Sozio 3 2025

In de zorg- en welzijnssector wordt steeds vaker een beroep gedaan op ervaringskennis en de inzet van ervaringsdeskundigen. Zo ook de ervaringskennis van mensen met een licht verstandelijke beperking (lvb).

Deze ontwikkeling roept de vraag op of het benadrukken van het 'inzetten' van ervaringskennis niet bijdraagt aan de marginalisering ervan. Dit artikel onderzoekt deze kwestie door samen met ervaringsdeskundigen (met een lvb) epistemische rechtvaardigheid en de erkenning van diverse kennisbronnen binnen zorgorganisaties te benadrukken en te onderzoeken. Want maakt de nadruk op het ‘inzetten’ van ervaringskennis marginalisering niet juist blijvend?
Participatief actieonderzoek samen met ervaringsdeskundigen met een licht verstandelijke beperking in de langdurige zorg doen vraagt om een gedeelde en uitgesproken visie op professioneel handelen. Ook professionals nemen deel aan het onderzoek dat vertrekt vanuit de vraag: hoe kunnen we ervaringskennis een erkende plaats geven binnen zorgorganisaties? Dit artikel zoekt een antwoord door erkennen te zien als epistemische rechtvaardigheid.

Het concept epistemische rechtvaardigheid 
Het concept epistemische rechtvaardigheid gaat uit van het identificeren en kunnen adresseren van manieren van denken over een aandoening, ziekte of beperking. In een zorgcontext is een zorgethische benadering van behandeling, begeleiding en toewijzing van zorg belangrijk voor het welslagen van interventies door professionals voor dit concept. De basis ligt in een coöperatieve (samenwerkings)relatie en een belichaamde vorm van kennis (Dalmiya, 2016, Tronto, 1993, 2013). Epistemisch onrecht met de nadruk op relationaliteit en belichaamde kennis vormen de rode draad om ‘inzet van ervaringskennis’ als frame te kunnen bevragen en te kunnen veranderen.

Agency
In participatief actieonderzoek (PAO) is het erkennen en waarderen van de agency en kennis van community based onderzoekers en andere betrokkenen een belangrijk doel (Köppen et al., 2025). Agency (het vermogen te handelen en eigen vrije keuzes te maken) is een centraal element in de manier waarop ervaringskennis wordt vertolkt en hoe deze kennis zich verhoudt tot professionele en wetenschappelijke kennis. Naast deze (ongelijke) verhouding pleit De Sousa voor erkenning van de diverse manieren waarop kennisverwerving wereldwijd door mensen in onderdrukkende posities en situaties plaatsvindt (De Sousa Santos, 2014). Kennisverwerving van sociale situaties kent een andere sociale uitkomst die belangrijk is voor kwaliteit van leven en zorg. Door participatief actieonderzoek willen we de kennis die verloren is gegaan, of onderdrukt is, identificeren en/of herstellen – dit geeft agency.

De overgang van school naar een plek in de samenleving is voor veel jongeren spannend en uitdagend. Voor jongeren met een beperking, die uitstromen uit het praktijkonderwijs (PRO) of het voortgezet speciaal onderwijs (VSO), is deze stap vaak extra complex. Er verandert veel. De structuur en veiligheid van de school verdwijnen, het aantal eigen verantwoordelijkheden neemt toe en er is geen vanzelfsprekende aansluiting op de nieuwe omgeving.

Deze stap brengt aanzienlijke risico’s met zich mee: de kans op achterblijven in sociale ontwikkeling en participatie is groot. Dit kan leiden tot ingrijpende persoonlijke en maatschappelijke gevolgen, zoals uitval, sociaal isolement, schulden, verslaving en contact met justitie. Om dit te voorkomen heeft MEE de Toekomstcoach ontwikkeld: een preventieve en integrale aanpak die kwetsbare jongeren met een beperking ondersteunt op alle levensgebieden.

