Goede zorg voor kinderen met autisme; kan ABA daar een rol in spelen?

Omschrijving

Er zijn veel zorgen over behandelingen voor kinderen, met name voor kinderen met autisme, die gebruik maken van Applied Behavior Analysis (ABA). In deze behandelingen wordt een analyse gemaakt van de oorzaken en doelen van gedrag en worden verschillende conditioneringstechnieken gebruikt om gedrag te veranderen. Die veranderingen zijn gericht op het verbeteren van de zelfredzaamheid of de vaardigheden van het kind, of op het beperken van schadelijk gedrag.
Sommige ervaringsdeskundigen, ouders en professionals zien dat echter als het normaliseren van het gedrag van een kind naar neurotypische normen. Daarbij zijn er grote zorgen over de negatieve gevolgen van ABA-behandelingen. Bij onjuist of te intensief gebruik van bepaalde technieken kunnen kinderen overbelast worden, afhankelijk worden van de technieken of trauma’s oplopen. Daarom vragen sommige partijen om een verbod. Anderen vragen om regulering van ABAbehandelingen. Ook professionals die met ABA werken, erkennen deze risico’s, maar tegelijkertijd wordt ABA vaak beschreven als onmisbaar in de praktijk.
Na eerder onderzoek vanuit het Nederlandse Autisme Register (NAR) heeft het ministerie van VWS aan het Nederlands Jeugdinstituut gevraagd om rode draden uit de kennis over ABA te halen, met als zwaartepunt de kennis uit gesprekken met ABA-professionals en ervaringsdeskundige professionals. Er spelen veel emoties en wisselende ervaringen mee in de discussie rond ABA en veel mensen zijn gekwetst en boos. We hebben geprobeerd vanuit onze onafhankelijke kennisrol inzicht te bieden in deze discussie. Daarbij zijn we gestuit op een fundamentele waarde-discussie over verschillen in de samenleving, over het recht op eigenheid en over inclusie. Er zijn verschillende dilemma’s in de opvoeding van kinderen met autisme, waar ouders en behandelaren mee geconfronteerd worden. Deze dilemma’s spelen mee in de discussie over ABA. We hopen met dit rapport recht te doen aan alle partijen en bij te dragen aan een constructieve dialoog waardoor concrete vervolgstappen mogelijk worden.

Verschillen in interpretatie, doel en toepassing
Uit het literatuuronderzoek en de gesprekken met professionals, onder wie ervaringsdeskundige professionals, blijkt dat er veel verschillen zijn in wat onder ABA wordt verstaan, hoe en in welke mate ABA wordt toegepast, en wat wenselijk is voor verschillende doelgroepen. Voor sommigen is ABA wetenschappelijke kennis die wordt toegepast in verschillende behandelingen. Voor anderen is het een vastomlijnde methode. Voor sommigen is een gedegen, brede analyse van de oorzaken van het gedrag een belangrijk onderdeel van ABA. Volgens anderen wordt die analyse niet of te oppervlakkig gedaan. Bovendien bestaat er ondanks een gedegen analyse een risico op misinterpretatie als gevolg van het zogeheten ‘dubbele empathieprobleem’. Dat risico speelt overigens in elke vorm van behandeling of begeleiding wanneer er sprake is van neurodivergentie, zoals bij kinderen met autisme.