WTA 2006-3

Mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) worden regelmatig ‘overspoeld door prikkels’. Tegelijk gaan ASS samen met andere manieren van omgaan met informatie, zoals beelddenken, opbreken in losse onderdelen, tunnelvisie  n terugtrekking in eigen gedachten. Bovendien is er meestal sprake van een onevenwichtige leerachterstand. Er is tot op heden nog geen theorie over autisme die al deze eigenschappen afdoende verklaart en met elkaar in verband brengt. Dit artikel presenteert een theorie over autisme, gebaseerd op problemen met Blokkeren, Stoppen en Maskeren (BSM) van prikkels, gedachten en emoties. Hierin worden geheel nieuwe verbanden gelegd tussen autistische waarneming en begrip, bestaande uit treffende overeenkomsten met het exacte vakgebied van informatietheorie en patroonherkenning. Centraal hierbij staan mogelijke gevolgen van een overvloed aan (redundante) informatie. Deze vergelijking wijst erop dat de autistische denkwijzen hoofdzakelijk het gevolg zijn van het onvoldoende wegfilteren van redundante informatie. Bovendien lijken afwijkingen in algehele prikkelverwerking als een rode draad te lopen door vrijwel alle typische ervaringen met en van mensen met een ASS.

Summary 
Persons with Autism Spectrum Disorders (ASD) are often ‘overwhelmed by stimuli’. Simultaneously, autism is accompanied by alternative methods of information processing, like thinking in images, fragmentation, tunnel vision and withdrawal to inner thoughts. Furthermore, cognitive development is often unbalanced. At the present, no theory exists that sufficiently explains and relates all these facts about autism. This article presents a theory on autism, based on problems with Blocking, Stopping and Masking (BSM) of stimuli, thoughts and emotions. It imposes completely new relations between autistic sensing and understanding, consisting of striking similarities to the exact science of information theory and pattern recognition. Here, an abundance of (redundant) information plays a key role. This comparison implies that the typical autistic cognitive styles are a result of insufficient filtering of redundant information. Furthermore, deficits in general processing of stimuli seem related to all typical experiences of people with ASD.

1. Introductie
Na decennia van onderzoek is het nog steeds niet zeker wat precies de oorzaken en feitelijke biologische afwijkingen zijn bij Autisme Spectrum Stoornissen (ASS). Er bestaan wel verschillende theorieën. Met ’Theory of mind’ (TOM) (Baron-Cohen, 1989) worden sociale problemen van autisme uitgelegd als een gebrek om zich te verplaatsen in de gedachten van een ander. Later legt Baron-Cohen (2003) autisme uit als een extreme vorm van mannelijk denken. In het verlengde daarvan liggen ideeën m.b.t. de ’spiegelneuronen’ die recentelijk ontdekt zijn d.m.v. functionele MRI scans. Sommige onderzoekers vermoeden dat spiegelneuronen de basis vormen van het inlevingsvermogen (Williams, Whiten, Suddendorf, & Perrett, 2001). Men heeft opgemerkt dat spiegelneuronen soms minder goed werken bij mensen met autisme.
Een defect aan spiegelneuronen wordt daarom gezien als een mogelijke oorzaak van autisme. Bij ’Weak central coherence’ (WCC) (Frith, 1989/1992; Happé, 1999) wordt de oorzaak van autisme gezocht in een hersenafwijking waarbij in losse details wordt gedacht in plaats van de verbanden tussen onderdelen te beschouwen. Dit leidt tot vele problemen, maar ook tot enkele voordelen, zoals minder last van contextuele afleiding (Ropar & Mitchell, 2002). Dat WCC de (hoofd)oorzaak is van autisme wordt echter uitgesloten door experimenten waarbij geen verband gevonden is tussen een hoge mate van gedetailleerd denken en slechte sociale eigenschappen (Burnette, Mundy, Meyer, Sutton, Vaughan & Charak, 2005). In plaats van WCC te beschouwen als oorzaak van autisme wordt door Mottron & Burack (2001) de mogelijkheid geopperd dat het denken in details over-ontwikkeld wordt ter compensatie van een gebrek in een andere functie van het brein.

Binnen de hulpverlening worden we geconfronteerd met een kleine groep cliënten met een extreme zorgbehoefte, primair op grond van in de persoon gelegen tekorten en stoornissen zoals een verstandelijke beperking in combinatie met een autismespectrumstoornis. De zeer ernstige prikkelverwerkingsproblemen maken dat de wereld al snel bedreigend is. Ernstige gedragsproblemen zijn onvermijdbaar. Voor deze specifieke doelgroep betekent een tijdelijke behandeling in een bovenregionale specialistische setting niet dat men bij ontslag kan volstaan met zogenaamde reguliere zorg. Nee, er is in enkele opzichten ándere specialistische zorg nodig. Immers, de stoornis is bekend, de verschillende diagnostische factoren zijn in hun onderlinge samenhang in beeld gebracht. Er is ervaring opgedaan met een behandelaanbod, en daarbij heeft men alle zeilen moeten bijzetten. De behandeling moet gecontinueerd worden. De stoornis blijft bestaan.
Kind en ouders blijven afhankelijk van de hulpverlening. Natuurlijk hangt er ook een prijskaartje aan deze zeer intensieve zorg. Het is een maatschappelijke verantwoordelijkheid om ook deze kleine, kwetsbare groep de hoogst haalbare kwaliteit van leven te bieden. En voor de VG-instellingen een taak om die kwaliteit waar te maken in een heel beschermd en sterk gestructureerde woon-werkomgeving.
Wat over is van de vroegere instellingsterreinen kan hiermee een goede bestemming krijgen. Nader wetenschappelijk onderzoek naar factoren die bijdragen aan een passend behandelklimaat voor deze doelgroep is aan te bevelen.

