Hoe spreken wij ze aan? Met autist, autistisch persoon of persoon met autisme?

Omschrijving

Binnen de autistische gemeenschap en het wetenschapsveld is een doorlopende discussie gaande over voorkeursbenaderingen bij autisme. Deze laten zien hoe iemand verwijst naar diens autisme of hoe anderen naar hen verwijzen. Welke redenen en ervaringen (thema’s) hierbij een rol spelen is onderwerp van deze studie, uitgevoerd via een kwalitatief literatuuronderzoek en een focusgroep bestaande uit autistische universiteitsstudenten. Uit de resultaten kwamen dertien thema’s naar voren, onderverdeeld in vier categorieën: Diversiteit, Acceptatie, Zelfb eschikkingsrecht en Inzicht. Concluderend is een voorkeursbenadering in de eerste plaats een uiting van de autisme-identiteit die kan verschillen per context, diagnosetype en leeft ijd, en kan veranderen door de tijd heen. Uit de resultaten zijn praktische aanbevelingen afgeleid.

There is an ongoing debate within the autistic community and the field of autism science regarding autism language preferences. Language preferences indicate how individuals refer to their autism or how others refer to them. This study, conducted through a qualitative literature review and a focus group involving autistic university students, explores the underlying reasons and experiences (themes) influencing these preferences. The results revealed thirteen themes, categorized into four overarching domains: Diversity, Acceptance, Self-determination, and Insight. In conclusion, language preferences primarily express autistic identity, which may vary depending on context, type and timing of
diagnosis, and may evolve over time. Practical recommendations derived from the results are presented in an infographic.

De manier waarop men schrijft of spreekt over autistische personen1 weerspiegelt het discours van dat moment, oft ewel de onderliggende ideologieën, sociale posities en machtsstructuren (Bottema-Beutel et al., 2021). In de DSM is autisme geconstrueerd vanuit het medische model. Twee andere gangbare disability models zijn het sociale en het neurodiversiteits-model (Dunn & Andrews, 2015), elk met een eigen voorkeursbenadering: de manier waarop men verwijst naar autistische personen of hoe personen met autisme naar zichzelf verwijzen.

Vanaf de 19de eeuw is het medische model in ontwikkeling dat autisme ziet als een biologische tekortkoming die behandeling verdient en daarmee het individu reduceert tot zijn beperking. Dit is terug te zien in de gehanteerde taal: ‘autist’ of ‘autistisch persoon’ (Anderson- Chavarria, 2022; Keating et al., 2023). Het focussen op afwijkende gedragingen zorgt voor stigmatisatie en dehumanisering van autistische personen (Cage et al., 2018; Pellicano & Den Houting, 2022), wat onder andere voortkomt uit de populaire theory of mind van Baron-Cohen en collega’s (1985) die stelt dat autistische personen een beperkt vermogen hebben om zich in te leven in de mentale staat van anderen of zichzelf (Baron-Cohen, 1997), waardoor een wezenlijk aspect wordt gemist dat ons zo menselijk maakt (Baron-Cohen, 2000). Vanuit diezelfde opvatting zou het ontbreken van zelfb ewustzijn de echtheid van ervaringen van mensen met autisme twijfelachtig maken (Frith & Happé, 1999). Opvattingen als deze leiden tot een vorm van epistemische onrechtvaardigheid, te weten testimonial injustice: men neemt de ervaringen of visie van autistische personen niet serieus vanwege de sociale positie die zij innemen (Fricker, 2007; Hens, 2021).