WTA 2002-1

In dit artikel gaat dr. R. Hendriks op zoek naar de beperkingen en mogelijkheden van het gezamenlijk bestaan van autistische en niet-autistische personen. “Een beter begrip van autistisch gezelschap vraagt relativering van het vertrouwde wereldbeeld dat tussen mentale en fysieke activiteiten onderscheidt‘, zo is een van zijn conclusies.

Een wandeling door het park 
Het was een hete zomer toen ik voor mijn onderzoek participerende observaties deed op een leefgroep voor verstandelijk gehandicapte jongeren met autisme. We gingen vrijwel dagelijks wandelen in het park, tegen de avond, als het wat koeler werd. Als we tijd hadden gingen we wat verder, door het hekje aan de achterzijde het instellingsterrein af; de routes in het park konden we zo onderhand wel dromen. Zo liepen we langs akkers met rijpend koren, over stoffige landweggetjes, langs koeien in de wei. Robert gewoonlijk ergens achter de groep aan, Peter de groep ver vooruit. Anderen, zoals Thijs of Bart, bleven dichter in de buurt.
Ik heb die zomer heel wat afgewandeld en me dikwijls afgevraagd wat ik daar als filosoof, geïnteresseerd in het samenleven van autistische en niet autistische personen, mee aan moest.  Niet dat het geen aangename bezigheid was. Integendeel, het was een activiteit waarbij bewoners en groepsleiders (en ik) meestal met plezier samen optrokken. Het was gewoon gezellig. Het duurde even voordat ik begreep dat dàt nu juist zo buitengewoon was. Immers, gezelligheid is een begrip dat we doorgaans associëren met situaties waarin mensen elkaars nabijheid opzoeken omwille van de nabijheid. Juist die intrinsieke motivatie lijkt bij autisten te ontbreken. Deel uitmaken van een gezelschap – of het nu is tijdens een wandeling, in de klas, of als lid van een gezin – vergt vaardigheden die de autist lijkt te missen. 
In het geval van de wandeling zijn dat zaken als: rekening houden met het tempo van andere leden van het gezelschap, de creativiteit om stukjes af te steken, de flexibiliteit om zonder concrete aanleiding een ander pad in te slaan, en het vermogen tevreden huiswaarts te keren zonder ooit ergens te zijn gearriveerd. ‘Zomaar een eindje wandelen’ drijft de sluimerende spanning tussen een autistisch en niet-autistisch bestaan op de spits. Dat bleek ook wel in het geval van Rick, een bewoner met ernstige gedragsproblemen voor wie wandelen geenszins vanzelfsprekend was. Als de rest op pad ging, bleef Rick vaak thuis. Bij hem viel in extreme mate te zien, waar autisten vaker mee te kampen hebben: de grote onzekerheid die wandelen met zich meebrengt. En toch werd er die zomer heel wat afgewandeld.

Autistisch gezelschap
Ik heb tijdens mijn onderzoek natuurlijk niet alleen gewandeld. Naast het leven op de unit voor verstandelijk gehandicapte autisten onderzocht ik geschreven bronnen – literaire fictie, wetenschappelijke studies, en autobiografisch werk van autisten.2,4 Ik benaderde mijn materiaal op interdisciplinaire wijze: als antropoloog, als literatuurwetenschapper, als wetenschaps- en techniekonderzoeker, en als filosoof. Daarbij ging mijn aandacht deels uit naar gebeurtenissen uit het dagelijks leven. Want hoewel op het eerste gezicht bepaald geen voer voor filosofen, beschrijft een alledaagse bezigheid als wandelen het gezamenlijk bestaan van autisten en niet-autisten – en de filosofische thema’s die daarbij opdoemen – in een notendop. Enerzijds lijkt de autistische triad of impairments (Wing & Gould 1978, 1979;Wing 1988) te raken aan wat essentieel menselijk wordt geacht. “Autism is a disorder which fascinates because it seems to be so essentially a disorder of the human condition,” aldus Francesca Happé (1995, p. 111).

In dit artikel gaan prof. dr. M. Haveman en drs. R. Reijnders in op de vraag of het aantal mensen met autisme daadwerkelijk is toegenomen dan wel dat er voor de schijnbare toename alternatieve verklaringen zijn. Zij doen dit aan de hand van meer dan dertig door hen opgespoorde en geanalyseerde onderzoeken die de omvang van het verschijnsel autisme in een bevolking meten.

