WTA 2025-4

Autisme is afgeleid van het Griekse woord ‘autos’, dat ‘zelf ’ betekent. In 1911 werd de term door psychiater Eugen Bleuler voor het eerst gebruikt, voor de observatie dat personen met schizofrenie soms extreem in zichzelf teruggetrokken en naar binnen gekeerd waren. Pas veel later werd de term door Leo Kanner gebruikt om de nieuwe diagnostische categorie te vormen waarover we vandaag de dag nog spreken als autisme. Daarbij bleef aanvankelijk het idee van een ‘extreme zelf-focus’ of zelfs ‘egocentrisme’ van personen met autisme behouden (Frith & De Vignemont, 2005), al is dit beeld later bijgesteld. Het valt op dat we vandaag de dag in omschrijvingen van autisme en in onderzoek relatief weinig terugvinden over het zelfb eeld van mensen met autisme. Dit komt voornamelijk omdat bijna alle cognitieve theorieën die de sociale kenmerken van autisme proberen te verklaren zich uitsluitend richten op problemen bij het begrijpen van anderen. Door deze focus bij autisme op de verwerking van informatie gerelateerd aan anderen, zijn mogelijke verschillen in zelfgerelateerde verwerking grotendeels over het hoofd gezien. De laatste jaren is daarin enige verandering gekomen.

Zo werd duidelijk dat een verminderde of zelfs afwezige reactie op het horen van de eigen naam in de vroege kindertijd een van de sterkste en vroegste voorspellers is van de latere diagnose autisme (Werner et al., 2000). Hierna volgden meer studies naar het verwerken van informatie over jezelf bij autisme en het idee ontstond dat er geen grotere zelff ocus bestaat bij mensen met autisme, maar juist een minder sterk ontwikkeld zelfb eeld (Uddin, 2011; Williams, 2010). Vanuit studies bij neurotypische personen weten we dat zij informatie die gelinkt is aan henzelf beter opmerken, aanleren en onthouden dan informatie over anderen, iets wat de ‘zelf-bias’ of ‘egocentrische bias’ wordt genoemd. Deze bias helpt waarschijnlijk om een stabiel beeld op te bouwen van wie we zijn om zo onszelf en anderen beter te begrijpen. Een minder sterke zelf-bias zou op die manier een verklaring kunnen vormen voor sociale verschillen vergeleken bij mensen met autisme. Het was dan ook een interessante bevinding dat in veel studies de zelf-bias van mensen met autisme kleiner was dan die van neurotypische personen (Gillespie-Smith et al., 2018; Grisdale et al., 2014; Lombardo et al., 2007; Lombardo & Baron-Cohen, 2010; Smith et al., 2023), al waren er ook studies die dit soort verschillen niet terugvonden (Amodeo et al., 2025; Lind et al., 2020; Williams et al., 2017).

Op gedragstaken zijn de resultaten dus niet eenduidig, maar opvallend genoeg zijn er diverse studies die laten zien dat de hersenreactie op zelfgerelateerde informatie bij mensen met autisme wel sterk verminderd is. Zo toonden volwassenen met autisme geen verschil in hersenrespons (gemeten met EEG) tussen het horen van hun eigen naam en die van anderen, terwijl neurotypische volwassenen een veel sterkere reactie hebben op het horen van hun eigen naam (Nijhof et al., 2018). Ook de hersenreactie op het zien van het eigen gezicht lijkt bij mensen met autisme verminderd (Cygan et al., 2014; Gunji et al., 2009; Nijhof et al., 2024). Voor het zien van de eigen naam zijn de resultaten gemengder: sommige studies vinden ook hierop verminderde reacties (Amodeo et al., 2024; Cygan et al., 2014), andere studies laten geen verschillen zien tussen autistische en neurotypische reacties (Nijhof et al., 2022, 2024). Mogelijk hangt dit af van de specifi eke gebruikte taak.

Personen met autisme gebruiken gemiddeld minder frequent middelen dan de algemene bevolking. Maar de kans op problematisch gebruik en verslaving ligt duidelijk hoger. Autistische personen zonder verstandelijke beperking lopen bijna twee keer zoveel risico om een verslaving te ontwikkelen als niet-autistische personen, vooral wanneer er sprake is van een bijkomende diagnose van ADHD of stemmingsstoornissen.

