WTA 2003-3

Ter gelegenheid van het 25 jarig bestaan van de NVA bespreekt C.Weber in dit artikel de opkomst van de ouderverenigingen in Nederland in het algemeen en van de NVA in het bijzonder. Naast enige historisch-sociologische bepalingen wordt de betekenis van het werk van de georganiseerde ouders voor het aanzien van de zorg nu en in de toekomst besproken.

Summary 
In this article, C.Weber takes the opportunity of the 25th anniversary of the NVA to discuss the rise of parent organisations in general in the Netherlands and the rise of the NVA in particular.The significance of the work of these organised parents in relation to healthcare now and in the future, including some historical and sociological conditions is discussed.

Dit jaar viert de NVA haar 25-jarig jubileum. Haar officiële geboortedatum: 31 oktober 1978. Maar de wortels van de NVA liggen dieper in de geschiedenis: de vijftiger jaren van de vorige eeuw. In die jaren ontstonden de eerste verenigingen van ouders van – toen zogeheten – zwakzinnige of geestelijk gehandicapte kinderen. Hun ontstaan was globaal gesproken het gevolg van een drietal factoren (Weber, 1985;Ter Haar, 1995). 
1) Er was sprake van een uiterst bescheiden omvang van zorg. Belangrijkste oorzaak hiervan is dat gerichte (specifieke) zorg voor mensen met een verstandelijke handicap pas laat op gang kwam. Vóór 1850 was men zich van het bestaan van zwakzinnigen niet of nauwelijks bewust. Zij vormden feitelijk geen maatschappelijk probleem. De samenleving was relatief eenvoudig en stelde geen hoge eisen. Veel zwakzinnigen stierven ook jong door gebrek aan medische voorzieningen. Voor zover er al sprake was van zorg bleef deze beperkt tot ‘isoleer’-zorg in de rooms-katholieke ‘liefdesgestichten’, in daklozenasiels (grote steden), de armenhuizen,‘dolhuizen’ of eenvoudigweg in gevangenissen en tuchthuizen (Dickmann, 1986).
De eerste gerichte zorg begint in Nederland niet vanuit de sfeer van de residentiële opvang maar vanuit het onderwijs. De ideeën uit de Verlichting leidden in Europa tot een opvoedingsoptimisme dat de basis vormde voor initiatieven tot het geven van onderwijs aan gehandicapten. Bekende voorbeelden in dit verband zijn mensen als Jacob Rodrigues Pereire (rond 1750: ontwierp een gebarentaal voor doof- stommen); Jean Itard (rond 1800) en de Zwitser Jacob Guggenbühl, die in zijn instituut de ‘Ábendberg’ (bij Interlaken) zich richtte op het opvoeden van mensen met een ernstige mate van zwakzinnigheid.
Vanuit deze initiatieven kwam in Nederland de eerste ‘ídioten’-school tot stand, beter bekend als de Haags idiotenschool opgericht in 1855 met als drijvende kracht ds. C.E. van Koetsveld (Teunissen, 1984; Van Gennep, 1985; Jak, 1988).
Vervolgens stond de Leerplichtwet (1901) samen met het bekend worden van de Binet-Simon intelligentietest aan de basis van een stijgend aantal debielenscholen.

Momenteel is het nog onduidelijk of biochemische stoornissen waaronder darmstoornissen een oorzaak dan wel een gevolg zijn van autisme. Goed onderzoek zal uit moeten wijzen of de behandeling van de optredende maagdarmproblemen en de aanpassing van voeding en/of dieet mogelijkerwijs een positief effect kunnen hebben op autistisch gedrag.

Summary 
At the moment it is unclear if the biochemical disorders that include stomach upsets are a cause or rather a consequence of autism. Good research will have to prove if the treatment of the symptoms of stomach intestinal problems and the adjustment of nutrition and, or diet possibly do have a positive effect on autistic behaviour.