Duizenden jongeren stromen zonder perspectief uit Jaarlijks verlaten zo’n 16.000 jongeren het praktijkonderwijs (PRO) en voortgezet speciaal onderwijs (VSO). Voor een groot deel van hen is de stap naar een duurzame plek in de samenleving erg moeilijk. Ondanks inspanningen van scholen en hulpverleners zijn de uitvalcijfers zorgwekkend (Dashboards CBS, 2024):
• 70% van de VSO-leerlingen en 29% van de PROleerlingen heeft een jaar na het schoolverlaten geen werk.
• Slechts 46% van de VSO-leerlingen en 60% van de PRO-leerlingen stroomt door naar een vervolgopleiding.
• Minder dan de helft vindt een betaalde baan: 54% vanuit VSO en 40% vanuit PRO.

Dit betekent dat duizenden jongeren jaarlijks uitstromen zonder duidelijke bestemming of perspectief. Zij hebben vaak geen zicht op hun mogelijkheden, weten niet waar te beginnen, en krijgen onvoldoende ondersteuning bij deze overgang. Ook met een diploma lukt het veel jongeren niet om zelfstandig werk te vinden of een geschikte vervolgopleiding te kiezen.

Ernstige en langdurige gevolgen
De gevolgen zijn ernstig en langdurig – niet alleen voor de jongeren zelf, maar ook voor de maatschappij als geheel:
• Jongeren komen terecht in een cyclus van uitsluiting en hulpafhankelijkheid, waardoor hun toekomstkansen beperkt blijven.
• Het niet benutten van hun potentieel betekent een gemiste kans voor de arbeidsmarkt, juist in tijden van personeelstekorten.
• De uitval leidt tot hogere zorg-, uitkerings- en maatschappelijke kosten, die grotendeels te voorkomen zouden zijn met tijdige, passende ondersteuning.
 
De ernst van het probleem zit niet alleen in de aantallen, maar vooral in het structurele gebrek aan passende, integrale begeleiding in een kwetsbare levensfase. Zonder gerichte interventie blijft een grote groep jongeren aan de zijlijn staan – met blijvende schade voor henzelf en voor de samenleving als geheel

Mensen met een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid maken relatief vaak traumatische of stressvolle gebeurtenissen mee. Dit vergroot het risico op psychische klachten, zoals een posttraumatische stressstoornis (PTSS). Binnen de zorg groeit het besef dat traumatische en stressvolle gebeurtenissen grote impact kunnen hebben op mensen met een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid. Zorgprofessionals realiseren zich ook steeds meer hoe belangrijk traumasensitieve begeleiding en ondersteuning voor deze cliënten is. Toch is er nog te weinig aandacht voor de impact die zulke gebeurtenissen hebben op hun verwanten.

Verwanten spelen een belangrijke rol in het leven van mensen met een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid, ook als deze in een woonvoorziening wonen of ambulant of klinisch behandeld worden. Zij zijn vaak de stabiele factor in een wereld waarin professionals geregeld wisselen. Verwanten kunnen belangrijk zijn bij het signaleren van psychische klachten, het verkrijgen van een juiste diagnose en het ondersteunen van een behandeling. Bovendien zal er in de toekomst, om de zorg toegankelijk en betaalbaar te houden (VGN & ZN, 2022), steeds vaker een beroep worden gedaan op verwanten. Daarom is het belangrijk om niet alleen oog te hebben voor de mentale gezondheid en veerkracht van de cliënt en diens hulpverleners, maar ook voor die van hun verwanten.
Als je werkt met cliënten die ernstige emotionele en gedragsproblemen hebben of langdurig intensieve zorg vragen, kan het een uitdaging zijn om een goede, effectieve samenwerking met belangrijke betrokkenen uit hun persoonlijk netwerk tot stand te brengen. Want wat als ouders, broers, zussen of partners van cliënten voor je gevoel nooit tevreden zijn met de zorg die jij en je collega’s bieden? Wat als familie het steeds maar weer laat afweten als er een beroep op hen wordt gedaan? Of als er op de een of andere manier telkens weer een discussie ontstaat over afspraken?

