Een vrouwvriendelijke, maar ook mannen-minnende autisme-screener: de Autistic Women’s Experience (AWE)

Omschrijving

Een nieuwe Nederlandse screeningsvragenlijst voor autisme (leeftijd >16) werd ontwikkeld om beter aan te sluiten bij de ervaringen van vrouwen met autisme: de Autistic Women’s Experience (AWE). De bestaande 50-item Autismspectrum Questionnaire (AQ) diende als basis en werd aangevuld met 52 items die van toepassing zijn op ervaringen van vrouwen met autisme, zoals camoufleren en sensorische gevoeligheid. Eerst werden 75 items geselecteerd die goed discrimineerden tussen vrouwen met (n=79) en zonder autisme (n=238). Vervolgens resulteerde een factoranalyse bij alle vrouwelijke deelnemers in een lijst met 49 items (waarvan 27 nieuwe items) verdeeld over vijf subschalen: sociaal functioneren en communicatie, initiatief en sociale motivatie, sociale intuïtie, grenzen aanvoelen en aandacht voor details. Er werden verrassend genoeg geen genderverschillen gevonden op de totaalscore van de AWE: geen significant verschil tussen autistische mannen (n=59) en vrouwen (n=79) en geen significant verschil tussen mannen (n=236) en vrouwen (n=238) uit de algemene bevolking. De AWE cut-off score van 123+ is daarom van toepassing op zowel mannen als vrouwen. Zowel de AWE als de AQ bleken in deze studie uitstekende instrumenten om autistische kenmerken bij mannen en vrouwen te meten. Tegelijkertijd vonden we op de AWE meer overeenkomsten dan verschillen tussen mannen en vrouwen in de innerlijke ervaring van autisme, wat vooralsnog geen steun biedt voor het bestaan van een specifiek ‘vrouwelijk autisme-fenotype’. De AWE heeft met de nieuwe subschalen aanvullende klinische waarde voor vrouwvriendelijke autisme-zorg, maar is zeker ook mannen-minnend.

SUMMARY
A new Dutch screening questionnaire for autism (16+) was developed to better capture the experiences of women with autism: the Autistic Women’s Experience (AWE). Its psychometric properties were tested in a group of autistic adults (n=79 women and n=59 men) and a group of adults from the general population (n=238 women and n=236 men). Th e AWE consists of 49 items (22 items from the Autism-spectrum Questionnaire (AQ) and 27 newly developed items). Surprisingly, no gender diff erences were found on the AWE total score, either within the autism group or the group from the general population. Both AQ and AWE appeared to be excellent measures for assessing autistic traits in both men and women. Th e AWE adds additional clinical value for gender-sensitive autism care. 

Recent Zweeds populatie-onderzoek laat zien dat op kinderleeft ijd meer jongens dan meisjes een diagnose autisme krijgen (Fyfe et al., 2026). Vanaf de leeftijd van ongeveer 10 jaar krijgen meer meisjes de diagnose, waardoor tegenwoordig uiteindelijk ongeveer evenveel volwassen mannen als vrouwen met autisme zijn gediagnostiseerd. Zij het dat de diagnose autisme bij meiden/vrouwen vaak laat gesteld wordt, of aanvankelijk wordt verward met een andere diagnose (Begeer et al., 2013). Wereldwijd wordt autisme bij vrouwen steeds vaker herkend, met een groeiend aantal diagnoses als gevolg (Russell et al., 2022). Inmiddels is naar schatting 1 op de 3 volwassenen met autisme een vrouw (Loomes et al., 2017).
Mogelijk uit autisme zich bij meiden/vrouwen anders dan bij mannen; dit wordt ook wel het ‘vrouwelijke autisme-fenotype’ genoemd (Kok, 2021). Het is inderdaad zo dat vrouwen met autisme vaker camoufleren dan mannen met autisme; soms bewust maar vaak ook onbewust en al van jongs af aan. Deze bevinding is gebaseerd op de Nederlandse Vragenlijst Camoufleren van Autistische Trekken (CAT-Q-NL) en sluit aan bij internationale resultaten (Van der Putten et al., 2023). Verder hebben meisjes met autisme vaak een sterkere motivatie om sociaal contact te leggen dan jongens met autisme, maar hebben vervolgens, vanwege hun beperktere sociale vaardigheden, vaak moeite met het ontwikkelen en onderhouden ervan (Sedgewick et al., 2016; Tierney et al., 2016). Dit verklaart ook waarom vrouwen meer camoufleren.