People with autism, on average, use substances less frequently than the general population. However, research shows that once they begin, the likelihood of problematic use and addiction is signifi cantly higher. Autistic individuals without intellectual disability are almost twice as likely to develop an addiction as non-autistic individuals, especially when there is a co-occurring diagnosis of ADHD or mood disorders.

Functioneel gedragsanalytisch kijken naar verslaving betekent niet alleen stilstaan bij het symptoom op zich. De sleutel ligt in het begrijpen van de context, de functie en de betekenis die het gebruik heeft . Het herstellen van basisrust, het verminderen van sensorische en/of sociale overbelasting en/of het vermijden van emotionele pijn die door een complexe leergeschiedenis werd veroorzaakt. Maar alvorens hierop in te gaan, is het zaak om het fenomeen verslaving nader te defi niëren. Deze benadrukt verlies van controle en aanhoudend gebruik ondanks schadelijke gevolgen (Potenza, 2013; West, 2006). In de DSM-5 (Substance Use Disorder: American Psychiatric Association (APA) (2013) wordt het fenomeen omschreven als een problematisch patroon van gebruik dat leidt tot beperkingen en/of lijdensdruk. De diagnose wordt gesteld aan de hand van elf criteria, verdeeld over vier domeinen:

1. Controleverlies: o.a. gebruik in grotere hoeveelheden, mislukte stoppogingen en sterke craving (sterke drang);
2. Sociale beperkingen: problemen op werkvlak en of in relaties en het opgeven van belangrijke activiteiten;
3. Risicovol gebruik: gebruik in gevaarlijke situaties of persisterend ondanks lichamelijke/psychische schade;
4. Lichamelijke afh ankelijkheid: het opbouwen van tolerantie en ervaren van onthoudingsverschijnselen.

De ernst van de stoornis
De DSM-5 spreekt van een milde (2–3 criteria) tot ernstige (6 of meer criteria) verslaving. Binnen het domein van gedragsverslavingen wordt momenteel alleen een gokstoornis (Gambling Disorder) offi cieel erkend als klinische diagnose. Andere afh ankelijkheden, zoals gameverslaving, seksverslaving of koopverslaving, worden in de DSM weliswaar besproken, maar zijn slechts opgenomen in de sectie ‘Conditions for Further Study’, wat betekent dat er nog onvoldoende empirische onderbouwing bestaat voor formele classifi catie (APA, 2013). Enerzijds wordt verslaving gedefi nieerd als een hersenziekte, gekenmerkt door dwangmatig gedrag, verlies van controle en intense verlangen (craving) naar het verslavende middel of gedrag (Potenza, 2013; Singh et al., 2012; West, 2006). Anderzijds is het belangrijk om de functie van de verslaving en het gerelateerde gedrag steeds binnen de respectievelijke context te beschouwen en dus niet louter als een neurobiologisch gegeven te zien (Hayes et al., 2012).

Onderzoek naar sociaal gedrag bij autisme heeft zich decennia lang toegespitst op individuele karakteristieken gemeten via zelfrapportage, gedragsobservaties van een individu in een bepaalde sociale context, en ook via computergestuurde taken die sociale vaardigheden meten zoals het inschatten van gevoelsuitdrukkingen. De algemene bevinding van dit individueel gericht onderzoek (single person designs) is dat autisme samenhangt met atypisch sociale cognitie en gedrag tezamen met een geringe sociale motivatie (voor een overzicht, zie Morrison et al., 2020). Hoe belangrijk dergelijke resultaten ook mogen zijn, het is evident dat onderzoek naar sociaal gedrag bij mensen met autisme tijdens sociale
interacties bijzonder goed te verdedigen valt, zo niet de voorkeur heeft boven single design onderzoek, mede gezien de ecologische validiteit (de mate waarin een testresultaat iets zegt over de dagelijkse praktijk).

