WTA 2004-3

Dit artikel geeft een overzicht van de literatuur in verband met de seksualiteit van personen met een autismespectrumstoornis. Volgende thema’s komen aan bod: seksuele interesse en seksueel gedrag bij personen met een autismespectrumstoornis; seksuele en intieme relaties; seksuele oriëntatie; ongepast en deviant gedrag; seksuele en relationele vorming. Tenslotte worden een aantal onderzoeksvragen geformuleerd.

Summary 
This article reviews the literature on Autism Spectrum Disorder and sexuality. It covers the topics: sexual  nterest and sexual behaviour in persons with Autism Spectrum Disorder; sexual and intimate relationships; sexual orientation; inappropriate and deviant behaviour; sexual and relational education. Finally, some research questions that remain unanswered, are summarized.

Inleiding
Tussen de grote hoeveelheid publicaties over autismespectrumstoornissen valt het op hoe weinig er over seksualiteit gepubliceerd is. De literatuur over dit thema blijft met een veertigtal artikels en een handvol hoofdstukken in boeken over autisme nog altijd zeer beperkt. Wetenschappelijk onderzoek is zo goed als onbestaand: er zijn slechts een tiental studies gepubliceerd of gepresenteerd op wetenschappelijke congressen (Attwood & Hénault, 2002; Haracopos & Pedersen, 1992; Hellemans, Colson & Verbraeken, 2001; Hellemans & Deboutte, 2002; Konstantareas & Lunsky, 1997; Ousley & Mesibov, 1991; Ruble & Dalrymple, 1993; van Bourgondien, Reichle & Palmer, 1997; van Son-Schoones & van Bilsen, 1995). 
In het totaal gaat het hier slechts om gegevens over 436 personen, waarvan 75% een verstandelijke handicap vertonen (zie tabel 1).Terwijl er steeds meer publicaties verschijnen over de stoornis van Asperger, ontbreken onderzoeksgegevens over seksualiteit bij deze groep bijna volledig. Er gaat slechts één studie specifiek over deze groep (Attwood & Hénault, 2002; Hénault & Attwood, 2003) en in één ander onderzoek zijn ook personen met deze diagnose opgenomen (Hellemans et al., 2001). Ook de gepopulariseerde, niet-wetenschappelijk getoetste informatie is beperkt. Enkele websites (www.autismuk.com; Oops… Wrong Planet! Syndrome; www.isn.net/~jypsy/; www.Autism.org) behandelen dit thema.

Een aanzienlijk deel van de mensen met een autismespectrumstoornis, ASS, is tevens verstandelijk beperkt. Andersom benaderd, een eveneens aanzienlijk deel van de mensen met een verstandelijke beperking vertoont tevens een ASS. In ieder geval wat betreft etiologie kan deze samenhang geen toeval zijn. Betoogd wordt dat gemeenschappelijke nietprimair genetische cerebraal-organische oorzaken hier een belangrijke rol moeten spelen. De grote consequenties van het dually diagnosed zijn,worden besproken. Naast de voor een ASS specifieke gedragseigenaardigheden zien we veel half- en niet-specifiek probleemgedrag zoals zichzelf pijn doen/verwonden. De opvoeding en scholing van deze categorie mensen moeten uitdrukkelijk gestoeld zijn op het cumulatieve effect van beide handicaps.

Summary 
A high proportion of individuals with an autism spectrum disorder,ASD, also is intellectually disabled. On the other hand, a high proportion of individuals with intellectual disability also has an ASD.With regard to the aetiology this association cannot be coincidental. Instead of primary genetic causes, more or less secondary cerebralorganic causes must play a prominent role. Being dually diagnosed has extensive consequences: many half- and non-specific problems as self-injurious behaviour are shown; child rearing and education have to take full account of the cumulative effect of both handicaps.

1. Inleiding
Enkele vroege, Nederlandse studies probeerden reeds de aandacht te vestigen op het relatief zeer frequent voorkomen van ‘autisme’ bij mensen met een verstandelijke beperking (Hoejenbos, 1963; Assink, 1976). In 1979 verscheen het inmiddels wereldvermaarde artikel van Wing en Gould betreffende de Camberwell-studie. Meer studies volgden. Het moest echter tot midden jaren negentig van de vorige eeuw duren voor de samenhang verstandelijke beperking-autismespectrumstoornissen (ASS), en dus deze dually diagnosed categorie personen, brede aandacht kreeg. Ook thans nog is het echter onthutsend hoe frequent onwetendheid over deze samenhang voorkomt; zie bijvoorbeeld het onderzoeksverslag van Thys en Roeyers (2003) over de situatie in Vlaanderen. De bijzonderheden en consequenties van dit dubbel gediagnosticeerd zijn, worden in dit artikel besproken.

