Nederlands Autisme Register - Rapportage 2024

Omschrijving

De resultaten van NAR-onderzoek worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en belangenbehartiging. Jaarlijks wordt een rapport uitgebracht dat voor iedereen toegankelijk is, inclusief journalisten en beleidsmakers.  Alle rapporten en publicaties van NAR-onderzoeken zijn te vinden op onze website (autismeregister.nl).

Wat doen we met de gegevens?
We beschermen de privacy van deelnemers door persoonlijke gegevens, zoals namen, apart en offline op te slaan. Deze gegevens zijn alleen toegankelijk voor de NAR-datamanager en worden niet gedeeld met onderzoekers. De onderzoekers werken enkel met gecodeerde gegevens zonder persoonlijke details.

Terugkoppeling van resultaten aan deelnemers
Na de jaarlijkse vragenlijst ontvangen deelnemers een persoonlijk overzicht van hun scores, vergeleken met het gemiddelde van alle NAR-deelnemers en vergelijkbare groepen.
De vragenlijst heeft elk jaar deels vaste en deels nieuwe vragen, wat inzicht geeft in trends en persoonlijke ontwikkeling.

Op de volgende pagina's staat een beschrijving van de NAR-deelnemers die aan de jaarlijkse vragenlijst hebben meegedaan. Over elke deelnemer wordt door één iemand informatie gegeven. Door wie dat wordt gedaan, verschilt per deelnemersgroep:

• Volwassenen met autisme (16 jaar of ouder): zij beantwoorden de vragen over zichzelf;
• Ouders/verzorgers van kind met autisme (jonger dan 16 jaar): zij beantwoorden vragen over hun kind;
• Wettelijke vertegenwoordigers van autistische volwassenen met een zware zorgbehoefte: zij vullen de vragen, waar mogelijk, samen met de persoon met autisme in.