Echter, voor wat autisme betreft is het bestuderen van sociaal gedrag tijdens een interactie een domein dat lange tijd is ondergesneeuwd. Vandaar dat het wetenschappelijk literatuurbestand een bescheiden omvang kent (n = 23). De resultaten zijn recentelijk samengevat door Matjyek en collega’s (2025), met als eindconclusie dat: 
(1) vergeleken met de norm, mensen met autisme tijdens een sociale interactie de ander weinig aankijken, weinig beantwoordend glimlachen en de ander minder verbaal volgen in de zin van het geven van reacties zoals ‘ja ja’ of ‘hm’,
(2) mensen met autisme vergelijkbaar zijn met de norm voor wat betreft turn taking (terwijl de ene persoon spreekt, luistert de ander) en motorische synchroniciteit (spontaan afstemmen van gedrag en bewegingen op elkaar),
(3) de resultaten niet eenduidig zijn voor wat betreft andere aspecten van sociaal gedrag, zoals expressiviteit en prosodie (ritme, intonatie en de vloeiendheid van spreken).

Op basis van de Theory of Mind (ToM) (Baron-Cohen et al., 1985) zouden er uitgesproken verschillen in sociale interactie stijl gevonden moeten zijn tussen de norm en mensen met autisme. Immers, volgens deze theorie zouden mensen met autisme nauwelijks met anderen kunnen of willen interacteren. Met name dat zij niet verschillen voor wat betreft een van de meest fundamentele aspecten van een sociale interactie, namelijk turn taking (Cooney & Wheatle, in druk), druist in tegen de ToM. Voor een kritische review over ToM-bevindingen verwijs ik naar Gernsbacher en Yergeau (2019).

In het overzichtsartikel wordt rekening gehouden met tal van design-factoren zoals sample karakteristieken, het type interactie dat is onderzocht (bijvoorbeeld spontaan of opgelegd) en in welke context en hoe het sociaal gedrag is gemeten: subjectief (zelfrapportage) of intersubjectief (bijvoorbeeld gedragsobservaties). Wat mijns inziens in dit rijtje van factoren opvalt, is de weinige nadruk op de grote dynamiek, eigen aan sociale interacties, en dat speciale analysetechnieken nodig zijn om die zichtbaar te maken. In dit kader wil ik graag refereren aan een bijdrage gepubliceerd in het WTA van Carla Geveker en collega’s (2025), waarbij het verbaal naar elkaar toegroeien tijdens een interactie tussen een persoon met autisme en begeleider via time-series-analyses zichtbaar wordt.

De autismebelangenbehartiging in Nederland kwam op gang in de vroege jaren zeventig. Een belangrijke stimulans was een uitzending over autisme van het praatprogramma Een klein uur U uit mei 1973. In de anderhalf jaar daarna ontstonden de eerste belangenverenigingen: de Stichting ter Behartiging van de Belangen van Autistische Kinderen en hun Ouders (BBAKO), de Noordelijke Oudervereniging voor Autisme (NOVA) en de Noordelijke Stichting Autisme (NSA). Deze zouden in 1978 opgaan in de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Dit artikel beschrijft de ontstaansgeschiedenis van de NVA en haar voorlopers.

Autism advocacy in the Netherlands took shape in the early 1970s. A key catalyst was a tv broadcast about autism of the talk show Een klein uur U in May 1973. In the following year and a half, the first advocacy organizations were founded: the Stichting ter Behartiging van de Belangen van Autistische Kinderen en hun Ouders (BBAKO), the Noordelijke Oudervereniging voor Autisme (NOVA), and the Noordelijke Stichting Autisme (NSA). These organizations merged in 1978 to form the Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). This article discusses the origins of the NVA and its predecessors. 

