Cultuur en autisme: antropologische overdenkingen

Omschrijving

Zorgverleners krijgen te maken met de invloed van diverse culturen en levensbeschouwingen. De diversiteit aan achtergronden van patiënten is soms groot en ogenschijnlijk complex. Zorgverleners maken bijvoorbeeld kennis met andere visies op ziekte, beperkingen en problemen. Voorts kan het hulpzoekgedrag vanpatiënten en hun naasten anders zijn dan zij gewend zijn. Datzelfde geldt ook voor levens- en opvoedingsstijlen. In dit artikel worden praktische tips gegeven over hoe zorgverleners cultuursensitief kunnen communiceren met patiënten die symptomen van autisme vertonen en hun naasten.

SUMMARY
Healthcare providers are confronted with the influence of various cultures and beliefs. The diversity of backgrounds of patients is sometimes large and seemingly complex. For example, healthcare providers are introduced to other views on illness, limitations and problems. Furthermore, the help-seeking behaviour of patients and their loved ones can be different from what they are used to. The same applies to lifestyle and parenting styles. This article provides practical suggestions on how healthcare providers can communicate in a culturally sensitive manner with patients who show symptoms of autism and their loved ones.

Vanuit een medisch-antropologische invalshoek zijn mogelijke oorzaken van ziekten, problemen en beperkingen uiteraard belangrijk. Diverse factoren kunnen meespelen: biologische/ genetische factoren, psychische factoren, sociaal-economische factoren, taalvaardigheid en gezondheidsvaardigheden. Centraal in de medisch antropologische onderzoeksbenadering staat echter de belevingswereld van mensen die kampen met ziekten, problemen en beperkingen. Die belevingswereld is in essentie cultureel bepaald. Zowel ziekteopvattingen als hulpzoekgedrag worden bepaald door de culturele context, waarin het individu opgroeit en functioneert. Als het om de beleving van autisme gaat is het werk van de Amerikaanse antropoloog Grinker (2007; 2021; Allen, 2007) interessant. Hij reisde naar verschillende samenlevingen en culturen om te bezien hoe men daar met autisme omgaat. Naast overeenkomsten zag hij ook grote verschillen. Zo ontmoette hij Peruanen die geloven dat autisme met bezetenheid door de duivel te maken kan hebben. Ten aanzien van Congo stelt hij dat mensen met autisme erkenning zouden krijgen voor hun vaardigheden om in contact te treden met geesten of vanwege hun kennis van planten. En in Zuid-Korea en India zag hij dat moeders vanuit hun omgeving nauwelijks hulp voor hun kind krijgen, omdat men daar autisme als uitzichtloos ziet aangezien het niet met medicijnen te genezen is.

Naar de manier waarop cultuur een rol speelt in het leven van mensen met autisme en hun naasten in Nederland is vooralsnog weinig sociaalwetenschappelijk onderzoek gedaan (Boon e.a. 2017; NVA Nieuws, 2023; Stift , 2024). Er is wel onderzoek gedaan naar de manier waarop autisme zowel positieve als negatieve invloeden kan hebben op de religieuze beleving en het geloofsleven van christenen. Voor andere religieuze gemeenschappen in Nederland is dit vooralsnog onbekend (Schaap-Jonker, 2017; Schaap-Jonker & van den Berg, 2016). Opmerkelijk genoeg verschijnen er de laatste jaren wel diverse berichten in de media, waarin signalen doorklinken van de mogelijke rol van cultuur inzake autisme (o.m. Banwarie, 2024; Basar, 2010, 2016; Kadrouch, 2024; Kooijman, 2023; NPO start.nl, 2024; Stift , 2024; VAB, 2023; van Unen, 2024; Wagenmaker, 2024). Het gaat hier om ervaringsverhalen en interviews met mensen met een migratieachtergrond, die beschrijven hoe zij autisme beleven en daarmee omgaan. Vermoedelijk is dit ook een signaal van de toegenomen emancipatie van mensen met autisme (Haalboom, 2021). In dit artikel hoop ik aan zorgverleners die met patiënten met autisme werken duidelijk te maken hoe cultuur en levensbeschouwing opvattingen over beperkingen maar ook hulpzoekgedrag kunnen beïnvloeden.