In 1999 werd door het California Department of Developmental Services (Rimland) gemeld, dat sinds 1987 het aantal mensen met autisme met 273% is toegenomen. De gegevens van dit onderzoek zijn gebaseerd op het gebruik van 21 regionale centra in de staat Californië. Het aantal cliënten is gegroeid van 3864 in 1987 naar 11.995 in 1998, een aanwas van gemiddeld 19% per jaar. In het rapport wordt gesuggereerd dat het aantal mensen met autisme in de afgelopen jaren aanzienlijk is toegenomen en dat in de komende jaren deze trend verder zal doorzetten.
Nu moeten dergelijke gebruikscijfers van voorzieningen met grote voorzichtigheid geïnterpreteerd worden. Zo zeggen dergelijke getallen misschien meer over het functioneren van voorzieningen voor diagnostiek en behandeling, dan over een eventuele toename van het aantal mensen met autisme in de bevolking. Het is natuurlijk mogelijk, dat het aantal mensen met autisme daadwerkelijk is toegenomen. Maar er zijn ook alternatieve verklaringen zoals: 
1. De doelgroepomschrijving is ruimer geworden (meer gefocusseerd op autisme-spectrum stoornissen dan op autisme in engere zin);
2. De diagnostiek van autisme is verbeterd (meer gevallen worden eerder als zodanig herkend);
3. De centra hebben meer bekendheid gekregen (waardoor meer mensen worden begeleid, die daarvoor geen of andere hulp ontvingen);
4. Meer mensen met autisme zijn naar Californië verhuisd, onder andere omdat daar betere autisme-hulpverlening wordt geboden;
5. Niet alleen het aantal mensen met autisme is toegenomen, ook het bevolkingscijfer van Californië is in een periode van 10 jaar gestegen (de stijging van het absolute aantal mensen met autisme dient gerelateerd te worden aan de groei van de bevolking); 
6. Het registratiesysteem is tussentijds veranderd (andere criteria) of verbeterd (vollediger, minder “missingdata”);
7. Mensen met autisme blijven langer in behandeling en adolescenten/ volwassenen met autisme worden als doelgroep “opnieuw” ontdekt.

Vraagstelling
Gedurende de 35 jaar van epidemiologisch onderzoek naar autisme werd verschillende keren de vraag gesteld of, en indien ja, in welke mate er een toename in de bevolking is van het verschijnsel autisme (Gillberg, Steffenburg en Schaumann, 1991). In deze discussie is de rol van de aard en uitvoering van het onderzoek verwaarloosd. Om beeldspraak te gebruiken: het fenomeen van vergroting kan verklaard worden door verandering van het fenomeen of verbetering van de loupe.

In dit artikel pogen de auteurs, Ruth Raymaekers, Jaap van der Meere en Herbert Roeyers, aannemelijk te maken dat kinderen met autisme en ADHD te onderscheiden zijn in termen van hun fysiologische toestandregulatie. Hieronder verstaan zij de energie die nodig is om de actuele toestand bij te sturen in de richting van een gewenste toestand. Hier volgen enige van hun bevindingen. In een Nederlands – Belgisch samenwerkingsverband zijn er op dit moment studies gaande om het toestandregulatie-deficit bij autisme te toetsen.

Inleiding
Sinds Kanner’s publicatie in 1943 over autisme, zijn veel pogingen ondernomen om het enigma van deze ontwikkelingsstoornis te verklaren. Desondanks is er tot op de dag van vandaag geen consensus bereikt omtrent de etiologie van deze ingrijpende problematiek. Nog ernstiger is dat er nog altijd een effectieve behandeling ontbreekt (Rutter, 1999).
Waarmee gezegd is dat fundamenteel onderzoek zeer wenselijk is. Momenteel is de ‘theory-of-mind’ de meest populaire conceptualisatie van de stoornis, volgens welke, kinderen met autisme met moeite emoties van anderen begrijpen. Hoewel veel laboratoriumonderzoek de theorie lijkt te bevestigen (zie Baron-Cohen, 2000 voor een overview), worden er vraagtekens gezet bij de validiteit van de doorsnee theory-of-mind test (Roeyers, Buysse, Ponnet & Pichal, 2000). Bovendien komen er steeds meer aanwijzingen dat een meer algemeen cognitief deficit, op zijn minst gedeeltelijk, aan de basis ligt van de sociale tekortkomingen die geassocieerd worden met autisme. Zo demonstreerden Pennington en Ozonoff (1996) dat wanneer gecorrigeerd wordt voor IQ en verbale vaardigheden, individuen met hoogfunctionerend autisme (IQ > 80) gelijk de norm scoren op een variëteit aan taken, afgeleid uit de theory-of-mind.
Mede in het licht van deze onderzoeksuitkomsten zijn een tweetal cognitieve theorieën geformuleerd. De eerste is de centrale coherentie theorie (Frith, 1989) waarbij autisme geassocieerd is met de onmogelijkheid informatie in zijn context te verwerken. Informatie wordt niet geïntegreerd in een betekenisvol geheel, maar blijft gefragmenteerd en betekenisloos.
Het meest aanvechtbare deel van de theorie is dat individuen met autisme informatie wel als een geheel kunnen verwerken, indien ze geforceerd worden dit te doen, hetgeen suggereert dat hun stap-voor-stap verwerken van informatie eerder moet gezien worden als een attitude dan als een deficit (Happé, 2000).
De tweede cognitieve theorie is de executieve functie hypothese (Pennington en Ozonoff, 1996; Russell, 1997), waarmee bedoeld wordt dat individuen met autisme moeite hebben met o.a. planning, het verdelen van de aandacht en het onderdrukken van impulsen. Ook deze hypothese is niet zonder problemen. 
Op de allereerste plaats heeft het onderzoek naar de kwaliteit van executieve functies hoofdzakelijk gebruik gemaakt van traditionele neuropsychologische tests zoals de Matching Familiar Figure Test en dergelijke. Het is genoegzaam bekend dat zulke tests een conglomeraat aan cognitieve en motorische vaardigheden tegelijkertijd meten, waardoor een testscore moeilijk te interpreteren is. Ten tweede scoren tal van kinderen met een gedragsproblematiek – anders dan autisme – laag op de bedoelde tests. Met andere woorden, de executieve functie hypothese is niet syndroomspecifiek. Vandaar dat het een wetenschappelijke uitdaging is om executieve functies van verschillende ontwikkelingsstoornissen nader te onderzoeken, met als centrale vraagstelling wat de aandoeningen cognitief gemeenschappelijk hebben, en wat niet.