Intact ontwikkelt samen met partners een unieke zelfhulpgroep die werkt voor deze vaak vergeten doelgroep.

Lotgenotencontact blijkt effectief in het doorbreken van stigma’s, het vergroten van veerkracht en zelfvertrouwen. Bij Tactus Verslavingszorg groeit de vraag naar zelfhulpgroepen jaarlijks. In 2024 namen ruim 650 mensen deel aan een zelfhulpgroep. In Almelo werd in 2023 een nieuwe stap gezet: een speciale groep voor mensen met een licht verstandelijke beperking (lvb)) én verslavingsproblematiek: de Kracht in Herstelgroep. Met veelbelovend resultaat.

Van zorg naar herstel: de IZA-beweging
Het Integraal Zorgakkoord (IZA) stimuleert nadrukkelijk de transformatie van zorg naar een netwerk van laagdrempelige onderhouds- en herstelcentra (zelfregie- en herstelinitiatieven), naast reguliere medische ondersteuning. Deze centra moeten bijdragen aan een integrale aanpak van psychische klachten, verslavingsproblematiek en achterliggende sociale factoren, dichtbij of in de buurt van de inwoner (VNG, 2023). Regio’s worden uitgedaagd om de klinische zorg te verbinden met het sociaal domein, een ontwikkeling waar Kracht in Herstel naadloos op aansluit.

De waarde van lotgenotencontact
Mensen met een verslaving ervaren vaak sterk stigma, zowel van buitenaf als intern. Uit een infosheet van Verslavingskunde Nederland blijkt dat het stigma rondom verslaving diep ingrijpt in het dagelijks leven: mensen voelen zich afgewezen, krijgen minder kansen en schamen zich voor hun gedrag (Verslavingskunde Nederland, 2025). Dit vergroot het risico op terugval en vermindert het vertrouwen in herstel. Lotgenotencontact blijkt een van de weinige bewezen interventies te zijn die dit stigma kan doorbreken. Uit onderzoek van Tactus Verslavingszorg blijkt dat deelnemers aan een online forum als Verslaving de Baas meer verbondenheid ervaren, zich minder schamen en stappen durven zetten richting herstel. Empowerment, herkenning en gedeelde ervaring spelen daarbij een sleutelrol (Broekman, 2022). Daarnaast wordt ervaren dat de sociale steun en het delen van ervaringen bijdragen in het herstelproces (Jansen, 2024). Ook bredere studies, zoals een overzichtsstudie van Smit et al. (2021), laten zien dat lotgenotencontact niet alleen het gevoel van verbondenheid vergroot, maar ook leidt tot meer hoop, sociale steun en zelfs afname van klachten. Bovendien blijkt uit een verkenning van Stichting Kompassie (Kelderman, 2023) dat het bieden van een veilige omgeving, acceptatie en herkenning essentiële voorwaarden zijn voor het succesvol functioneren van een lotgenotengroep.

Intact: herstel onder gelijkgestemden
Bij Tactus Verslavingszorg is lotgenotencontact al jaren een belangrijke pijler van herstel. Onder de naam Intact Herstel en Zelfhulp biedt Tactus op diverse locaties zelfhulpgroepen, geleid door ervaringsdeskundigen. Deze groepen zijn vrij toegankelijk, zonder indicatie of verwijzing, en gericht op het versterken van zelfregie.

Hoe pak jij dit als hulpverlener aan? Welke uitdagingen en kansen signaleer jij? Graag neem ik je mee in mijn zoektocht met betrekking tot dit vraagstuk, waarin waardevolle bevindingen en ontwikkelkansen worden gedeeld.