Onderwijs en hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking (VB) worden geconfronteerd met kinderen en jongeren die door hun gedragsproblemen een zo grote handelingsverlegenheid oproepen bij leerkrachten en begeleiders dat zij niet meer te handhaven zijn. Op verschillende plaatsen in het land worstelen professionals met deze problematiek. Vrij recent zijn publicaties verschenen (van Esch e.a. 2005; Soenen en van Berckelaer-Onnes 2004), die laten zien hoe moeilijk het is om deze doelgroep een passend aanbod van onderwijs en zorg te bieden. Een aanbod wel te verstaan, dat ook voor de langere termijn gegarandeerd is.
Eerst ga ik in op deze publicaties. Deze geven een beeld van de beoogde doelgroep en een indruk van de knelpunten die kenmerkend zijn voor de dagelijks praktijk. Vervolgens beschrijf ik mijn persoonlijke ervaring als gedragswetenschapper, verbonden aan de casus A., een 12-jarig meisje met een lichte tot matige VB en een ASS. Met haar problematiek behoort zij tot de meest complexe binnen deze doelgroep. Bij deze casusbeschrijving is aandacht voor de visie van waaruit keuzes zijn gemaakt met betrekking tot (vervolg) behandeling bij overplaatsing vanuit een specialistische VIC-behandelunit naar een residentiële woonplek in de reguliere zorg voor mensen met een VB (VIC = Very Intensive Care). Deze overstap is naar tevredenheid van alle betrokkenen verlopen. In het belang van een kwalitatief goede zorg voor kinderen en jongeren met deze complexe problematiek besteed ik bijzondere aandacht aan de vermoedelijke kritische - en succesfactoren.

Het Autisme Team Noord Nederland ATN organiseerde op 19 oktober 2006 in het Noorden van het land het congres Autisme & seksualiteit. Dit congres werd breed opgezet en een scala aan onderwerpen werd besproken door deskundige en gerenommeerde sprekers. Onderwerpen als ‘Autisme: medisch-biologische aspecten’; ‘Verklaringsmodellen van autisme & seksualiteit’, ‘Seksualiteit bij normaal begaafde volwassen personen uit het autistisch spectrum’, ‘Autisme en intimiteit’, ‘Autisme en identiteit’, ‘Autisme en grensoverschrijdend gedrag’ en nog vele andere kwamen aan de orde. Gezien de brede opzet van dit congres samen met het grote belang van dit onderwerp voor de klinische praktijk, besloot de redactie van het WTA – in goed overleg met de organisatie en de sprekers – dit congres integraal op te nemen om hiervan verslag te doen in het WTA. Hieronder volgt de geautoriseerde lezing van mevrouw E.M.A.  lijd-Hoogewys met daaraan gekoppeld enige opmerkingen over (het belang van) autismespecifieke sekseducatie.

Van seksualiteit bestaan vele definities. Tijdens dit congres is het volgende ons uitgangspunt: Seksualiteit vormt een belangrijk onderdeel van de menselijke identiteit. Daarnaast is het een graad voor de kwaliteit van leven en ten derde draagt het bij tot een positief zelfbeeld. Seksualiteit kent meerdere dimensies. Met medeweging van het feit dat de meeste onderverdelingen hun overlappingen kennen, worden in deze bijdrage een drietal onderdelen onderscheiden: geslachtelijkheid, lichamelijkheid en intimiteit. Als het gaat om geslachtelijkheid doen zich vragen voor als: ben je man of vrouw, dus de feitelijke sekse. Maar ook: voel je je een man of voel je je een vrouw, dus de beleefde sekse of gender-identiteit. En vervolgens speelt hier de vraag naar de seksuele voorkeur; voor hetzelfde geslacht, voor het andere geslacht, of voor beide. De lichamelijkheid verwijst naar seksuele responsiviteit, lustbeleving en feitelijk seksueel gedrag. Intimiteit verwijst naar het koesteren, zich hechten zich geborgen en veilig voelen, de wens en het vermogen om contacten en relaties aan te gaan, vormen van toenadering waarin men de angst voor elkaar inruilt voor wederzijds vertrouwen en warmte, en iemand toelaten op plekken waar niet iedereen mag komen.

Tegen deze achtergrond alleen al is duidelijk dat zich hier voor volwassenen met autisme grote problemen kunnen voordoen en dat voor kinderen met autisme evenzoveel problemen liggen te wachten. Maar daarnaast bestaan er ook allerlei opvattingen over seksualiteit die deze problematiek een nog indringender karakter lijken te geven. Een opvatting als “Seksualiteit dient ter verdieping en versterking van de wederzijdse genegenheid”. Of “Seksualiteit speelt een rol in de bevrijding uit de eenzaamheid”. Seksualiteit houdt daarmee echt contact in waarbij ons hele menselijk wezen is betrokken.