In dit artikel wordt een korte samenvatting gegeven van de huidige kennis over de farmacotherapie bij autisme. De studies op dit gebied zijn vrijwel altijd verricht met kinderen, jeugdigen en volwassenen met een Autistische Stoornis, Stoornis van Asperger of een Pervasieve Ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins Omschreven (Engelse afkorting: PDDNOS). Deze drie beelden worden in de tekst kortweg met “autisme” aangeduid.

Inleiding
Het is zinvol om aan het begin van dit overzicht enkele opmerkingen en richtlijnen te maken over de context van psychofarmaca bij kinderen met autisme. 
1. De oorzaak van autisme wordt toegeschreven aan een genetische aanleg, in interactie met grotendeels onbekende omgevingsfactoren. Hoewel toenemend bewijsmateriaal voor een genetische basis wordt gepubliceerd, blijft men in het ongewisse over de pathogenese, het ziekteproces van autisme. De huidige waaier aan farmacotherapeutische mogelijkheden is dan ook vooral gebaseerd op het testen van bestaande middelen die al voor beelden zoals bijvoorbeeld psychose, depressie, angst of hyperactiviteit voorgeschreven werden.
2. Het is verstandig om farmacotherapie te zien als ondersteuning of voorwaarde voor het succes van niet-medicamenteuze behandelingen. 
Deze behandelingen bestaan vrijwel altijd uit het organiseren van een intens gestructureerde omgeving rond een patiënt waarbinnen gedragsveranderingen tot stand gebracht kunnen worden.
3. Met tussenpozen van 6 maanden tot een jaar moet het effect, de noodzaak en de bijwerkingen van de farmacotherapie door ter zake deskundigen met de ouders en patiënt besproken worden.
Over farmacotherapie bij psychiatrische beelden zoals autisme zijn grofweg vier soorten publicaties te vinden: een “zuivere” groep zo goed mogelijk gekarakteriseerde patiënten die dubbelblind placebogecontroleerd wordt onderzocht met goed gedefinieerde effectmaten. Verder wordt open onderzoek gepubliceerd, hier is veelal sprake van een minder zuiver gekarakteriseerde (maar ook dichter bij de praktijk staande) groep patiënten, die met soms wat “grovere” effectmaten wordt bekeken. Als derde zijn er vele klinische anekdotes (ingestuurde brieven) te vinden in de diverse klinische tijdschriften. De vierde categorie wordt gevormd door invloedrijke berichten op internet en andere communicatievormen tussen ouders. 
Hieraan wordt aan het einde van dit hoofdstuk aandacht besteedt. De hiernavolgende aanbevelingen over psychofarmaca bij autisme zijn vooral gebaseerd op de eerste twee soorten publicaties, spaarzaam aangevuld met klinische anekdotes en eigen ervaringen. De tekst is geschreven met de bedoeling dat de kennis op een toegankelijke manier wordt weergegeven voor mede behandelaars en geïnteresseerde ouders. 
Het gepubliceerde onderzoek over effecten en bijwerkingen van psychofarmaca is sterk samengevat weergegeven. Omwille van de overzichtelijkheid zijn de zelden gebruikte psychofarmaca niet opgenomen in de tekst. Twee recente gedetailleerde Engelstalige reviews voor medici zijn wel in het literatuuroverzicht opgenomen (Buitelaar en Willemsen-Swinkels 2000,Tsai 1999).