Voor de redactie van Een klein uur U was geen enkel onderwerp taboe. Abortus, suïcide, euthanasie, echtscheiding, psychische problemen – alles wat in de vroege jaren zeventig nog grotendeels met schaamte en stilzwijgen was omgeven, werd besproken in het praatprogramma van Koos Postema. Zo ook het verschijnsel dat centraal stond op dinsdagavond 15 mei 1973: autisme. Te gast die avond waren kinderpsychiater Luuk Kamp, kinderpsychologe Nan Snijders-Oomen en enkele ouders van autistische kinderen. Coupeuse Corrie de Looze was uitgenodigd vanwege een interview dat ze een jaar eerder aan De Telegraaf had gegeven over haar autistische zoontje Jodi (Deelen, 1972). Voor haar op de eerste rij zaten beddenfabrikant Albert Auping en zijn vrouw Honor, die in mei 1974 het Dr. Leo Kannerhuis zouden openen, een residentiële instelling voor hun achttienjarige zoon Paul en zeventien andere autistische jongeren. Achter Kamp bevonden zich een man en vrouw uit Wassenaar met vier jaar aan activisme op de teller: Willem en Henriëtte Momma, de vader en moeder van Kees, een jongetje van acht.

Alle ouders spraken vol liefde over hun autistische kind. ‘Ik geloof dat Jodi je leert leven,’ zei De Looze. ‘Jodi leert je blij zijn met kleine dingen. Wat je van je andere kinderen dus gewoon als ‘normaal’ geaccepteerd hebt, daar ben je bij Jodi gewoon blij [om]. (…) Misschien is het voor een buitenstaander, lijkt het voor een buitenstaander een belasting, maar ergens is het het niet. (…) [H]et is een ongelooflijk rijk bezit’ (Een klein uur U, 15 mei 1973: 44:55-45:10). ‘Het autistische kind… dat is gewoon een gave,’ antwoordde Albert Auping bondig op Postema’s vraag of het leven van een autistisch kind zinvol kon worden genoemd (Een klein uur U, 47:35-47:37). Willem Momma vertelde vol trots over het artistieke talent van Kees:

Binnen de autistische gemeenschap en het wetenschapsveld is een doorlopende discussie gaande over voorkeursbenaderingen bij autisme. Deze laten zien hoe iemand verwijst naar diens autisme of hoe anderen naar hen verwijzen. Welke redenen en ervaringen (thema’s) hierbij een rol spelen is onderwerp van deze studie, uitgevoerd via een kwalitatief literatuuronderzoek en een focusgroep bestaande uit autistische universiteitsstudenten. Uit de resultaten kwamen dertien thema’s naar voren, onderverdeeld in vier categorieën: Diversiteit, Acceptatie, Zelfb eschikkingsrecht en Inzicht. Concluderend is een voorkeursbenadering in de eerste plaats een uiting van de autisme-identiteit die kan verschillen per context, diagnosetype en leeft ijd, en kan veranderen door de tijd heen. Uit de resultaten zijn praktische aanbevelingen afgeleid.

There is an ongoing debate within the autistic community and the field of autism science regarding autism language preferences. Language preferences indicate how individuals refer to their autism or how others refer to them. This study, conducted through a qualitative literature review and a focus group involving autistic university students, explores the underlying reasons and experiences (themes) influencing these preferences. The results revealed thirteen themes, categorized into four overarching domains: Diversity, Acceptance, Self-determination, and Insight. In conclusion, language preferences primarily express autistic identity, which may vary depending on context, type and timing of
diagnosis, and may evolve over time. Practical recommendations derived from the results are presented in an infographic.

De manier waarop men schrijft of spreekt over autistische personen1 weerspiegelt het discours van dat moment, oft ewel de onderliggende ideologieën, sociale posities en machtsstructuren (Bottema-Beutel et al., 2021). In de DSM is autisme geconstrueerd vanuit het medische model. Twee andere gangbare disability models zijn het sociale en het neurodiversiteits-model (Dunn & Andrews, 2015), elk met een eigen voorkeursbenadering: de manier waarop men verwijst naar autistische personen of hoe personen met autisme naar zichzelf verwijzen.

