WTA 2019-2

Aandacht voor de woonwensen van mensen met autisme is geen luxe maar noodzaak. Zonder passende woonplek kun je onvoldoende meedoen in de samenleving. In het kader van de Academische Werkplaats Autisme “Samen Doen!” heeft de werkgroep Wonen zich tot doel gesteld een WoonWijzer Autisme (WWA) te ontwikkelen, primair voor gemeenten en woningcorporaties, waarin nieuwe en bestaande kennis over wonen en autisme is gebundeld en toegankelijk wordt gemaakt. Nieuwe kennis is verkregen met behulp van praktijkgericht onderzoek, bestaande kennis werd geïnventariseerd met literatuuronderzoek. De WWA richt zich op woonbehoeften van mensen met autisme in alle levensfasen. De wijzer is vrij te gebruiken in de vorm van een interactieve PDF en als webbased versie op de website van PAS Nederland (Personen uit het Autisme Spectrum Nederland) via www.woonwijzerautisme.nl.

Vanwege de scheiding tussen de kinder- en jeugdpsychiatrie (KJP) en de volwassenenpsychiatrie (VWP) moet een jongere met een autismespectrumstoornis (ASS) overgedragen worden als voortzetting van zorg is geïndiceerd. Bij het proces van transitie van KJP naar VWP treden regelmatig problemen op, waardoor deze voor jongeren met ASS een extra uitdaging vormt. Het doel van deze studie is het inventariseren van ervaringen met de transitie van KJP naar VWP van jongvolwassenen met ASS. Hiervoor is een online vragenlijst verspreid onder een gelegenheidssample van jongvolwassenen (18-25 jaar) met ASS die de KJP hebben verlaten. In totaal hebben 52 jongvolwassenen de vragenlijst volledig ingevuld, waarvan 25 respondenten rond hun 18e jaar een overstap hebben gemaakt naar de VWP. Het proces van transitie naar de VWP wordt door hen als matig boordeeld. Jongeren worden vaak wel geïnformeerd, maar niet betrokken bij beslissingen omtrent de transfer. Daarnaast vinden zij zich op het moment van overdracht nog onvoldoende zelfstandig. De conclusie is dat deze jongeren vaak achter de keuze staan om de zorg in de KJP te beëindigen. Tegelijkertijd ervaren zij het transitieproces als slecht gecoördineerd en beoordelen ze het als niet positief. Een betere overdracht van zorg in de transitiefase is noodzakelijk.

Zeven (boven)gemiddeld intelligente jongvolwassenen uit ‘multiplex’ autismegezinnen onderzochten samen met ouders en behandelaars wat hen helpt om zelfstandiger te worden en wat dat voor hen betekent. Onder ‘zelfstandigheid’ wordt verstaan het onafhankelijk uitvoeren van praktische vaardigheden, rekening houdend met de eigen mogelijkheden. Uitkomsten van gesprekken en vragenlijsten geven aan dat passende zelfregie, waarbij tegelijk voldoende professionele ondersteuning aanwezig is, helpt om zelfstandiger te worden. Factoren die de weg naar onafhankelijkheid belemmeren zijn onder andere comorbide klachten zoals stemmings-, concentratie- en slaapproblemen, maar ook een slechte lichamelijke conditie en problemen met het omgaan met geld. Hulp en ondersteuning van professionals en familie hebben een positieve invloed op het verzelfstandigen.
De invloed van het opgroeien in een multiplex gezin is door de respondenten positief (als een spiegel, meer begrip), negatief (minder sociale interesse naar elkaar) of neutraal ervaren. Praktische tips zijn: weet wie je kan helpen en accepteer hulp, let op je fysieke fitheid en blijf oefenen met vaardigheden. Tips voor de omgeving: wees positief ondersteunend en niet te beschermend. Zelfstandig worden gaat nu eenmaal met vallen en opstaan.

Voor goed passend onderwijs aan leerlingen met een autismespectrumstoornis (ASS) is het belangrijk dat leerkrachten kennis en vaardigheden hebben voor het lesgeven aan deze leerlingen en kunnen samenwerken met ouders. Toch lijken leerkrachten in opleiding onvoldoende toegerust op dit gebied. Om hen beter toe te rusten voor het geven van passend onderwijs aan leerlingen met ASS inventariseerden we de wensen, behoeften en prioriteiten van leerkrachten, ouders en pabo’s. Op basis van deze inventarisatie ontwikkelden we een e-learningcursus met aandacht voor kennis over ASS, vaardigheden voor het lesgeven aan leerlingen met ASS en educatief partnerschap. De e-learning is klaar voor gebruik en deuitkomsten van de eerste evaluaties zijn positief. Verder onderzoek moet uitwijzen of de e-learning effectief is in het bevorderen van kennis en vaardigheden van leerkrachten in opleiding en de kwaliteit van onderwijs, en daarmee de kwaliteit van leven van leerlingen met ASS.

Het Workhome te Wolfheze is een woon-werkvoorziening voor volwassenen met een autismespectrumstoornis. Nagegaan is in hoeverre de oorspronkelijke, oudere bewoners verschillen van de latere, jongere bewoners in de ernst van het autisme, de psychische gezondheid, het sociaal functioneren en de zelfredzaamheid. Door middel van een kwantitatief dossieronderzoek werden de scores van alle 38 bewoners verzameld op de Social Responsiveness Scale (SRS-A), Health of the Nation Outcome Scales (HoNOS) en Zelfredzaamheidsmatrix (ZRM) tezamen met gegevens over leeftijd, opnameduur en sekse. Het Workhome heeft oorspronkelijk 17 bewoners (77% is man, leeftijd (mediaan) 51 jaar) en 21 nieuwe bewoners (86% is man, leeftijd (mediaan) 38 jaar). De latere, jongere bewoners van het Workhome scoorden positiever dan de oorspronkelijke, oudere bewoners op de subschaal ‘sociaal bewustzijn’ van de SRS-A, de subschalen ‘gedragsproblemen’ en ‘beperkingen’ van de HoNOS en de subschaal ‘activiteiten van het dagelijkse leven’ van de ZRM. De conclusie is dat de latere, jongere bewoners van het Workhome minder gedragsproblemen en beperkingen hebben en sociaal bewuster en zelfredzamer in de dagelijkse activiteiten zijn dan de oorspronkelijke, oudere bewoners. Met deze verschillen zou in het zorgaanbod rekening kunnen worden gehouden.

Vroege herkenning van autismespectrumstoornissen (ASS) moet leiden tot vroege interventie om de ontwikkeling van het kind en zijn/haar omgeving optimaal te bevorderen. Dat is de visie van de Werkgroep Vroegherkenning (Academische Werkplaats Autisme – AWA). Bij Sam (box 1) is relatief vroeg een diagnose gesteld en is passende hulp ingezet. Met goed resultaat. Maar wat als ouders niet hadden aangedrongen op verwijzing? Nog veel te vaak krijgen kinderen met (een vermoeden van) ASS te laat de juiste zorg. Dat kan en moet beter! Dit artikel beschrijft welke activiteiten door de werkgroep in samenwerking met vele partners uit het veld in gang zijn gezet om vroege herkenning van ASS in Nederland te verbeteren.