000).

Stereotiep gedrag, in onze definitie stereotiepe omgang met het eigen lichaam en met objecten omvattend, komt zeer veel voor in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Als belangrijke predisponerende factoren zijn bekend: laag niveau van functioneren en het lijden aan een pervasieve ontwikkelingsstoornis (PDD). Wij deden bij in totaal 1.157 KDC-bezoekers en inrichtingsbewoners twee separate onderzoeken naar de gewichtsverhouding van deze beide factoren. Het lijden aan een PDD blijkt zeer significant het sterkst samen te hangen met het vertonen van stereotiep gedrag. Op basis van oudere literatuur en recent onderzoek wordt tevens aannemelijk gemaakt dat het bij mensen met een PDD niet alleen gaat om een kwantitatief verschil in stereotiep gedrag, maar ook om een kwalitatief verschil. Beide aspecten hebben grote consequenties voor de bejegening.

Summary Stereotypic behaviour, in our definition including stereotypic manipulation of own body and stereotypic handling of objects, can be frequently observed in the field of mental retardation. Known as important predisposing factors are: low level of functioning and suffering from a pervasive developmental disorder (PDD). In two surveys, based on a sample of in total 1,157 children attending day care centres and children, adolescents and adults living in residential institutions, the roles of these two predisposing factors were examined. Suffering from a PDD was found to be a significantly more crucial factor in showing stereotypic behaviour. In addition to this quantitative difference, a review of the literature gives evidence of a qualitative difference between stereotypic behaviour of PDD and non-PDD mentally retarded persons. Both aspects have far-reaching practical consequences.

1 Inleiding
1.1 Stereotiep gedrag en verstandelijke beperking 
Zodra we in aanraking komen met mensen met een verstandelijke beperking stuiten we op het verschijnsel stereotiep gedrag. Afhankelijk van de gebruikte definitie van stereotiep gedrag en van de herkomst en samenstelling van de onderzoeksgroep vond men een frequentie van voorkomen oplopend tot een kleine 70% (Berkson & Davenport, 1962; Kaufman & Levitt, 1965; Bartak & Rutter, 1976; Kraijer, 1990; Bodfish et al., 1995).
Stereotiep gedrag komt zeker ook voor bij niet-verstandelijk beperkte mensen, in het bijzonder bij zeer jonge kinderen, maar de frequentie van voorkomen bij normaalbegaafde kinderen ligt veel lager. Verder is er sprake van een voorbijgaand verschijnsel dat door sommigen, zoals Piaget, zelfs als een ontwikkelingsstadium wordt gezien.
Binnen de categorie verstandelijk beperkte mensen blijkt nog een extra samenhang met stereotiep gedrag te bestaan: hoe lager het niveau van functioneren, hoe frequenter we stereotiep gedrag waarnemen. Zo ongeveer de eerste onderzoekers die tot deze bevinding kwamen, zijn Berkson en Davenport (1962) en Berkson en Mason (1963, 1964). Al met al kunnen we stellen dat niet alleen een verstandelijke beperking, maar ook de graad van deze beperking een predisponerende factor vormt voor het vertonen van stereotiep gedrag.

Bij de redactie kwamen veel vragen binnen over nadere gegevens van de geschatte prevalentie van autistische stoornissen. Naar aanleiding van deze vragen schreef Meindert Haveman onderstaande bijdrage.

Inleiding
Als je de recentelijk uitgekomen publicatie ‘rapportage gehandicapten 2002’ van het Sociaal Cultureel Planbureau leest, denk je van niet. Getallen over autisme en aanverwante stoornissen vind je in dit rapport niet. Evenmin overigens in andere publicaties, die een cijfermatige onderbouwing van het Nederlandse zorg- en gezondheidsbeleid trachten te bieden. Dit ligt niet aan het SCP. De getallen zijn er niet, omdat geen incidentieen prevalentieonderzoek naar autisme en aanverwante stoornissen plaatsvond. Autisme mag dan één van de best gevalideerde concepten in de kinderpsychiatrie zijn (Van der Gaag 1996) en op basis van de DSM-IV criteria één van de meest betrouwbare diagnose categoriën (Volkmar et al. 1994) in dit systeem, het is tevens één van de aandoeningen in ons land die het minst cijfermatig zijn gedocumenteerd.
De verbreding van het concept naar de autisme spectrum stoornissen en afbakeningsproblemen met andere diagnose categorieën van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen bieden hiervoor onvoldoende verklaring. Ook is autisme een complex fenomeen dat niet eenvoudig is onder te brengen in de statistieken. Al naar gelang de gekozen invalshoek en criteria kan het verschijnsel ‘autisme’ ingedeeld worden als chronische aandoening (gezien de effectivitet van de behandeling en daarmee samenhangend, het beloop en de prognose), als handicap (gezien de cognitieve en functionele beperkingen), als psychiatrische aandoening (gezien de emotionele en sociale problematiek) en als ontwikkelingsstoornis (gezien de ontwikkelingsvertraging op jonge leeftijd).
Het is deze multidimensionaliteit die als meervoudige handicap de begeleiding en behandeling van mensen met autistische stoornissen zo moeilijk, en planning van de zorg op alle niveaus zo belangrijk maakt. De ernst en duur van de stoornis, het vroege begin, de impact op vele ontwikkelingsdimensies, de functionele handicaps en de consequenties voor alle betrokkenen – de mensen zelf, hulpverleners maar vooral ook ouders en andere familieleden, zijn inmiddels in de vakliteratuur goed gedocumenteerd. 
De handicaps zijn langdurig en ingrijpend op veel levensgebieden. Het zijn niet alleen ernstige geestelijke gezondheidsproblemen voor betrokkenen zelf, maar in veel gevallen ook voor hun directe omgeving. De resultaten van vergelijkend gezinsonderzoek zijn in dit verband consistent en overtuigend.