Ouders met autisme: pilotstudie met een instrument voor het systematisch exploreren van de hulpvraag

Omschrijving

Wanneer autistische ouders ondersteuning vragen rond opvoedingsvraagstukken, ervaren ze vaak stigmatisering en communicatieproblemen in de samenwerking met professionals. Ook vinden zij het vaak moeilijk om een hulpvraag te formuleren. Hierdoor lukt het vaak niet om de juiste hulp te krijgen. In dit artikel bespreken we een pilotstudie waarin werd onderzocht wat de toegevoegde waarde is van een instrument dat op systematische wijze de krachten en kwetsbaarheden van de opvoeder in kaart brengt, om zo eventuele problemen in de ouder-kindrelatie te identificeren en waar nodig begeleiding op af te stemmen. 

Autistic parents encounter additional parenting challenges compared to non-autistic parents. When they seek support for parenting issues, research shows they often encounter stigmatization and communication problems with professionals. They also struggle putting their challenges into words. Consequently, it is difficult for them to get the right support. A pilot study was conducted that scoped the clinical value of an instrument that systematically charts parents’ strengths and vulnerabilities and identifies parenting problems that might provide starting points for further investigation and support.

Autistische ouders komen tijdens de opvoeding van hun kinderen voor een breed scala aan uitdagingen te staan (Pohl et al., 2020; Snouckaert & Spek 2017; Winnard et al., 2022). Bij de overgang naar het ouderschap ontstaat meestal een toename van prikkelrijke situaties en wordt er doorgaans een groter beroep gedaan op executieve functies en het sociale vermogen. Door de moeite die mensen met autisme kunnen hebben met de prikkelregulatie, sociale communicatie en de executieve functies, kunnen overprikkeling en overzichtsverlies in deze levensfase toenemen. Uit de enige systematische review over dit onderwerp komt naar voren dat autistische ouders zich minder competent zouden voelen en het ouderschap vaker als isolerend ervaren dan niet-autistische ouders (McDonnel & DeLucia, 2021). Daarnaast worden vaak stigmatisering en communicatieproblemen ervaren in de samenwerking met professionals (Dugdale et al., 2021).

Moeders met autisme ervaren dat het creëren van mogelijkheden voor hun kinderen om zich sociaal te ontwikkelen moeilijk en vermoeiend is, omdat dit veel vergt van hun eigen sociale communicatie. Ook geven ze vaker dan niet-autistische moeders aan dat ze het ouderschap zwaar vinden (Pohl et al., 2020). De krachten en valkuilen van de ouders zouden volgens de ondervraagde moeders duidelijk een verband hebben met hun autisme. Het ouderschap kan dus voor mensen met autisme extra stressvol zijn (Dugdale et al., 2021). Anderzijds geven deze ouders aan ook specifieke krachten te hebben die zij aan hun autisme verbinden, zoals behoeften van hun kinderen vooropzetten, goed structuur kunnen bieden en goed voor een kind met autisme te kunnen zorgen. Bovendien ervaren zij het ouderschap ook vaak als vreugdevol (McDonnell & DeLucia, 2021; Winnard et al., 2022). Al met al zijn ouders met autisme op allerlei vlakken bijzonder divers, wat onder andere betekent dat niet elke ouder extra ondersteuning nodig heeft. Hierbij speelt de ouder-kind relatie een belangrijke rol.