Volwassenen met een lvb
Volwassenen met een licht verstandelijke beperking (lvb) kennen hun beperkingen op cognitief en adaptief gebied. Zij nemen informatie op een andere manier tot zich en kennen beperkingen in het terughalen van ervaringen met bijbehorende gevoelens. Daarnaast is er ook een groep volwassenen met een lvb die goed zijn in het verbergen van hun beperkingen, verbaal sterk zijn en de ander weten te overtuigen van hun kunnen. Dit laatste komt met enige regelmaat voor als de persoon met een lvb te maken krijgt met een hulpverlener die hij/zij nog niet zo goed kent. Overvraging, met alle valkuilen van dien, kan een gevolg zijn waardoor de daadwerkelijke hulpvraag van de persoon onvoldoende gehoord of gezien wordt. Zo ook het onderliggende trauma dat niet aan de oppervlakte komt.

EMDR-therapie; uitdagingen en ontwikkelkansen
Deze uitdagingen heb ik meegenomen toen ik, in mijn functie als psycholoog en gedragskundige, de opleiding tot EMDR-therapeut ging volgen. EMDRtherapie staat voor Eye Movement Desensitization and Reprocessing en is een geprotocolleerde procedure voor de behandeling van PTSS en andere aan trauma gerelateerde stoornissen (De Jongh & Ten Broeke, 2024). De procedure geeft echter weinig concrete aanpassingen weer die toegepast kunnen worden voor de lvb-doelgroep. Wat mij betreft een gemis, maar tevens een uitdaging om hiervoor passend maatwerk te ontwikkelen om in te kunnen zetten tijdens een behandelplan.
Een uitdaging die tijdens de EMDR-scholing (Take Off Support, 2024) werd erkend. Samen met Koos Schinkel en Esther Honkoop (docenten Take Off Support) heb ik ten tijde van de scholing gesproken over bepaalde factoren binnen de EMDR-therapie die mogelijkerwijs door personen met een lvb onvoldoende begrepen kunnen worden. Met als gevolg dat de therapie een minder gewenst effect kent. Als de factoren binnen de EMDR-therapie die onvoldoende begrepen worden, positief beïnvloed worden door de inzet van passende (visuele) ondersteuning, is het zeer aannemelijk dat de gewenste effecten bereikt worden.
Visuele ondersteuning is een vorm waar nader naar gekeken is. Al snel verwijst de literatuur naar EMDR-ondersteuningsmateriaal voor kinderen en pubers. Dit sluit onvoldoende of niet aan bij de belevingswereld van mensen met een lvb. Zij kunnen dit als ‘kinderachtig’ en ongepast ervaren waardoor er weerstand ontstaat. Dit is voor de uitvoering van EMDR-therapie onhandig en maakt dat de therapie onvoldoende juist kan worden toegepast.

Praten over opvoeden lijkt eenvoudig. Maar lukt het ook écht? Ouders en kinderen geven aan dat gesprekken met hulpverleners in de jeugdzorg vaak lastig te volgen zijn door het gebruik van moeilijke woorden.

Hulpverleners in de jeugdzorg erkennen dat het niet eenvoudig is om vakjargon te vermijden. Hoe kunnen ouders en kinderen dan écht meedoen in gesprekken en beslissingen over opvoeden en opgroeien? Voor ouders met een (licht) verstandelijke beperking kan dit nog moeilijker zijn. ‘Echt meedoen’ (een vrije vertaling van ‘participatie’ door de auteurs), is ook waar de Adviescommissie rechtsbescherming en rechtsstatelijkheid recent toe opriep. Zij heeft, in het kader van het Toekomstscenario Kind- en Gezinsbescherming, onderzoek gedaan naar de vraag ’Hoe kan de rechtsbescherming van kinderen en ouders binnen de jeugdhulp en jeugdbescherming worden verbeterd?’ In haar advies wijst zij onder andere nadrukkelijk op de noodzaak van het verbeteren van ’informatie, participatie en ondersteuning’ in het kader van rechtsbescherming. Dit sluit aan bij de visie van Expect Jeugd. Zij heeft de ‘Praatplaat Opvoeden’ ontwikkeld: praten over opvoeden in begrijpelijke taal en ondersteund met illustraties.