De laatste jaren zijn er wereldwijd gezien veel artikelen verschenen rondom biochemische stoornissen bij kinderen met autisme. En ook het WTA heeft hier aandacht aan besteed. Zie het artikel van Van der Sijde, waarin de theorie van Shaw uitvoerig besproken is en een relatie suggereert tussen het ontstaan van autisme en een verstoorde darmflora.1 Zie ook bijvoorbeeld Hornstra.2 In het hier voorliggende artikel volgt een overzicht van de literatuur omtrent biochemische stoornissen. De belangrijkste vragen die hierbij gesteld kunnen worden zijn de volgende: 
• Wat is er op dit moment bekend over de oorzaken en de biochemische mechanismen die mogelijk een rol spelen bij het ontstaan van autisme.
• Welke consequenties kan dit hebben voor (toekomstige) behandeling en risicofactoren van geneesmiddelen en vaccinatie?

Vaccinaties
Wakefield (1998)3 legde een verband tussen de BMR(Bofmazelen- en rode hond)-vaccinatie en het ontwikkelen van een autistische aandoening. Zijn schrijven heeft met name in Engeland veel onrust veroorzaakt bij ouders en professionals en vormde de aanleiding tot diverse studies rondom dit onderwerp. Echter het bewijs is zwak. Recentelijk is een cohortstudie in Denemarken uitgevoerd met sterke aanwijzingen tegen de betreffende hypothese4. De bedoelde studie gaf aan dat het risico op het ontwikkelen van autisme even groot was in de groep kinderen die zijn gevaccineerd als in de groep kinderen die niet waren gevaccineerd. Tevens werd er geen stijging gevonden in het ontstaan van autisme in de periode vlak na de vaccinaties. Algemeen kan dus worden geconcludeerd dat een potentiële link tussen het BMR-vaccin en autisme zoals in sommige literatuur wordt gesuggereerd niet door epidemiologische studies wordt ondersteund.

Autisme is geassocieerd met imitatieproblemen. Sociaalcognitieve theorieën beschouwen imitatieproblemen als een vroege voorloper van een gebrekkige Theorie of Mind. In deze studie wordt de niet-sociale aard van gesturale imitatieproblemen van autistische kinderen onderzocht.Uit de bewegingsanalyse van de imitatiepogingen van kinderen met autisme blijkt niet zozeer de frequentie, maar wel de precisie van de imitaties beperkt te zijn. Twee praxisfouten typeren de imitatieproblemen. Deze kinderen hebben enerzijds meer pogingen nodig om tot een juiste imitatie te komen en anderzijds imiteren ze fragmentair. Spatiotemporele en niet zozeer gedrags- en inhoudsfouten liggen dus aan de basis van de zwakkere imitatie. Deze studie geeft geen steun aan de sociaal-cognitieve hypothese m.b.t. imitatieproblemen. Evidentie is gevonden voor een niet-sociaalcognitieve basis van imitatieproblemen van jonge kinderen met autisme. De relevantie van deze onderzoeksresultaten wordt bediscussieerd in het kader van de recente ontdekking van spiegelneuronen.

Summary 
A lack of imitation is common in autism. On the social level, imitation is an early precursor of Theory of Mind.The purpose of this study is to investigate the non-social nature of poor gesture imitation in autistic children. The microanalysis of the imitation performances reveals that autistic children don’t imitate less frequent, but less accurate.Two praxis errors are typical for autism: autistic children need more attempts to imitate and they perform more fragmentary. Neither behavioural errors, nor content errors, but spatiotemporal errors explain imitation problem in autism.These findings undermine the idea that a lack of attention or motivation causes the imitation problems in autism.This study does not support the social-cognitive hypothesis. Evidence is found for a non-socialcognitive base of the imitation problem in autistic children.The relevance of these results in the scope of the recently discovered mirror neurons is discussed.

