2012
In dit proefschrift staan drie vragen centraal: 1) hoe kan vroege herkenning van autismespectrumstoornissen (ASS) worden gestimuleerd?; 2) wat is de waarde van verschillende screenings- en diagnostische instrumenten voor jonge kinderen?; en 3) wat is de effectiviteit van de experimentele Focus oudertraining voor peuters met een ASS? De resultaten laten zien dat vroege herkenning en diagnosestelling van ASS (voor de leeftijd van 36 maanden) absoluut mogelijk is, met name bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Diverse screeningsinstrumenten hebben beperkte voorspellende waarde in een hoog-risico groep, hetgeen het belang van accurate kennis en klinische alertheid van professionals onderstreept. In diagnostische procedures bij peuters heeft de ADOS (in vergelijking met de ADI-R en SCQ) de beste voorspellende waarde. Tenslotte is geen additioneel effect van de Focus oudertraining aangetoond als aanvulling op reguliere zorg.
De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) organiseerde 7 en 8 oktober 2011 voor het 7e jaar op rij het NVA Autisme Congres. Het programma was divers en interessant voor mensen met autisme, ouders, betrokkenen als ook voor professionals. Zes professionals belichtten uiteenlopende thema's op het gebied van autisme, zoals de huidige beeldvorming, erfelijkheid, comorbiditeit, angst en dwang bij autisme, mindfulness en mentale leeftijden. Hun presentaties zullen hieronder kort samengevat worden.
Tijdens het congres was er aandacht voor autisme bij groepen die vaak onderbelicht worden, zoals ouderen en vrouwen. De voorzitter van het NVA, Jan van Bergen, benadrukte in zijn openingstoespraak dat de NVA een groeiende belangenvereniging is voor alle mensen met autisme en hun betrokkenen, ongeacht leeftijd, geslacht, ernst of intelligentie.
Tot in de jaren zestig was de psychoanalyticus Bruno Bettelheim dé autoriteit op het toen nog relatief onontgonnen terrein van het autisme. Die reputatie wist hij in 1967 te bekronen met zijn boek The empty fortress. Infantile autism and the birth of the self. Bettelheim bereikte er een groot publiek mee, van zowel deskundigen als leken, en tot in de jaren tachtig werd het door velen opgevat als misschien wel de belangrijkste publicatie over autisme. Niettemin luidde het boek ook de neergang van zijn roem in en dat had alles te maken met Bettelheims stelling dat de oorzaak van autisme in de opvoeding lag. Kille ouders zouden hun kinderen tot autisten opvoeden, daar kwam het kort gezegd op neer. Sinds de jaren tachtig leek iedereen er meer en meer van overtuigd dat Bettelheim een schadelijke invloed heeft gehad op het onderzoek naar autisme en steeds vaker werd er alleen nog afkeurend naar hem verwezen. Tegenwoordig kom je hem amper nog tegen in de autismeliteratuur; alsof hij niet heeft bestaan, weggeretoucheerd, zoals de communistische partij dat vroeger deed met renegaten. Maar is het weglaten van een zwarte bladzijde uit de geschiedenis, niet een vorm van geschiedvervalsing? Homo sum: humani nil a me alienum puto (ik ben een mens: en niets menselijks is mij vreemd), omarmde Bettelheim als zijn levensmotto, alsof hij zich realiseerde dat de talrijke beschuldigingen (van manipulatie, wreedheid, plagiaat en leugenachtigheid, om maar eens wat te noemen) aan zijn adres een grond van waarheid bezaten. Maar hij was ook een origineel en tegendraads denker, en een inspirerende auteur. In deze bijdrage wil ik het spotlicht op de verguisde Bettelheim en zijn werk richten. Niet zozeer om zijn geschonden reputatie te herstellen, maar misschien dan toch om van zijn fouten te leren.
Recent genetisch onderzoek wijst op overlap tussen autisme en schizofrenie. Echter voor veel clinici en onderzoekers is onduidelijk hoe beide stoornissen op cognitief en gedragsmatig niveau overeenkomen en van elkaar verschillen. In het onderhavige artikel wordt besproken wat hierover bekend is in de wetenschappelijke literatuur.
Op cognitief gebied blijkt er veel onduidelijkheid te zijn omtrent de verschillen en overeenkomsten tussen beide stoornissen, met name waar het gaat om volwassenen. Op gedragsniveau blijkt dat bij volwassenen met autisme meer problemen in sociaal gedrag aanwezig zijn, terwijl bij schizofrenie meer positieve symptomen worden gerapporteerd. Overeenkomsten komen naar voren in negatieve symptomatologie, symptomen van desorganisatie, fantasie en gerichtheid op details.
Bij het onderscheiden van autisme en schizofrenie in de klinische praktijk dient dus vooral gekeken te worden naar sociaal gedrag en positieve symptomen. Andere gedragskenmerken lijken minder relevant in het differentiaal diagnostische proces, gezien de overlap tussen beide stoornissen.
Autisme wordt gekenmerkt door beperkingen in wederkerig gedrag. Er zijn echter weinig instrumenten die deze beperkingen direct meten. In dit artikel werden 53 normaal intelligente kinderen en adolescenten, met en zonder een autismespectrumstoornis (HFASS), onderzocht met een nieuw instrument dat ontwikkeld is om de kwaliteit van wederkerig gedrag vast te stellen, de 'Interactive Drawing Test' (IDT). Bij deze taak werden de deelnemers uitgenodigd om samen met de volwassen onderzoeker een tekening te maken. Kinderen en adolescenten met HFASS lieten, in vergelijking tot deelnemers zonder autisme, minder wederkerig gedrag zien tijdens de interactie met de onderzoeker. Als zij dit gedrag lieten zien, gebeurde dat vooral als zij zelf het initiatief namen tijdens de taak en minder als het initiatief van de onderzoeker uitging.
Ze waren daarbij minder tolerant dan de controlegroep in het accepteren van de inbreng van de onderzoeker. De prestaties op de IDT hingen samen met de ernst van de sociale tekortkomingen van de deelnemers, maar waren onafhankelijk van hun cognitief functioneren. De IDT lijkt een veelbelovend instrument te zijn om wederkerig gedrag te meten. De oriëntatie op zichzelf lijkt een cruciaal component van sociaal wederkerig gedrag bij kinderen en adolescenten met HFASS.