Rechtsbescherming begint bij informatie en taal die je begrijpt.

Praatplaat Opvoeden
‘Een ondersteunende flexibele opvoedstructuur’, wat betekent dat eigenlijk? En ’een positief affectief klimaat’? Denken we dan aan liefde en aandacht van de ouders voor een kind? Bovenstaande formuleringen zijn twee van de veertien ’voorwaarden voor optimale ontwikkeling’, die onderdeel zijn van de Richtlijn ’Gezinnen met meervoudige en complexe problemen’. De Praatplaat Opvoeden is gemaakt om open in gesprek te gaan over opvoeden. De veertien voorwaarden uit de richtlijn zijn vertaald in veertien punten die belangrijk zijn in de opvoeding, elk met een begrijpelijke uitleg. Deze veertien punten zijn overzichtelijk weergeven op de Praatplaat Opvoeden.

Visueel werken als steun
Elk punt is voorzien van een eigen bijpassende illustratie. De gehele leefomgeving op de praatplaat is een huis, een park met een stad op de achtergrond. Het huis laat zien welke punten zich vooral binnenshuis afspelen, en het park en de stad welke meer buitenshuis. Een herkenbaar beeld voor iedereen. ‘Kijk, zo gaat het bij ons.’ (quote van een moeder die de plaat aan de muur heeft gehangen) Mensen met een lvb beschikken vaak over een kleinere woordenschat. De informatieverwerkingssnelheid is doorgaans lager en in veel gevallen is er moeite om gevoelens en gedachten om te zetten in woorden. Visueel werken ondersteunt de communicatie doordat beelden zowel aanvullend als vervangend kunnen zijn voor woorden. Bovendien helpen beelden om informatie beter te onthouden. ‘Het is beeldend, minder talig, je kunt uitvragen hoe de ouders vinden dat het gaat en daarop inhaken’. (quote van hulpverlener)

Verbindend gezag is een effectieve manier om de vicieuze cirkel van machteloosheid te doorbreken in situaties met gewelddadig, zelfbeschadigend en grensoverschrijdend gedrag bij mensen zonder een verstandelijke beperking. Maar hoe pas je dit toe bij mensen met een verstandelijke beperking? Hoe leren we aan onze begeleidingsteams om niet alleen de oorspronkelijke interventies van Verbindend Gezag in te zetten, maar deze aan te passen aan de doelgroep waarmee ze werken? Wat hebben wij nodig om ons staande te houden in moeilijke situaties en hoe houd je vol met elkaar? Deze vragen stelden we ons zelf binnen Ipse de Bruggen.

Ipse de Bruggen is een organisatie die al meer dan 100 jaar ervaring heeft in de zorg voor kinderen, jongeren en volwassenen met een verstandelijke beperking. We dragen bij aan een goed leven van onze cliënten door de best mogelijke zorg, begeleiding en behandeling te bieden. Ons werkgebied ligt in de provincie Zuid-Holland.

