Meer autisme of betere detectie

Omschrijving

In dit artikel gaan prof. dr. M. Haveman en drs. R. Reijnders in op de vraag of het aantal mensen met autisme daadwerkelijk is toegenomen dan wel dat er voor de schijnbare toename alternatieve verklaringen zijn. Zij doen dit aan de hand van meer dan dertig door hen opgespoorde en geanalyseerde onderzoeken die de omvang van het verschijnsel autisme in een bevolking meten.

In 1999 werd door het California Department of Developmental Services (Rimland) gemeld, dat sinds 1987 het aantal mensen met autisme met 273% is toegenomen. De gegevens van dit onderzoek zijn gebaseerd op het gebruik van 21 regionale centra in de staat Californië. Het aantal cliënten is gegroeid van 3864 in 1987 naar 11.995 in 1998, een aanwas van gemiddeld 19% per jaar. In het rapport wordt gesuggereerd dat het aantal mensen met autisme in de afgelopen jaren aanzienlijk is toegenomen en dat in de komende jaren deze trend verder zal doorzetten.
Nu moeten dergelijke gebruikscijfers van voorzieningen met grote voorzichtigheid geïnterpreteerd worden. Zo zeggen dergelijke getallen misschien meer over het functioneren van voorzieningen voor diagnostiek en behandeling, dan over een eventuele toename van het aantal mensen met autisme in de bevolking. Het is natuurlijk mogelijk, dat het aantal mensen met autisme daadwerkelijk is toegenomen. Maar er zijn ook alternatieve verklaringen zoals: 
1. De doelgroepomschrijving is ruimer geworden (meer gefocusseerd op autisme-spectrum stoornissen dan op autisme in engere zin);
2. De diagnostiek van autisme is verbeterd (meer gevallen worden eerder als zodanig herkend);
3. De centra hebben meer bekendheid gekregen (waardoor meer mensen worden begeleid, die daarvoor geen of andere hulp ontvingen);
4. Meer mensen met autisme zijn naar Californië verhuisd, onder andere omdat daar betere autisme-hulpverlening wordt geboden;
5. Niet alleen het aantal mensen met autisme is toegenomen, ook het bevolkingscijfer van Californië is in een periode van 10 jaar gestegen (de stijging van het absolute aantal mensen met autisme dient gerelateerd te worden aan de groei van de bevolking); 
6. Het registratiesysteem is tussentijds veranderd (andere criteria) of verbeterd (vollediger, minder “missingdata”);
7. Mensen met autisme blijven langer in behandeling en adolescenten/ volwassenen met autisme worden als doelgroep “opnieuw” ontdekt.

Vraagstelling
Gedurende de 35 jaar van epidemiologisch onderzoek naar autisme werd verschillende keren de vraag gesteld of, en indien ja, in welke mate er een toename in de bevolking is van het verschijnsel autisme (Gillberg, Steffenburg en Schaumann, 1991). In deze discussie is de rol van de aard en uitvoering van het onderzoek verwaarloosd. Om beeldspraak te gebruiken: het fenomeen van vergroting kan verklaard worden door verandering van het fenomeen of verbetering van de loupe.