Critical design en co-design in autisme-onderzoek. Een zelfkritische blik om vooroordelen en bias in onderzoek te bestrijden

Omschrijving

Iedere onderzoeker brengt de eigen (impliciete) waarden, normen en mogelijke vooroordelen mee in het onderzoeksproces. Dat geldt ook voor autisme-onderzoek. Bijvoorbeeld, de aanname dat het gaat om een kwetsbare minderheidsgroep, die door de onderzoekers/professionals moet worden geholpen. Als een onderzoeker deze en andere aannames niet expliciet en kritisch onder ogen neemt en analyseert, blijven dergelijke schadelijke vooroordelen en misinterpretaties in stand. De gemeenschappelijke kenmerken van die groep (autisme) worden dan bestempelt als afwijkend en problematisch ten opzichte van een overgrote meerderheid, die blijkbaar als normgroep geldt. Critical Design leert de onderzoeker onafhankelijk te denken, door bewustzijn te vergroten over de eigen (voor)oordelen, en brengt zo het debat op gang dat moet aanzetten tot actie om de heersende status quo te doorbreken. Dit kan niet zonder co-design, dat verwijst naar de actieve en betekenisvolle betrokkenheid van verschillende autistische ervaringsdeskundigen bij het onderzoeksproces en alle verdere stappen in de samenwerking. Dit betekent dat onderzoekers, behandelaars en andere professionals niet meer praten over ‘de ander’, maar allemaal samen een community vormen op basis van gelijkwaardigheid, waarbij niemand iets extra’s ‘wordt gegund’, maar in plaats daarvan acties worden ondernomen om gelijkwaardigheid te waarborgen.

SUMMARY
Every researcher brings their own (implicit) values, norms and possible prejudices to the research process. This also applies to autism research. For example, the assumption that autism concerns a vulnerable minority group that needs to be helped by researchers/ professionals. If a researcher does not explicitly and critically examine and analyze these and other assumptions, such harmful prejudices and misinterpretations will continue. The common characteristics of that group (autism) are then labeled as deviant and problematic compared to a dominant majority, which apparently serves as the norm group. Critical Design teaches the researcher to think independently, by increasing awareness of their own (pre)judgments, and thus initiates the debate that should stimulate action to break the prevailing status quo. This cannot be done without co-design, which refers to the active and meaningful involvement of diff erent autistic stakeholders in the research process, and in all steps of this process. This means that researchers, practitioners and other professionals no longer talk about “the other”, but all together form a community based on equality, where no one is “granted” anything, but actions are taken to guarantee equity for everyone.