Inleiding
Imitatie is niet alleen een intrigerend onderwerp omdat het een licht werpt op de ontwikkeling van menselijk sociaal gedrag vanaf de geboorte, maar ook omdat inzicht in de imitatieproblemen van jonge kinderen met autisme kan bijdragen tot de kennis over de pathogenese van deze ontwikkelingsstoornis. Piaget (1945, in Nadel & Butterworth, 1999) definieert imitatie als een actie waarbij een model gereproduceerd wordt op basis van waarnemings-(percepties) en voorstellingsprocessen (representaties).Thorpe voert het criterium ‘ongekende, nieuwe actie’ in. Imitatie is het kopiëren van een nieuwe en/of onwaarschijnlijke actie of uiting, waarvoor klaarblijkelijk geen instinctieve verklaring is’ (Thorpe, 1963 in Butterworth, 1999).
Recent definieert Heyes (2001) imitatie op een meer technische manier. Zij spreekt uitsluitend van imitatie, indien een observator de kenmerken van een lichaamsbeweging van een model exact kopieert. Kopiëren impliceert dus een specifiek causaal verband tussen de observatie van de kenmerken van de lichaamsbeweging van het model (‘features of the model’s body movement fm’) en de uitvoering door de observator van de lichaamsbewegingen met dezelfde kenmerken (‘features of the observator’s body movement fo’). Dit causale verband tussen fo en fm impliceert dat de observator een besef heeft van de intentie van het model.

De VISK (Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag van Kinderen) is ontwikkeld om een nauwkeurige beschrijving te geven van de problematiek van kinderen met PDDNOS. In 2002 is de VISK herzien en aangepast, op basis van onderzoek met een grote heterogene onderzoeksgroep, waarin ook kinderen met een verstandelijke beperking waren betrokken. In dit artikel worden in hoofdlijnen de ontwikkeling en resultaten van de nieuwe VISK beschreven.

Summary 
The CSBQ (Children´s Social Behaviour Questionnaire) is developed to give an accurate description of the problem behaviours of children diagnosed with PDDNOS. In 2002, the CSBQ was reviced and adjusted, based on the results of a study, containing a large heterogeneous sample,which also included mentally retarded children.This paper describes the main features of the development and results of the new CSBQ.

PDDNOS niet nader te specificeren?
Van alle kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS), krijgt een groot deel de diagnose PDDNOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified).Vroegtijdige onderkenning en betrouwbare diagnostiek bij PDDNOS zijn van groot belang, omdat dit bijdraagt aan het zo adequaat mogelijk aanpassen van de omgeving, zodat de ontwikkeling van een kind zo optimaal mogelijk gestimuleerd kan worden. Dat is voor met name normaal begaafde kinderen met PDDNOS niet eenvoudig. De symptomen van kinderen met deze zogenaamde “aanverwante problematiek” zijn volgens de richtlijnen van de internationale classificatiesystemen, zoals de DSM-IV (APA, 1994; DSM-IVTR, 2002) en de ICD-10 (WHO,1992, 1993), het best in te delen in deze restcategorie van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen, PDDNOS. Het is een ontwikkelingsstoornis die niet nader te specificeren is. Al blijken de classificatiesystemen ten opzichte van de eerdere versies sensitiever en specifieker te zijn voor wat betreft de pervasieve ontwikkelingsstoornissen (Volkmar, Klin & Cohen, 1997), nog steeds vallen veel kinderen buiten de boot, d.w.z. buiten de hoofdcategorieën Autistische Stoornis, Syndroom van Asperger,
Syndroom van Rett en Desintegratieve Stoornis. De ‘autistische’ gedragingen van deze kinderen, zoals sociale interactie problemen (bijvoorbeeld problemen in de omgang en afstemming met andere mensen), communicatie problemen (bijvoorbeeld problemen in het snappen van figuurlijke taal) en stereotiepe gedragingen (bijvoorbeeld het wiegen van het lichaam) zijn óf niet ernstig genoeg om precies te voldoen aan de beschrijving van de items van het classificatiesysteem (subthreshold symptomatology), óf voldoen (net) niet aan voldoende items voor de classificatie van bijvoorbeeld een Autistische Stoornis.