WTA 2018-3

Dit onderzoek richt zich op de begeleiding van leerlingen met een autismespectrumstoornis (ASS), die ingevolge de Wet Passend Onderwijs (2014) binnen het regulier voortgezet onderwijs recht hebben op een passende plek. De focus van dit onderzoek ligt op de rol die de docenten hierbij hebben. Immers, een beperking op het sociaal-emotionele vlak is een kernsymptoom van ASS, terwijl de onderwijsomgeving een fors beroep doet op sociaal-emotionele vaardigheden van de leerlingen. Uit studie 1 komt naar voren dat leerlingen met ASS (n=20) lager scoren dan leerlingen zonder ASS (n=242) op onderdelen van de School Attitude Questionnaire - Internet (SAQI), te weten: welbevinden, zelfvertrouwen, sociale aanvaarding en plezier. Ook worden deze leerlingen meer gepest. Verder blijkt uit semigestructureerde interviews onder zorgcoördinatoren en docenten (n=6) (studie 2) en een onder docenten (n=14) afgenomen enquête (studie 3), dat docenten meer praktische en specifieke kennis nodig hebben om deze groep leerlingen goed te kunnen begeleiden, met name voor wat betreft sociaal-emotionele ondersteuning; lesgeven aan leerlingen met ASS is maatwerk.

Door heel het land worden lotgenotengroepen georganiseerd voor volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) met een normale tot hogere intelligentie. Als opdrachtgevers waren Stichting MEE Zuid-Limburg (MEE) en Stichting Lotgenoten Groep Autisme Limburg (LGAL) benieuwd naar de effectiviteit van deelname aan deze groepen. Voor dit doel werd een vragenlijst ontwikkeld en ingevuld door participanten van lotgenotengroepen van de MEE, LGAL, Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de vereniging Personen uit het Autisme Spectrum (PAS). De onderzoeksvraag was drieledig. Welke effecten heeft deelname aan een lotgenotengroep voor volwassenen met ASS plus een normale tot hogere intelligentie? Welke interventies ervaren participanten als ondersteunend? En, behalen MEE en LGAL de gestelde doelen voor lotgenotencontact? Volgens de respondenten heeft deelname aan lotgenotencontact een positief effect. Er ontstaat een beter zelfgevoel bij het ervaren van wederzijdse ondersteuning, meer kennis en vaardigheden over ASS. Bovendien heeft deelname een preventieve werking (minder gebruik van professionele zorg). Ook doelstellingen zoals het verwerken en accepteren van de ASS-diagnose, elkaar ondersteunen en adviseren over het hanteren van beperkingen in het dagelijkse leven en elkaar ondersteuning en advies geven in omgang met ASS bij onbegrip uit de omgeving worden gerealiseerd. Echter, het meedoen van mensen zonder ASS in een lotgenotengroep voor mensen met ASS lijkt minder wenselijk.

Mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) scoren over het algemeen minder goed dan de algemene populatie op tests die de mate van empathie meten. Bij de normering van deze tests wordt geen onderscheid gemaakt tussen mannen
en vrouwen. Dit komt omdat men ervan uitgaat dat beperkingen en gedragsproblemen die samenhangen met ASS voor vrouwen en mannen gelijk zijn. Toch wijzen onderzoeksresultaten in de richting van sekseverschillen binnen ASS. Zo
zouden vrouwen met ASS meer inlevingsvermogen hebben ontwikkeld dan mannen met ASS. Deze stelling wordt in het onderhavige onderzoek getoetst aan de hand van Emotional Quotient (EQ) scores van 111 mannen en 88 vrouwen met
ASS. Daarbij is ook nagegaan of het includeren van de mensen met een diagnose PDDNOS de resultaten beïnvloedt. Voor de totale onderzoeksgroep geldt dat vrouwen hoger scoren op de EQ dan mannen. Dit effect verdwijnt als mensen met de diagnose PDDNOS uit de analyse worden gelaten. Vandaar dat toekomstig onderzoek er goed aan doet om mensen met PDDNOS niet te includeren in hun onderzoeksgroep of apart te analyseren.

In dit artikel beschrijven we de samenwerking tussen ervaringsdeskundigen met autisme, professionals, managers en onderzoekers in de Academische Werkplaats Autisme (AWA): Samen Doen! De kern van de opgedane ervaringen is dat
betekenisvol samenwerken gaat over nabijheid, ruimte creëren voor het vormgeven van de samenwerking, voor onzekerheden en reflectie. Het levert veel op en vraagt tegelijkertijd wat van alle partijen. Tips en voorwaarden komen aan de
orde om de inbreng van ervaringsdeskundigen te optimaliseren met als nadruk dat er een gedeelde verantwoordelijkheid bestaat om de samenwerking gelijkwaardig en respectvol te laten zijn, zodat alle soorten kennis en ervaringen
bijdragen aan een beter product. De ervaringen, tips en voorwaarden die wij destilleerden uit ons project zijn niet bedoeld als blauwdruk voor alle vormen van samenwerking met mensen met autisme. Samenwerking wordt in elk project of
onderzoek weer opnieuw vormgegeven met alle partners.

Inhoudsopgave

Herhaaldelijk heb ik volwassen patiënten in de poliklinische setting gezien die eerder met borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS) waren gediagnosticeerd, al dan niet met psychotische kenmerken. Patiënten waarvan sommigen vanwege (zelf-)destructief gedrag opgenomen moesten worden. Het is me in toenemende mate opgevallen dat een deel van deze groep de diagnose Multiple Complex Developmental Disorder (MCDD) verdient (Towbin, Duykens, Pearson, & Cohen, 1993; Van der Gaag, 1993; Van der Gaag, Buitelaar, van den Ban, Bezemer, Njio, & van Engeland, 1995). De stoornis blijkt niet makkelijk te herkennen en te classificeren (Boyer & Geurts, 2007). Vandaar dat ontwikkelingsstoornissen zoals MCDD worden ondergediagnosticeerd ten gunste van bijvoorbeeld persoonlijkheidsstoornissen (Attwood, 2007; Mandy, Chilvers, Chowdhury, Salter, Seigal, & Skuse, 2011; Van Wijngaarden-Cremers, 2015).

De Amerikaanse PEERS-training (Program for the Education and Enrichment of Relational Skills) richt zich op het aanleren van leeftijd-adequate (ecologisch valide) vriendschapsvaardigheden. Door middel van huiswerkopdrachten en
ouderbijeenkomsten wordt de generalisatie van de geleerde kennis en vaardigheden bevorderd. Uit diverse internationale studies blijkt dat de veertien weken durende PEERS-training de beoogde effecten heeft én dat deze positieve resultaten één tot vijf jaar later nog steeds zichtbaar zijn. In deze pilotstudie is onderzocht of de Nederlandse ‘hertaling’(vertaling + culturele adaptatie) van de PEERStraining ook bij Nederlandse jongeren met autisme werkzaam is. De resultaten zijn veelbelovend op het gebied van kennis over sociale vaardigheden, contacten met leeftijdsgenoten en sociale responsiviteit, zoals gerapporteerd door ouders.