Introductie
Het aantal cliënten van Ipse de Bruggen met een licht verstandelijke beperking en bijkomende complexe problematieken en/of zeer moeilijk verstaanbaar gedrag (lvb+) is de afgelopen jaren gegroeid. In meerdere teams werd het steeds vaker als een uitdaging ervaren om tot een goede relatie met de cliënten te komen, hun passende ondersteuning te bieden en om te gaan met moeilijk verstaanbaar gedrag. In sommige teams leidde dit tot handelingsverlegenheid en/of een gevoel van machteloosheid. Het interne kennisteam ‘Moeilijk verstaanbaar gedrag’ onderzocht of Geweldloos Verzet ook wel Verbindend Gezag (hierna verder aangeduid als Verbindend Gezag) een passende methodiek is voor deze teams. Enkele ervaringen binnen de organisatie, het verder verdiepen in de visie en methodiek en bepalen van hoeveel vraag er was om deze methodiek in te zetten, maakten dat in de zomer van 2023 gekozen is voor Verbindend Gezag als voorkeursmethodiek in de begeleiding van mensen met een lvb+ binnen Ipse de Bruggen. In 2024 en 2025 is er een trainersgroep opgeleid, door externe trainer Marieke van Rijn, bestaande uit begeleiders en gedragskundigen.

Trainen in een lokaal én gymzaal
Er is gekozen voor een uitgebreide training van negen dagdelen, verdeeld over een half jaar. Hiervoor is een reden: naast kennis over de interventies en het leren van de vaardigheden is de attitude die hoort bij Verbindend Gezag essentieel om interventies te laten slagen. In de training is hier veel ruimte voor ingebouwd. Het gaat namelijk om een basishouding, die in alles (zowel in je lichaam, als in je taal, als in je toon) uitstraalt dat je Verbindend Gezag begrijpt en volledig omarmt (Wiebenga & Bom, 2020). Een dergelijke attitude kan alleen ontstaan als je volledig wordt meegenomen in de materie, de gedachten en de achtergrond. Dit kan daarnaast niet zonder de betrokkenheid van de gedragskundige, zorgmanager én senior begeleider. Zij nemen volledig deel aan de training en het is belangrijk dat zij de visie blijven uitdragen naar het begeleidingsteam, ook na de training.

Mensen met een lichte verstandelijke beperking ervaren vaak overprikkeling, spanning en/of gedragsproblemen. Reflexintegratie richt zich op de neurologische basis van deze klachten. Door verstoorde reflexpatronen (opnieuw) te integreren ontstaat er meer rust, veerkracht en zelfregulatie. Dit artikel beschrijft hoe deze benadering nieuwe perspectieven kan bieden in de lvb-zorg.

Lvb: een complex profiel met veel stresssignalen 
In de zorg voor mensen met een lichte verstandelijke beperking (lvb) staan gedragsproblemen, sociaalemotionele kwetsbaarheid en overprikkeling vaak centraal. Cliënten met een lvb functioneren in het dagelijks leven op een lager niveau dan hun kalenderleeftijd doet vermoeden; ze hebben een laag IQ en vaak bijkomende problemen zoals hechtingsstoornissen, trauma, ADHD of autisme.
Veel zorgprofessionals herkennen de worsteling van de mensen in deze doelgroep: moeite met overzicht houden, snel emotioneel reageren, niet goed kunnen ontspannen, faalangst en moeite met prikkelverwerking. Traditionele interventies, zoals gedragstherapie en vaardigheidstrainingen, bieden niet altijd blijvende verlichting. De vraag is dan: zit er misschien nog iets áchter dat gedrag? En kunnen we daar iets aan doen? 

Reflexen: de neurologische bouwstenen van ontwikkeling 
Reflexen zijn automatische, onbewuste bewegingen die het zenuwstelsel aanstuurt als reactie op specifieke prikkels. Ze zijn al actief in de baarmoeder en vormen de basis van de motorische en zintuiglijke ontwikkeling van ieder kind. Primair helpen reflexen een baby te overleven, maar ze dienen ook als bouwstenen voor latere complexe functies zoals balans, spraak, concentratie en emotieregulatie.
In een normale ontwikkeling verschijnen deze reflexen in een vaste volgorde en worden ze in de eerste drie levensjaren geleidelijk geïntegreerd. Dat betekent: de hersenen leren deze automatische patronen onderdrukken en vervangen ze door bewuste, gecontroleerde bewegingen. Denk aan hoofdcontrole, kruipen, opstaan en lopen.