Vanaf de 19de eeuw is het medische model in ontwikkeling dat autisme ziet als een biologische tekortkoming die behandeling verdient en daarmee het individu reduceert tot zijn beperking. Dit is terug te zien in de gehanteerde taal: ‘autist’ of ‘autistisch persoon’ (Anderson- Chavarria, 2022; Keating et al., 2023). Het focussen op afwijkende gedragingen zorgt voor stigmatisatie en dehumanisering van autistische personen (Cage et al., 2018; Pellicano & Den Houting, 2022), wat onder andere voortkomt uit de populaire theory of mind van Baron-Cohen en collega’s (1985) die stelt dat autistische personen een beperkt vermogen hebben om zich in te leven in de mentale staat van anderen of zichzelf (Baron-Cohen, 1997), waardoor een wezenlijk aspect wordt gemist dat ons zo menselijk maakt (Baron-Cohen, 2000). Vanuit diezelfde opvatting zou het ontbreken van zelfb ewustzijn de echtheid van ervaringen van mensen met autisme twijfelachtig maken (Frith & Happé, 1999). Opvattingen als deze leiden tot een vorm van epistemische onrechtvaardigheid, te weten testimonial injustice: men neemt de ervaringen of visie van autistische personen niet serieus vanwege de sociale positie die zij innemen (Fricker, 2007; Hens, 2021).

Wanneer autistische ouders ondersteuning vragen rond opvoedingsvraagstukken, ervaren ze vaak stigmatisering en communicatieproblemen in de samenwerking met professionals. Ook vinden zij het vaak moeilijk om een hulpvraag te formuleren. Hierdoor lukt het vaak niet om de juiste hulp te krijgen. In dit artikel bespreken we een pilotstudie waarin werd onderzocht wat de toegevoegde waarde is van een instrument dat op systematische wijze de krachten en kwetsbaarheden van de opvoeder in kaart brengt, om zo eventuele problemen in de ouder-kindrelatie te identificeren en waar nodig begeleiding op af te stemmen. 

Autistic parents encounter additional parenting challenges compared to non-autistic parents. When they seek support for parenting issues, research shows they often encounter stigmatization and communication problems with professionals. They also struggle putting their challenges into words. Consequently, it is difficult for them to get the right support. A pilot study was conducted that scoped the clinical value of an instrument that systematically charts parents’ strengths and vulnerabilities and identifies parenting problems that might provide starting points for further investigation and support.

Autistische ouders komen tijdens de opvoeding van hun kinderen voor een breed scala aan uitdagingen te staan (Pohl et al., 2020; Snouckaert & Spek 2017; Winnard et al., 2022). Bij de overgang naar het ouderschap ontstaat meestal een toename van prikkelrijke situaties en wordt er doorgaans een groter beroep gedaan op executieve functies en het sociale vermogen. Door de moeite die mensen met autisme kunnen hebben met de prikkelregulatie, sociale communicatie en de executieve functies, kunnen overprikkeling en overzichtsverlies in deze levensfase toenemen. Uit de enige systematische review over dit onderwerp komt naar voren dat autistische ouders zich minder competent zouden voelen en het ouderschap vaker als isolerend ervaren dan niet-autistische ouders (McDonnel & DeLucia, 2021). Daarnaast worden vaak stigmatisering en communicatieproblemen ervaren in de samenwerking met professionals (Dugdale et al., 2021).

Moeders met autisme ervaren dat het creëren van mogelijkheden voor hun kinderen om zich sociaal te ontwikkelen moeilijk en vermoeiend is, omdat dit veel vergt van hun eigen sociale communicatie. Ook geven ze vaker dan niet-autistische moeders aan dat ze het ouderschap zwaar vinden (Pohl et al., 2020). De krachten en valkuilen van de ouders zouden volgens de ondervraagde moeders duidelijk een verband hebben met hun autisme. Het ouderschap kan dus voor mensen met autisme extra stressvol zijn (Dugdale et al., 2021). Anderzijds geven deze ouders aan ook specifieke krachten te hebben die zij aan hun autisme verbinden, zoals behoeften van hun kinderen vooropzetten, goed structuur kunnen bieden en goed voor een kind met autisme te kunnen zorgen. Bovendien ervaren zij het ouderschap ook vaak als vreugdevol (McDonnell & DeLucia, 2021; Winnard et al., 2022). Al met al zijn ouders met autisme op allerlei vlakken bijzonder divers, wat onder andere betekent dat niet elke ouder extra ondersteuning nodig heeft. Hierbij speelt de ouder-kind relatie een belangrijke rol.