WTA 2021-1

In de klinische praktijk en onderzoek leggen we vaak met een aantal stellige en schijnbaar neutrale zinnen uit wat autisme is. Maar kunnen we eigenlijk wel weten wat autisme is in een definitief objectieve zin? En is het verantwoord om het medischklinische perspectief steevast naar voren te schuiven als enige verklaring of uitleg? Om deze vragen te beantwoorden, nemen we de lezer mee op verkenning door het interdisciplinaire veld van disability studies. Daarbij bespreken we het belang van ervaringsverhalen, modellen van handicap en het concept ‘neurodiversiteit’. Op basis hiervan beargumenteren we dat autisme een meerduidig en politiek fenomeen is. Dat houdt in dat we autisme beschrijven in contextuele en relationele begrippen en dat we erkenning geven aan de veranderlijkheid van het fenomeen. Via concrete voorbeelden tonen we vervolgens aan waarom een meerduidig en politiek begrip van autisme urgent is, zowel bij de individuele levensloop als bij het denken over vroegdetectie en -interventie. We besluiten met een argument voor een houding van epistemische bescheidenheid en geven suggesties over hoe een meerduidig en politiek begrip van autisme in een klinische en onderzoekscontext kan worden geïmplementeerd.

Kinderen met ASS worden in de praktijk vaak verwezen naar beeldende therapie (BT). Deze behandeling is in Nederland erkend als algemene interventie. Toch is er weinig wetenschappelijk bewijs voor eventuele positieve behandelresultaten van BT (ofwel beeldend werken) bij kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) (Schweizer, Spreen, & Knorth, 2017). Dit proefschrift heeft als doel om kenmerkende elementen uit de praktijk en theorie van BT bij kinderen met ASS te identificeren en evaluatie mogelijk te maken binnen het perspectief van ‘evidence based practice’. De hoofdvraag is: welke typerende elementen in BT kunnen worden geïdentificeerd waarvan verondersteld wordt dat ze bijdragen aan positieve behandelresultaten bij kinderen met ASS, en welke resultaten kunnen worden bereikt wanneer een BT-programma, gebaseerd op deze elementen, wordt toegepast in de praktijk?

Leo Kanner en Hans Asperger worden alom beschouwd als de eersten die eind jaren 1930, begin jaren 1940 het syndroom ‘autisme’ beschreven. Veel minderbekend is dat de staf van het Paedologisch Instituut (PI) in Nijmegen rond dezelfde tijd op vergelijkbare wijze over autisme schreef. Dit artikel, het tweede deel van een tweeluik, gaat in op de bundel van Grewel, Prick, Sunier, Kamp en Gaudia (1954), getiteld Infantiel autisme, het eerste boek over autisme in Nederland, waar pi-staflid Ida Frye (1909-2003) aan bijdroeg. Daarnaast besteedt dit artikel aandacht aan de wetenschappelijke carrière van Frye en de levensloop van haar pupil Siem (1932-1977), de eerste Nederlander met een autismediagnose.

Hoe komen we aan kennis? In de wetenschap onderzoeken we op een systematische manier onze werkelijkheid. We stellen hypothesen op, toetsen die en bouwen zo aan een theorie. Soms zijn gevonden gegevens op een later moment weer falsifieerbaar. Via deze werkwijze zijn over autismespectrumstoornissen (ASS) de bekende theorieën ontwikkeld. Maar wat is het doel van dit alles? Het antwoord is dat we de wereld willen begrijpen, verklaringen willen vinden voor waarom dingen zijn zoals ze zijn. ‘Ik wil het begrijpen’, is ook de motivatie van de heer Van Dalen, een ervaringsdeskundige, psycholoog, en met een technisch natuurkundige achtergrond (Universiteit van Delft). Hij is geboeid geraakt door zijn eigen autisme dat hij tijdens zijn studie ontdekte. Als ervaringsdeskundige was hij uitgenodigd op de openingsvergadering van het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme (WTA) (ruim 20 jaar geleden). Hij kwam met een duidelijke visie over hoe dit blad inhoudelijk moest opereren en kwam vrij spoedig aanzetten met een bijdrage voor het blad. Dit onder het motto ‘Niets over ons zonder ons’.
De schrijver is op een unieke manier zijn autisme vanuit allerlei gezichtspunten gaan onderzoeken en analyseert zijn eigen bevinden op grondige wijze. Het is zijn levenswerk geworden, gebaseerd op een uitgebreide n =1-studie, en is via internet vrij beschikbaar gesteld (www.dedynamiekvanautisme.nl). Deze studie betreft een uniek en monumentaal werk van een omvang en inhoud dat, bij mijn weten, niet eerder zo gepubliceerd is. Zijn motto ‘Ik wil het begrijpen’ wordt niet klassiek wetenschappelijk uitgewerkt. Van Dalen geeft uitgebreide beschrijvingen van zijn bevindingen. Vaak verklaart hij, of ordent hij, verschijnselen en informatie betreffende autisme vanuit een natuurkundig kader (Newton, het pi-fenomeen). Op deze wijze de wereld ordenen heeft voordelen, omdat het aansluit bij bestaande natuurkundige wetten.