2. Verstandelijke beperking
Hoewel we tegenwoordig een verstandelijke beperking eerder als een ontwikkelingstekort, dan als een (psychiatrische) ontwikkelingsstoornis zien – dit in tegenstelling tot ‘autisme’ – is ‘zwakzinnigheid’ nog steeds opgenomen in de psychiatrische classificatiesystemen. De DSM-IV-TR (APA, 2000) definieert Zwakzinnigheid als een ontwikkelingsstoornis waarvoor de volgende criteria gelden (Nederlandse vertaling: Koster van Groos, 2001):
A Verstandelijk duidelijk onder het gemiddelde functioneren: een IQ van ongeveer 70 of lager bij een individueel toegepaste IQ-test (bij zeer jonge kinderen op basis van een inschatting van een verstandelijk significant onder het gemiddelde functioneren).
B Gelijktijdig aanwezige tekorten in of beperkingen van het huidige aanpassingsgedrag (dat wil zeggen of betrokkene er in slaagt te voldoen aan de standaarden die bij zijn of haar leeftijd verwacht kunnen worden binnen zijn of haar culturele achtergrond) op ten minste twee van de volgende terreinen: communicatie, zelfverzorging, zelfstandig kunnen wonen, sociale en relationele vaardigheden, gebruik maken van gemeenschapsvoorzieningen, zelfstandig beslissingen nemen, functionele intellectuele vaardigheden, werk, ontspanning, gezondheid en veiligheid.

Uitgangspunt van dit artikel is een publicatie die eerder in het Tijdschrift Cliëntgerichte Psychotherapie onder de titel Enkele gedachten over vroegkinderlijk imiteren en intersubjectiviteit in relatie tot aspecten van psychotherapie verscheen (Peters, 2003). Ik besprak hierin diverse opvattingen over imiteren en intersubjectiviteit en aan de hand van onderzoeken toonde ik het belang van vroegkinderlijk imiteren voor een goede ontwikkeling van intersubjectiviteit en voor de totale functionele ontwikkeling van kinderen aan.
Daarnaast verwees ik naar het belang hiervan voor bepaalde aspecten van psychotherapie en noemde ik met name de pretherapeutische reflecties. De bedoeling van dit artikel is dieper op de mogelijke relatie tussen imiteren, intersubjectiviteit en pretherapie in te gaan en met name te laten zien, dat een en ander ook opgaat voor cliënten met autisme of een aan autisme verwante stoornis. Met name wil ik laten zien dat pretherapeutische reflecties, mijns inziens, terugvallen op basale mogelijkheden uit de zeer vroege ontwikkeling van kinderen, waarmee ik hoop een model te geven dat de werking van pretherapie vanuit ontwikkelingsperspectief verduidelijkt.

Summary 
The starting point of this text was an article published earlier in the Dutch Journal of Clientcentered Psychotherapy entitled Comments on imitation and intersubjectivity in neonates and infants in relation with various aspects of psychotherapy (Peters, 2003). In this article I discussed some ideas on imitation and intersubjectivity. On the basis of several studies I demonstrated the importance of imitation in early live for a well developed intersubjectivity and for a well established functional development in general.
I also referred to the importance of imitation and intersubjectivity for certain aspect of psychotherapy, particularly the pretherapeutic reflections.The intention of this article is a more thorough investigation into the possible relationship between imitation, intersubjectivity and pretherapy,which also is important for people with autism. In particular, I will show the reader that pretherapeutic reflections can be traced back to very basic innate potentialities in infants. In doing so I hope to provide a model that makes it possible to explain the successful application of pretherapy from a developmental perspective.

Introductie
Ofschoon ik niet uitgebreid zal ingaan op wat pretherapie is, zal ik voor degenen die niet bekend zijn met deze vorm van behandelen een korte toelichting geven (een uitgebreide theoretische en praktische beschrijving is, onder meer, te vinden in Peters, 1992 en 1996). Ik zal mij in dit artikel hoofdzakelijk beperken tot de praktische toepassing van pretherapeutische reflecties.
Pretherapie is een vorm van psychotherapie die toegepast wordt bij cliënten met zeer ernstige aangeboren of verworven contactstoornissen, voor wie de reguliere therapievormen zoals, bijvoorbeeld, gespreks-, gedrags- en speltherapie (nog) niet van toepassing zijn. De nagenoeg totale afwezigheid van contact maakt laatstgenoemde therapievormen niet mogelijk. Er zal bij deze cliënten dus eerst (weer) contact moeten ontstaan. Daartoe ontwikkelde de Amerikaanse psycholoog Prof. Dr. Garry Prouty in de jaren zeventig vanuit een cliëntgericht/experiëntieel referentiekader de zogenaamde ‘pretherapie’. In zijn opvatting begint het existentiële contact met de pure observatie van het bewuste, met het bewustzijn van de dingen in en om ons heen. Dat bewustzijn uit zich in symbolen en vindt, volgens hem, op drie niveaus plaats: 
1 het bewustzijn van de wereld, dat wil zeggen van de concrete dingen om mij heen;
2 het bewustzijn van mijzelf;
3 het intentioneel bewustzijn, dat wil zeggen het intentioneel gericht zijn op de ander.