‘Wie ben ik?’ Autisme, zelfbeeld en zelfgerelateerde informatie

Omschrijving

Autisme is afgeleid van het Griekse woord ‘autos’, dat ‘zelf ’ betekent. In 1911 werd de term door psychiater Eugen Bleuler voor het eerst gebruikt, voor de observatie dat personen met schizofrenie soms extreem in zichzelf teruggetrokken en naar binnen gekeerd waren. Pas veel later werd de term door Leo Kanner gebruikt om de nieuwe diagnostische categorie te vormen waarover we vandaag de dag nog spreken als autisme. Daarbij bleef aanvankelijk het idee van een ‘extreme zelf-focus’ of zelfs ‘egocentrisme’ van personen met autisme behouden (Frith & De Vignemont, 2005), al is dit beeld later bijgesteld. Het valt op dat we vandaag de dag in omschrijvingen van autisme en in onderzoek relatief weinig terugvinden over het zelfb eeld van mensen met autisme. Dit komt voornamelijk omdat bijna alle cognitieve theorieën die de sociale kenmerken van autisme proberen te verklaren zich uitsluitend richten op problemen bij het begrijpen van anderen. Door deze focus bij autisme op de verwerking van informatie gerelateerd aan anderen, zijn mogelijke verschillen in zelfgerelateerde verwerking grotendeels over het hoofd gezien. De laatste jaren is daarin enige verandering gekomen.

Zo werd duidelijk dat een verminderde of zelfs afwezige reactie op het horen van de eigen naam in de vroege kindertijd een van de sterkste en vroegste voorspellers is van de latere diagnose autisme (Werner et al., 2000). Hierna volgden meer studies naar het verwerken van informatie over jezelf bij autisme en het idee ontstond dat er geen grotere zelff ocus bestaat bij mensen met autisme, maar juist een minder sterk ontwikkeld zelfb eeld (Uddin, 2011; Williams, 2010). Vanuit studies bij neurotypische personen weten we dat zij informatie die gelinkt is aan henzelf beter opmerken, aanleren en onthouden dan informatie over anderen, iets wat de ‘zelf-bias’ of ‘egocentrische bias’ wordt genoemd. Deze bias helpt waarschijnlijk om een stabiel beeld op te bouwen van wie we zijn om zo onszelf en anderen beter te begrijpen. Een minder sterke zelf-bias zou op die manier een verklaring kunnen vormen voor sociale verschillen vergeleken bij mensen met autisme. Het was dan ook een interessante bevinding dat in veel studies de zelf-bias van mensen met autisme kleiner was dan die van neurotypische personen (Gillespie-Smith et al., 2018; Grisdale et al., 2014; Lombardo et al., 2007; Lombardo & Baron-Cohen, 2010; Smith et al., 2023), al waren er ook studies die dit soort verschillen niet terugvonden (Amodeo et al., 2025; Lind et al., 2020; Williams et al., 2017).

Op gedragstaken zijn de resultaten dus niet eenduidig, maar opvallend genoeg zijn er diverse studies die laten zien dat de hersenreactie op zelfgerelateerde informatie bij mensen met autisme wel sterk verminderd is. Zo toonden volwassenen met autisme geen verschil in hersenrespons (gemeten met EEG) tussen het horen van hun eigen naam en die van anderen, terwijl neurotypische volwassenen een veel sterkere reactie hebben op het horen van hun eigen naam (Nijhof et al., 2018). Ook de hersenreactie op het zien van het eigen gezicht lijkt bij mensen met autisme verminderd (Cygan et al., 2014; Gunji et al., 2009; Nijhof et al., 2024). Voor het zien van de eigen naam zijn de resultaten gemengder: sommige studies vinden ook hierop verminderde reacties (Amodeo et al., 2024; Cygan et al., 2014), andere studies laten geen verschillen zien tussen autistische en neurotypische reacties (Nijhof et al., 2022, 2024). Mogelijk hangt dit af van de specifi eke gebruikte taak.