De laatste jaren komt er steeds meer aandacht voor de samenhang tussen autismespectrumstoornis (ASS) en genderdysforie (GD). Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met ASS meer gendervariantie laten zien dan mensen zonder ASS. Door de moeilijkheden passend bij ASS (beperkte sociale vaardigheden, problemen op het gebied van informatieverwerking en moeite met veranderingen) lijkt de reguliere GD-behandeling niet voldoende toegerust voor deze specifieke doelgroep. In dit onderzoek willen we meer inzicht krijgen in de klinische behoeften van jongeren met ASS en GD en hun ouders. Dit doen we door een eerste verkennend onderzoek uit te voeren naar de effecten van een specifieke lotgenotengespreksgroep voor jongeren met ASS en GD op de kwaliteit van leven van deze jongeren.
Er wordt gebruikgemaakt van een pre-post-test-design, waarbij voor aanvang en na afloop van de gespreksgroep via routine outcome monitoring (ROM) een aantal korte vragenlijsten worden verstuurd en tijdens iedere bijeenkomst aan de jongeren wordt gevraagd de gespreksgroep te evalueren. De lotgenotengespreksgroep ASS en Gender bestaat uit negen maandelijkse bijeenkomsten, waarbij onderwerpen als autisme- en gender-gerelateerde behoeften, psycho-educatie over medische ingrepen, omgevingsfactoren, genderexpressie en het oefenen van vaardigheden voor genderpresentatie, aan bod komen. Parallel aan de bijeenkomsten voor jongeren zijn er drie bijeenkomsten voor hun ouders. Op dit moment zijn drie gespreksgroepen gestart, waarbij per ronde ongeveer 10-12 jongeren deelnemen.

Het promotieonderzoek is in samenwerking met het dr. Leo Kannerhuis en de Universiteit van Amsterdam uitgevoerd en richtte zich op de relatie tussen psychofysiologische maten (hartslagvariabiliteit en huidgeleiding) en autismesymptomen bij volwassenen met autisme. Daarbij stond vooral de vraag centraal of het functioneren van het autonoom zenuwstelsel een rol speelt in de grote individuele verschillen in inhibitievermogen en sensorische gevoeligheid tussen mensen met autisme. Meer inzicht in welke factoren een rol spelen bij deze individuele verschillen, kan mogelijk op termijn leiden tot meer passende en gerichte behandelingen. Ook is er een autismespecifieke sensorische gevoeligheidsvragenlijst gevalideerd die vrij te gebruiken is in de klinische praktijk.

Sportbeoefening door kinderen verhoogt niet alleen hun lichamelijke gezondheid, maar verschillende studies wijzen ook op een vooruitgang in executief functioneren en een afname van internaliserende en externaliserende problematiek. Bij sommige kinderen met autisme lijkt sporten bovendien te leiden tot een vermindering van stereotiepe gedragingen. In een recente meta-analyse door Chan en collega’s (2020) is het effect van sportinterventies onderzocht op het sociaal en communicatief functioneren van kinderen met autisme. Sport zou enerzijds het sociaal-communicatieve gedrag van kinderen kunnen stimuleren door de contactmomenten met de trainer en andere kinderen. Anderzijds zou persoonlijke ontwikkeling en succes op sportief vlak kunnen bijdragen aan meer zelfvertrouwen in een sociale context.
In de meta-analyse van Chan en collega’s werden alle (Engelstalige) studies opgenomen die met behulp van een voor- en nameting het effect van een sportinterventie onderzochten bij kinderen met een autismediagnose. Elke studie had bovendien een gevalideerde uitkomstmaat van sociaal of communicatief functioneren. De interventie bestond uit minimaal twee sessies. In totaal voldeden twaalf studies aan de inclusiecriteria, waarvan elf het sociaal functioneren onderzochten en acht (ook) communicatieve vaardigheden. In de meeste studies (67%) werd het functioneren van de kinderen vergeleken met een groep kinderen die op een wachtlijst stonden voor dezelfde interventie. De leeftijdsrange was 3-17 jaar. De duur van de sportieve interventie wisselde van 4 tot 40 weken en bestond in totaal uit 4 tot 72 uur. Twee derde van de onderzochte interventies bestond uit groepsactiviteiten. In een kwart van de studies werden groepsactiviteiten afgewisseld met individuele activiteiten. Slechts één studie onderzocht het effect van individuele fysieke activiteiten.